合理的运动锻炼，让我EB病毒持续下降 ——— 病友分享

丫头99

      发帖之前：首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们！


      我今年27岁，2018年5月21日，我开始持续发烧，确诊成人EBV病毒噬血细胞综合征，在当地3家医院连续治疗后，终于用DEP控制住了，成了那家医院3个病人中，唯一走出医院的人。我拒绝了医生移植建议，执意出院到北京。

       老王说我很幸运，虽然是EBV噬血，但EB病毒细胞亚群结果分析只有B细胞感染。在北京我又做了两个疗程，进行巩固。8月底，我回到了当地。10.8号，我回到了自己的工作岗位。11月回北京复查，我的情况很不好，小王临时带班看了我怀疑淋巴瘤转移了（当然她也不太了解我情况），让我做个PET-CT，做好慢活EB和淋巴瘤的准备，我抱着男朋友痛哭流涕。

       那一刻，我想既然没有药，那我决定靠自己锻炼，增强免疫力，做最后的努力。就一周每天在北京城走路每天一万步，第二周又去见医生竟然发现亚群明显下降，通过半年多的锻炼，我的EB病毒持续下降。2019这一年我回归了正常的工作，也有了自己的小家庭。家人对我的支持帮助真的很大。前两天才给王旖旎看了最新的报告，王旖旎说我情况越来越稳定了。很谢谢她，一直鼓励我，告诉我疾病并不可怕，生活不能被疾病打倒，EB病毒始终会离我们远去的。如果没有医生救治，我今天就不会在这里了，相信医生，积极治疗，努力配合。

       我把我的EB病毒和亚群这段时间的报告放上来，供大家参考。但是提醒大家，一定不要剧烈，医生建议是每周3次1小时运动量，如果实在不行请找专人指导。

       非常感谢王旖旎主任。























       近期检查结果EB病毒全血和血浆阴性，EB病毒细胞亚群B细胞2次方了，所以我把结果分享出来，希望能鼓励大家！加油！

听涛观海

丫头，很棒啊，继续加油

亮哥

说实话，你家这个恢复情况比较罕见，一般成人EB噬血细胞综合征大多数都需要移植，你家能这样，真的是你找对了医生，治疗及时，没有过度治疗，大多数病友切勿完全模仿，特别是重症噬血患者不可模仿。 还有就是有时候这病真的要看点运气！另非常感谢你的正能量分享！最后就是，你抱着你男朋友痛哭的时候，熊大怎么办？   

丫头99

亮哥 发表于 2019-7-2 09:57
说实话，你家这个恢复情况比较罕见，一般成人EB噬血细胞综合征大多数都需要移植，你家能这样，真的是你找对 ...

男朋友现在已经合法了，熊大一直在外围，哈哈！

A昆山蓬朗液化气

你心态真好，真棒！咱两同岁！加油！

Farmer

你是非常幸运的孩子 ！一般情况下还是不要过度的锻炼！尽量还是多休息为主！

张铭铄

真的好好啊！

LauraLiu

积极正能量的帖子，谢谢分享。

仁n

正能量，加油

杨磊

好棒，继续坚持

丫头99

Farmer 发表于 2019-7-2 10:04
你是非常幸运的孩子 ！一般情况下还是不要过度的锻炼！尽量还是多休息为主！

我都是康复锻炼为主

arroa

加油，继续努力。

阳光总在风雨后

加油！

马星

可能是只有B细胞感染，相对简单一些。免疫力提高也很关键，很有启发意义。

心往大海

加油，这是一个很好的例子，希望让更多人知道

坚持自己

真好，血里载量不高亚群里的也不会高吧，姑娘

丫头99

坚持自己 发表于 2019-7-3 06:22
真好，血里载量不高亚群里的也不会高吧，姑娘

那个还不一定

坚持自己

丫头99 发表于 2019-7-3 10:17
那个还不一定

那就是说血里阴性亚群也会很高吗？那做了载量范围之内也要做亚群看看是吗姑娘，

丫头99

坚持自己 发表于 2019-7-3 10:24
那就是说血里阴性亚群也会很高吗？那做了载量范围之内也要做亚群看看是吗姑娘，

是的，我一般是测DNA的同时测亚群

丫头99

我在群里声明一下：1.我成人EB噬血B细胞型（很幸运的类型）是好了，请那些加我的人看好情况，我是成人不是孩子，没有可比性，我喜欢病人本人（年龄跟我差不多的）跟我沟通，不喜欢父母跟我沟通。2.我找的友谊医院王昭看的，你们能带孩子或者家人去就赶紧。你们就想问问我当时的情况，而不是带病人治疗，请你们离我远点。3.就问我当时生病情况的，不给病人治疗的请滚远点！不配合医生不相信科学的，你们天天就念经求佛好了！