快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5883|回复: 11

不明病因嗜血吃卢克后,各项指标都变差

[复制链接]

6

主题

33

帖子

134

积分

注册会员

Rank: 2

积分
134
发表于 2019-6-28 11:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       LDEP第三程化疗结束就发烧,吃卢克3天,指标越来越差,还有什么办法吗?大家帮忙看看下面的指标,铁蛋白第一张是19号的,第二张是25号的,第三张是28号的


mmexport1561692959780.jpg
mmexport1561692868306.jpg
mmexport1561692727075.jpg
mmexport1561692721105.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
431325
发表于 2019-6-28 12:33 | 显示全部楼层
你这几个报告有点糟糕,但从这几个报告来看,噬血应该没有缓解。 用了多种方案,还是这样的结果,真有点麻烦了。问下医生,还有其他方案吗?
回复

使用道具 举报

26

主题

1215

帖子

3582

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3582
发表于 2019-6-28 13:02 来自手机 | 显示全部楼层
有些不理想啊,这几个检查结果都不好,跟主治医生聊聊
回复

使用道具 举报

0

主题

148

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
发表于 2019-6-28 13:05 来自手机 | 显示全部楼层
结合完善其他检查,可能噬血控制效果不太好
回复

使用道具 举报

6

主题

33

帖子

134

积分

注册会员

Rank: 2

积分
134
 楼主| 发表于 2019-6-28 13:05 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-6-28 12:33
你这几个报告有点糟糕,但从这几个报告来看,噬血应该没有缓解。 用了多种方案,还是这样的结果,真有点麻 ...

医生现在什么也没说,王昭也没来,我再问问吧
回复

使用道具 举报

6

主题

33

帖子

134

积分

注册会员

Rank: 2

积分
134
 楼主| 发表于 2019-6-28 13:06 来自手机 | 显示全部楼层
老古董66 发表于 2019-6-28 13:05
结合完善其他检查,可能噬血控制效果不太好

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

7

主题

181

帖子

941

积分

高级会员

Rank: 4

积分
941
发表于 2019-6-28 13:11 来自手机 | 显示全部楼层
血小板低不是不能吃卢可替尼吗?为什么医生还建议你们吃啊?
回复

使用道具 举报

6

主题

33

帖子

134

积分

注册会员

Rank: 2

积分
134
 楼主| 发表于 2019-6-28 13:33 来自手机 | 显示全部楼层
幸福因爱而生~ 发表于 2019-6-28 13:11
血小板低不是不能吃卢可替尼吗?为什么医生还建议你们吃啊?

我们化疗完后就发烧了,可能化疗不起效了
回复

使用道具 举报

29

主题

7010

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26588
发表于 2019-6-28 14:24 来自手机 | 显示全部楼层
芦可替尼也不是万能的,只是一种方式看来没起什么太大作用
回复

使用道具 举报

0

主题

112

帖子

296

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
296
发表于 2019-6-28 15:11 | 显示全部楼层
1、你家是eb,不是不明原因噬血;
2、单从铁蛋白看,复发概率大;
3、综合前期你家有反复的情况,如果有仓位愿意博一把,宜早不宜迟。
回复

使用道具 举报

6

主题

33

帖子

134

积分

注册会员

Rank: 2

积分
134
 楼主| 发表于 2019-6-28 16:23 来自手机 | 显示全部楼层
看门大爷 发表于 2019-6-28 15:11
1、你家是eb,不是不明原因噬血;
2、单从铁蛋白看,复发概率大;
3、综合前期你家有反复的情况,如果有 ...

我们家有Eb感染,又疑似有淋巴瘤,所以到现在为止病原体都没查出来,我们也不知道是什么病因了就他现在这个身体状况可以现在就移植吗?
回复

使用道具 举报

52

主题

1939

帖子

5744

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5744
发表于 2019-6-29 22:15 来自手机 | 显示全部楼层
芦可不是eb特效药,所以结果不好也是可以解释的。大爷说的对,虽然原因不明,可能不需要移植,但提前做移植准备还是好的。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

热门推荐
请帮我看看孩子基因点位是什么意思?
请帮我看看孩子基因点位是什么意思?
基因点位是什么意思?
8岁女童EB病毒引起的噬血细胞综合征,各位看看好治吗?
8岁女童EB病毒引起的噬血细胞综合征,各位
孩子发烧5天,4月23日入住武汉同济ICU,第二天确诊,住进去一天用正常剂量甲泼尼龙和
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
23岁,穿孔素有问题,eb病毒亚群t细胞也被感染了,这是慢活eb?
孩子4月28号感染新冠发烧,怀疑噬血复发,这是今天的检查报告
孩子4月28号感染新冠发烧,怀疑噬血复发,
孩子4月28号感染新冠,发烧五天,第五天用了地米加芦可替尼,体温稳定,后来住院几天
24岁慢活eb二疗后,第二、三周血象持续低迷,有遇到同样情况的吗?
24岁慢活eb二疗后,第二、三周血象持续低迷
大家好,我是小敏,现在在北京友谊医院住院治疗慢活eb,方案是米托蒽醌+门冬+
22岁不移植怕复发,移植怕风险,最近一次1月6号做的化疗,如下检查结果
22岁不移植怕复发,移植怕风险,最近一次1
病理没说慢活eb,有点看不懂,大佬们帮忙看看。也请大佬看下上个帖子
基因检测报告出来了
基因检测报告出来了
12岁孩子的基因检测报告出来了,大佬们帮我看看,这是什么情况啊,看不懂
4岁eb病毒噬血12周复查评估结果,请大佬们看看(停疗服芦可)
4岁eb病毒噬血12周复查评估结果,请大佬们
孩子2月初确诊,2月底在别的医院查了eb病毒全血转阴,没有查血浆。3月10日换医院治疗
22岁,23年传单一年后全血仍阳性(期间未复查)
22岁,23年传单一年后全血仍阳性(期间未复
2023年8月份感染ebv后确诊传单入院治疗一周后转阴、肝脾肿大消退、体温监测正常
25岁eb噬血,请问下面两个供体符合移植条件吗?
25岁eb噬血,请问下面两个供体符合移植条件
目前父亲的结果还没出,然后还有基因检测报告,也请求大佬看一下
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表