eb病毒引起的成人EB噬血细胞综合征

优雅

       父亲，48岁。在五月底高温工作后发热，持续多天发烧不退，打过多次退烧针无果。先去市医院挂了呼吸科检查无异常，去风湿免疫科看了没有结果，白细胞过低，每天打针都不退烧，白天起床到中午都正常，中午过后体温升高，半夜三十八度降不下去，不咳嗽，只发热，嘴有点麻，发热时肌肉酸痛，淋巴无异常，脾略大。后骨髓穿刺找到噬血细胞初步判断是噬血细胞综合征。EB病毒检测高正常值一千多倍。遂进行初步治疗抑制EB病毒，现在是打的激素和丙球第二天，这两天没发烧过，还要打三天，一天十瓶。请问各位病友有什么好的建议吗？

亮哥

如果排除其他病因，确诊成人EB噬血细胞综合征，个人觉得不管现在情况如何，一定要慎重，积极监测EB相关结果指标。最好能让上级医院会诊下！另最好上传相关检查报告，大家分析讨论下。

LauraLiu

建议完善噬血相关检查，8项指标符合5项即确诊为噬血，成人噬血发病初期比较凶猛，如果激素控制不住，果断上化疗。不容耽误。 EB噬血在成人治疗里面也是比较麻烦的。

优雅

亮哥 发表于 2019-7-4 20:15
如果排除其他病因，确诊成人EB噬血细胞综合征，个人觉得不管现在情况如何，一定要慎重，积极监测EB相关结果 ...

好的，现在上传

优雅

LauraLiu 发表于 2019-7-4 20:21
建议完善噬血相关检查，8项指标符合5项即确诊为噬血，成人噬血发病初期比较凶猛，如果激素控制不住，果断上 ...

已经符合五条了，在进行治疗，可是父亲不配合转上级医院，太犟了

Farmer

优雅 发表于 2019-7-4 20:32
已经符合五条了，在进行治疗，可是父亲不配合转上级医院，太犟了

噬血了还不配合治疗？

优雅

检测结果

优雅

病检

LauraLiu

优雅 发表于 2019-7-4 20:32
已经符合五条了，在进行治疗，可是父亲不配合转上级医院，太犟了

跟老人说，耽误的越久，花钱越多，真的，噬血发展那么急，分分钟进ICU，进入就是烧钱。为了给孩子省钱，积极配合吧。

优雅

Farmer 发表于 2019-7-4 20:34
噬血了还不配合治疗？

看的钱比自己的命重要多了，封建社会的老思想也是穷怕了，拿他没办法

优雅

LauraLiu 发表于 2019-7-4 20:46
跟老人说，耽误的越久，花钱越多，真的，噬血发展那么急，分分钟进ICU，进入就是烧钱。为了给孩子省钱， ...

还在劝他

arroa

老人也是没办法，好好劝。先上化疗治，保命要紧，有机会再去北京找高级医院。祝早日康复