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噬血细胞综合征之家

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请大家看看是病情反复了吗?

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发表于 2019-8-16 17:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
化疗十周了,今天的结果,cd25.eb,亚群等结果还没出来,上回铁蛋白九百多,这回一千四百多了,最近又发烧,血常规上回基本正常的,血小板也降了,超敏反应也高
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发表于 2019-8-16 18:59 | 显示全部楼层
铁蛋白挺高的,不知道你发烧的原因找到没?目前血项虽有降低,但除血小板低点,血红蛋白,红细胞还不算太低,是不是复发结合其他结果看看吧
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 楼主| 发表于 2019-8-16 19:09 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2019-8-16 18:59
铁蛋白挺高的,不知道你发烧的原因找到没?目前血项虽有降低,但除血小板低点,血红蛋白,红细胞还不算太低 ...

有些结果还没出
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发表于 2019-8-16 21:11 | 显示全部楼层
你家是什么原因的噬血呢?  先检查是否是感染的原因造成的发烧。  但是铁蛋白升高,血小板下降,还是要注意下复发的问题,等待其他噬血检查结果,配合医生检查,尽快判断出是感染还是噬血活动,以便对症治疗。
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 楼主| 发表于 2019-8-16 21:41 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-8-16 21:11
你家是什么原因的噬血呢?  先检查是否是感染的原因造成的发烧。  但是铁蛋白升高,血小板下降,还是要注意 ...

之前怀疑eb,但医生也一直没叫查病毒含量和亚群那些,这次我要求他们查的还没出结果,用了4次dep了,如果复发再用是不是没效果了?
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发表于 2019-8-16 21:42 | 显示全部楼层
雨天 发表于 2019-8-16 21:41
之前怀疑eb,但医生也一直没叫查病毒含量和亚群那些,这次我要求他们查的还没出结果,用了4次dep了,如果 ...

哪个医院呢?
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 楼主| 发表于 2019-8-16 21:44 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-8-16 21:11
你家是什么原因的噬血呢?  先检查是否是感染的原因造成的发烧。  但是铁蛋白升高,血小板下降,还是要注意 ...

反应蛋白高出10倍多.是不是细菌感染,同时引起复发怎么办呢?
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 楼主| 发表于 2019-8-16 21:45 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-8-16 21:42
哪个医院呢?

河南南阳的本地医院
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发表于 2019-8-16 21:47 来自手机 | 显示全部楼层
雨天 发表于 2019-8-16 21:45
河南南阳的本地医院

河南南阳医院能冶噬血
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发表于 2019-8-16 21:48 | 显示全部楼层
雨天 发表于 2019-8-16 21:44
反应蛋白高出10倍多.是不是细菌感染,同时引起复发怎么办呢?

你家年龄大,不易长期化疗,就算是在北京治疗,4次DEP也基本算是极限了,听你这么一说当地医院,地方医院很多治疗检查问题,仍然需要研究。  如果这次EB结果检测出来是阳性,已经3次DEP,只能说明治疗效果不好。如果没有EB,还需要找到病因才是关键。而且你家现在有复发的趋势,后期情况确实不好判断。
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 楼主| 发表于 2019-8-16 21:49 来自手机 | 显示全部楼层
打不死的小强 发表于 2019-8-16 21:47
河南南阳医院能冶噬血

没条件北上啊,要不早都去了
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发表于 2019-8-17 02:00 来自手机 | 显示全部楼层
没条件北上,虽然这句话对于有些人来讲不能理解,在孩子生死关头为什么没条件,可是我太懂没条件了,我的女儿现在还在当地接受治疗,医生的医德真的不好,就是看了病友家属说经常去找医生沟通沟通白天我就多问了几句。医生来句你可以去北京,我的心瞬间掉冰冻了,我有条件北上我早转了,还需要在这里天天提心吊胆,可是我又能说什么,除了自己的无能
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发表于 2019-8-17 05:53 来自手机 | 显示全部楼层
治病主要是用药对路,去北京也不一定就花更多的钱,与其无效治疗,不如尝试北京治疗,也许在北京无能为力时,才能对孩子说尽力了!
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发表于 2019-8-19 16:31 | 显示全部楼层
等结果出来,在补充一下资料吧。这个真看不出来是不是复发。祝早日康复。
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