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噬血细胞综合征之家

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成人怀疑噬血,已在北京三个医院各种检查一周,待确诊

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发表于 2019-6-2 19:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       5.27号周一开始早上醒了上趟厕所之后觉得时间还早有回到床上躺了半个多小时后再起床,就开始头痛; 中午吃饭时感觉冷,体温37.8。下午四点左右到中医院看发热门诊,当时体温37.4度左右,医生开了盒布洛芬胶囊,到家后就吃了一粒,晚上9点多才出汗,凌晨开始打寒颤,凌晨四点左右体温39.5度,在中医院医生给输液早晚各一次,之后就是反复发烧头痛,用了朝阳医院的药之后头不痛了,但是浑身痒不舒服,发烧还是继续,周二早上四点左右测的白细胞3.8,周三朝阳医院测的白细胞1.9,周五下午白细胞1.6,接着住院后立即做了骨髓穿刺和活检,并且发了增白细胞针,周六白细胞升到5点多,周日白细胞又降到2,医生现在结合相关病情,怀疑噬血,具体诊断病因要等到明天周一其他结果出来后才知道。大家有什么好建议吗?
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发表于 2019-6-2 19:33 来自手机 | 显示全部楼层
现有的相关检查结果可以达到论坛让大家参考一下,另外这个病初期三系会有明显的降低,成人建议友谊比较好,毕竟老王经验丰富,仅供参考
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发表于 2019-6-2 19:34 来自手机 | 显示全部楼层
血小板和红细胞也是全部降低么
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发表于 2019-6-2 19:34 来自手机 | 显示全部楼层
满足以下8条中的5条诊断标准
①发热;②脾大;③血细胞减少(影响2或3系外周血细胞):血红蛋白<90g/L(新生儿:血红蛋白<100g/L),血小板<100×10/L,中性粒细胞<1.0×10/L;④高三酰甘油血症和(或)低纤维蛋白原血症:空腹甘油三酯≥3.0mmol/L(≥2.65g/L),纤维蛋白原≤1.5g/L;⑤骨髓、脾或淋巴结中发现噬血细胞现象而非恶变证据;⑥NK细胞活性减低或缺乏(根据当地实验室指标);⑦铁蛋白≥500μg/L;⑧可溶性CD25(sIL-2R)≥2400U/mL。
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发表于 2019-6-2 19:35 来自手机 | 显示全部楼层
对比下这些检查呢,血常规三系多少,铁蛋白多少,scd 25多少,你上述描述的症状都不太像呢?
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 楼主| 发表于 2019-6-2 19:42 来自手机 | 显示全部楼层
感谢大家
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 楼主| 发表于 2019-6-2 19:46 来自手机 | 显示全部楼层
爱人住院中,刚刚医生说有可能;北京友谊医院通州分院的检查报告也明天出来;朝阳医院明天周一也应该会有新消息
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发表于 2019-6-2 19:55 来自手机 | 显示全部楼层
我们在通州友谊医院  一切听医生的
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发表于 2019-6-2 20:06 | 显示全部楼层
虽然发烧情况比较严重,但是其他检查结果不全或不足以确诊噬血,如各位病友所说,需要下周的检查结果综合判断病情。
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发表于 2019-6-2 20:07 来自手机 | 显示全部楼层
1.北京朝阳医院应该有能力诊断噬血;2.一旦确诊,可以考虑转友谊。
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 楼主| 发表于 2019-6-2 20:09 来自手机 | 显示全部楼层
好的,感谢大家,看明天医生的诊断
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发表于 2019-6-2 20:13 来自手机 | 显示全部楼层
看你描述,就在北京,待明天结果出来,医生如何诊断。但愿不是噬血。若是噬血,建议立即挂北京友谊医院国疗部周四上午王昭主任的号,去诊治。
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 楼主| 发表于 2019-6-2 21:31 来自手机 | 显示全部楼层
太感谢大家了
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 楼主| 发表于 2019-6-3 11:15 来自手机 | 显示全部楼层
刚问主治医生了,持续观察,一直打抗病毒的点滴!感谢大家关心
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 楼主| 发表于 2019-6-3 11:17 来自手机 | 显示全部楼层
刚问主治医生了,持续观察,一直打抗病毒的点滴,有最新进展我再持续更新,感谢大家帮忙
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