快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8125|回复: 13

请大家看看是病情反复了吗?

[复制链接]

4

主题

12

帖子

237

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
237
发表于 2019-8-16 17:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
化疗十周了,今天的结果,cd25.eb,亚群等结果还没出来,上回铁蛋白九百多,这回一千四百多了,最近又发烧,血常规上回基本正常的,血小板也降了,超敏反应也高
mmexport1565945360893.jpg
mmexport1565945350433.jpg
回复

使用道具 举报

23

主题

7174

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28116
发表于 2019-8-16 18:59 | 显示全部楼层
铁蛋白挺高的,不知道你发烧的原因找到没?目前血项虽有降低,但除血小板低点,血红蛋白,红细胞还不算太低,是不是复发结合其他结果看看吧
回复

使用道具 举报

4

主题

12

帖子

237

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
237
 楼主| 发表于 2019-8-16 19:09 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2019-8-16 18:59
铁蛋白挺高的,不知道你发烧的原因找到没?目前血项虽有降低,但除血小板低点,血红蛋白,红细胞还不算太低 ...

有些结果还没出
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502282
发表于 2019-8-16 21:11 | 显示全部楼层
你家是什么原因的噬血呢?  先检查是否是感染的原因造成的发烧。  但是铁蛋白升高,血小板下降,还是要注意下复发的问题,等待其他噬血检查结果,配合医生检查,尽快判断出是感染还是噬血活动,以便对症治疗。
回复

使用道具 举报

4

主题

12

帖子

237

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
237
 楼主| 发表于 2019-8-16 21:41 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-8-16 21:11
你家是什么原因的噬血呢?  先检查是否是感染的原因造成的发烧。  但是铁蛋白升高,血小板下降,还是要注意 ...

之前怀疑eb,但医生也一直没叫查病毒含量和亚群那些,这次我要求他们查的还没出结果,用了4次dep了,如果复发再用是不是没效果了?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502282
发表于 2019-8-16 21:42 | 显示全部楼层
雨天 发表于 2019-8-16 21:41
之前怀疑eb,但医生也一直没叫查病毒含量和亚群那些,这次我要求他们查的还没出结果,用了4次dep了,如果 ...

哪个医院呢?
回复

使用道具 举报

4

主题

12

帖子

237

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
237
 楼主| 发表于 2019-8-16 21:44 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-8-16 21:11
你家是什么原因的噬血呢?  先检查是否是感染的原因造成的发烧。  但是铁蛋白升高,血小板下降,还是要注意 ...

反应蛋白高出10倍多.是不是细菌感染,同时引起复发怎么办呢?
回复

使用道具 举报

4

主题

12

帖子

237

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
237
 楼主| 发表于 2019-8-16 21:45 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-8-16 21:42
哪个医院呢?

河南南阳的本地医院
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

415

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
415
发表于 2019-8-16 21:47 来自手机 | 显示全部楼层
雨天 发表于 2019-8-16 21:45
河南南阳的本地医院

河南南阳医院能冶噬血
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502282
发表于 2019-8-16 21:48 | 显示全部楼层
雨天 发表于 2019-8-16 21:44
反应蛋白高出10倍多.是不是细菌感染,同时引起复发怎么办呢?

你家年龄大,不易长期化疗,就算是在北京治疗,4次DEP也基本算是极限了,听你这么一说当地医院,地方医院很多治疗检查问题,仍然需要研究。  如果这次EB结果检测出来是阳性,已经3次DEP,只能说明治疗效果不好。如果没有EB,还需要找到病因才是关键。而且你家现在有复发的趋势,后期情况确实不好判断。
回复

使用道具 举报

4

主题

12

帖子

237

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
237
 楼主| 发表于 2019-8-16 21:49 来自手机 | 显示全部楼层
打不死的小强 发表于 2019-8-16 21:47
河南南阳医院能冶噬血

没条件北上啊,要不早都去了
回复

使用道具 举报

7

主题

91

帖子

883

积分

高级会员

Rank: 4

积分
883
发表于 2019-8-17 02:00 来自手机 | 显示全部楼层
没条件北上,虽然这句话对于有些人来讲不能理解,在孩子生死关头为什么没条件,可是我太懂没条件了,我的女儿现在还在当地接受治疗,医生的医德真的不好,就是看了病友家属说经常去找医生沟通沟通白天我就多问了几句。医生来句你可以去北京,我的心瞬间掉冰冻了,我有条件北上我早转了,还需要在这里天天提心吊胆,可是我又能说什么,除了自己的无能
回复

使用道具 举报

0

主题

155

帖子

1210

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1210
发表于 2019-8-17 05:53 来自手机 | 显示全部楼层
治病主要是用药对路,去北京也不一定就花更多的钱,与其无效治疗,不如尝试北京治疗,也许在北京无能为力时,才能对孩子说尽力了!
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5732

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5732
发表于 2019-8-19 16:31 | 显示全部楼层
等结果出来,在补充一下资料吧。这个真看不出来是不是复发。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

热门推荐
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
孩子噬血移植660天,EB病毒阳性了
孩子噬血移植660天,EB病毒阳性了
8岁多孩子移植后六百多天了,血常规正常,肝功正常,铁蛋白164。现在EB病毒出来,很害
60岁不明原因噬血,病理活检会诊报告
60岁不明原因噬血,病理活检会诊报告
爸爸之前不明原因噬血,查了很多没查出原因,后来切脾做了病理,病理没报淋巴
79岁、EB病毒感染骨穿的报告
79岁、EB病毒感染骨穿的报告
烦请各位大佬们帮忙看下这份骨穿报告,目前EBV病毒载量已经转阴。噬血的指标还没有再
29岁噬血,ICOSLG基因点怀疑免疫缺陷,控制后低热,又感染eb病毒
29岁噬血,ICOSLG基因点怀疑免疫缺陷,控制
2026年5月11号开始反复发烧,激素压不住,血浆置换后治疗效果不理想,后期转院
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表