成人EB病毒嗜血都要移植吗？移植前的缓解状态依据哪些为标准？

free(_)毛毛呀 · 发表于 2019-8-27 22:30

19岁医生说用Dep四疗要移植：第二疗程后，打了培门冬酶，入院第三次前一天白细胞红细胞，血小板减少，现在在北京友谊医院继续第三次化疗并做一列检查（这次检查脑部核磁和CT,B超该做的都做了，是不是也为了移植前做准备的检查呢？），家里父母配型和更细致的检查外送也做过，说是选定父母谁最合适。

但到现在并不清楚病人是属于怎样一类型的EB噬血需要移植，我们家属需不需要备齐外送和本院检查资料挂王昭教授要看下门诊，还有哪些和问题是要问主治医生问清的，现在就是感觉很懵，想问又怕不懂问医生太多怕医生嫌烦，请前辈们帮忙指点一二，该如何理解，如何问清哪些，又怎么做？

以心印心 · 发表于 2019-8-27 22:47

你们的顾虑和我们当初一样，特理解。支持你把所有资料带上找王昭看看，将疑问做个梳理，向他咨询确认清楚，心里有数。祝顺利！

亮哥 · 发表于 2019-8-27 22:49

因为你家从来没发过检查结果图片，我作为病友只能大概说下关于成人EB噬血的问题。成人EB病毒噬血的确是比较麻烦的，以前相关病例的经验告诉病友，是否移植的指标与免疫结果/基因结果/EB病毒全血和血浆/EB病毒细胞亚群结果是相互的，这些结果具体重要的参考意义。病情缓解即可移植，缓解的标准请参考噬血诊断的八项标准。如果家属有疑问，也可以挂王昭的号再咨询下，以免除心中的疑虑，毕竟移植是攸关生命的大事。