17岁，噬血细胞综合症

りゅうせつ

大家好，我是刘雪，八月份弟弟就在兰州大学第二人民医院被确诊为噬血细胞综合症，骨髓增生异常综合症，弥散性血管内凝血。医生说情况非常糟糕，疾病随时会带走弟弟的生命，所以我辞了工作回到家里照顾家人。但是在疾病面前，我手足无措，毫无用处，所以我只能请求大家的帮助。我的父母都是农民工，我弟弟叫刘磊，今年17岁，今年九月即将升入高二，但不幸的是，弟弟于2019年8月7号在兰州大学第二人民医院被确诊为噬血细胞综合症，骨髓增生异常综合症，弥散性血管内凝血。

亮哥

你家现在用的什么化疗方案？   现在你家弟弟治疗后病情如何呢？

りゅうせつ

亮哥 发表于 2019-8-14 17:22
你家现在用的什么化疗方案？   现在你家弟弟治疗后病情如何呢？

具体的化疗方案医生没细说，说等到北京送检的结果出来确定了是原发性的还是继发性的，再确定。现在就是体温能控制在39度以下了，血压恢复到勉强正常了，肝功能等指标略有上升，但是全血细胞还是有持续下降的趋势。

亮哥

りゅうせつ 发表于 2019-8-14 17:27
具体的化疗方案医生没细说，说等到北京送检的结果出来确定了是原发性的还是继发性的，再确定。现在就是体 ...

意思现阶段还没有找到病因？ 不是EB病毒造成的？

Vito

如果已经确诊了怎么还不用药，一直烧下去会出大事

以心印心

同意亮哥所问的问题，厚着脸皮和主治医多沟通，如果是EB病毒引起的噬血，建议创造条件要么进京找友谊王昭主任，要么请你弟现在医院血液科主任与北京这位主任沟通定方案，早控制住病情越利于身体康复！你有什么事就在群里和论坛问，大家都乐意分享经验于你的。

りゅうせつ

Vito 发表于 2019-8-14 17:31
如果已经确诊了怎么还不用药，一直烧下去会出大事

用药了，但还是会反复烧，时好时坏

りゅうせつ

以心印心 发表于 2019-8-14 17:37
同意亮哥所问的问题，厚着脸皮和主治医多沟通，如果是EB病毒引起的噬血，建议创造条件要么进京找友谊王昭主 ...

好，谢谢您，我今天才第一次见到主任，还在沟通中

りゅうせつ

亮哥 发表于 2019-8-14 17:28
意思现阶段还没有找到病因？ 不是EB病毒造成的？

嗯，这边医生不确定，送血样去北京检查了，结果还没出

A小雪

退烧用的美林还是上的激素了

听涛观海

用化疗药物了嘛？别等着医生告诉你们结果，要主动，不厌其烦的去问，多问主任

看门大爷

信息量太少，不好判断。
1.总的来说，如果没有eb和淋巴瘤，预后相对好。
2.前期在查找原发病的同时，应尽快上化疗控制病情，也有确诊晚的，可能扛不住化疗，或者感染严重，或者脏器衰竭，就没有然后了。3.控制住噬血后，积极治疗原发病，避免噬血再次爆发。

幸福因爱而生～

这个情况应该尽快想办法去北京友谊医院找王昭教授拿出方案治疗。越早治疗康复希望越大！

LauraLiu

成人噬血还是想办法去北京友谊吧，尤其当地医院连病因都没查清楚的时候。

りゅうせつ

今天血小板26  白细胞0.4  之前0.7
想问一下血小板怎么才能升高

亮哥

りゅうせつ 发表于 2019-8-16 11:02
今天血小板26  白细胞0.4  之前0.7
想问一下血小板怎么才能升高

如果是化疗期，要考虑是化疗造成骨髓抑制， 也要找医生看看相关噬血检查结果，结合体征判断噬血的治疗情况。

arroa

1、用化疗方案
2、有机会去找王召
不知道现在情况如何，祝早日康复。