小宝贝EB病毒噬血移植后2年半报到 ——— 小病友康复记录

Linda · 发表于 2019-9-3 08:45

   我是来自贵州毕节市黔西县的一名教师，2014年1月8号，我和我老公有了一个漂亮可爱的女儿。小名叫月月，接下来我把我女儿生病的过程以及治疗康复情况述说一遍，希望能对病友们有一定的帮助和鼓励。

   小宝贝从出生到一岁多很少生病，身体一直很好，一直很调皮。一直到2016年3月，2岁多出现消化不良，引起发烧，我们带女儿去贵阳看了两次，最后也看好了，一直到 2016年7月5号 我带孩子去打疫苗，自从打了那一针疫苗以后，我女儿就一直低烧不退，我们当时也带去疫苗站，那时候那里的医生说没事，没事。

诊断治疗过程：

   我们带女儿在当地看了五天左右，孩子越来越严重，高烧不退，反复发烧，医生要求我们查血，血常规出来了，我女儿血小板才有30多个，其他的血项没有一个都正常的，甚至有些血项高得吓人，当时医生就立即叫我们往大医院去。那时候我和我老公都被吓坏了，看着女儿痛苦的样子，我们就带着女儿往贵阳儿童医院赶，一直到了凌晨一点过我们才到医院办好住院，我们住进了感染科，之后医院医生就开始对我女儿各项抽血检查，当天晚上有些检查结果就出来了，医生找我们谈话，说我女儿很严重，必须马上进行血浆置换，不然随时有生命危险，看着孩子痛苦的样子，我们就签字同意医生的治疗，在签字的过程中我们被吓的瑟瑟发抖，脸色发青，每天都抽血检查，到医院两周了我女儿还一直发烧，反正高烧，甚至越来越严重，我急得不行，还和医生抱怨，来了这么多天，孩子还在反复发烧，你们能不能重视一点，看着孩子越来越严重，身上起来好多紫斑和红色的米米，我当时被吓晕了，最后经过一系列的检查半个多月，终于确诊我女儿是EB病毒噬血细胞综合征。

   女儿确诊噬血后，医生随后叫我们俩口子抽血检查相关的基因，而起这个检查结果至少也得一个月才出来，每天医药费下来一两万。女儿是我们的心头肉，不管怎么样我们都要救孩子。我们就立刻签字同意医生治疗，因为治疗过程很痛苦也有可能会出现各种问题，我们当时也不敢犹豫，也不想去想化疗的副作用，只想快点用药救我女儿，不让她这么痛苦，让她快快好起来，可是接下来的治疗并没有我们想的那么简单，我女儿遭受了各种各样的痛苦，一个从来没离开过爸爸妈妈的孩子一个人坚持在手术室撕心裂肺的哭着爸爸妈妈救我，我们在外面听着孩子的哭声心里不是滋味，直到孩子哭得声音都哭不出来，当时我恨不得生病的是我，我愿意为孩子承受一切痛苦，我们天天在外面等女儿血浆置换，等到眼睛都哭肿了，医生说血浆置换要48个小时，只希望孩子能挺过这一关，后期才能继续治疗，我当时心里真的好害怕，心急如焚，在外面的每一秒都是煎熬，希望所有的痛苦让我去她给承受，哪怕让我在痛苦一万倍只要女儿好我都愿意，接下来我们每天都再看女儿检查结果，一天比一天差，一直反复发烧，三系也很低，血小板也越来越低了，凝血功能也很不好，医生说随时都有可能脑部大出血导致生命危险，还有的医生说没法救了，我们就这样一天天的煎熬在贵阳看了一个多月，我女儿也越来越严重，钱也花了很多，医生直接对我女儿进行实验步骤了，当时我们心里很痛苦，说不出的滋味。

   当天半夜我们就准备洋气袋悄悄带起我女儿连夜开车去华西医院，一晚上的赶路到了华西，我女儿那天晚上很争气，很乖的躺在我怀里到了医院，结果在华西又做了检查，结果下来医院说没床位，也不一定能看好。我们当时很绝望，但是我们并没有放弃女儿的治疗，只要还有一线希望我们都要坚持。

   不能放弃，我们疲惫不堪的又开车赶路去重庆儿童医院，一路上宝贝很痛苦，高烧40度，经过8过多小时到了重庆儿童医院，一到医院就进抢救室，然后就是各种检查，看着女儿痛苦的样子，我心里像刀子捅的一样，

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   第二天各种检查结果出来了，医生找我们谈话，孩子非常严重必须马上签字用药，化疗，穿刺等等，当时我们也管不了那么多了，只有赶快签字救我女儿。在重庆儿童医院看了一个星期左右，我女儿清醒过来了，会笑了，也没有发烧了，当时我高兴及了，这么久了终于看到我女儿微笑了，还会看光头强了，我们苦苦在重庆治疗了一个多月，宝贝终于可以出院了，同时基因检查结果也出来了，医生说没有问题，真是一个天大的好消息啊！因为医生说基因有问题就必须移植，基因没问题的可以通过化疗治愈，医生就叫我们在医院附近住，一个星期来医院检查一下结果，我们就在附近租了房子住下来，可是不好的情况又来了，我女儿虽然不发烧了，但是身子骨瘦如柴，就连路都走不动了，吃东西也吃不下，吃了马上吐出来，一天天这样下去，大便也解不出来，医生也没办法了。就叫我们带回家。

   可是我们才带女儿回家没三天，又开始反复发烧了，我实在是受不了这样的打击了，我也每天茶不思饭不吃的哭着，最后我们通过了打听终于有一个和我女儿同样的病的前辈，他说他家已经停药了开始上学了，我当时就加了他的QQ他把我拉进一个噬血细胞综合征的QQ群，（群号：431626777）

   很幸运在QQ群里认识很多热心肠的老病友，通过一些病友了解到噬血的知识，也知道了北京有几位噬血的专家，经过慎重的考虑，因为女儿复发可能会移植，我们选择了北上。于是我毫不犹豫买了机票，就想带我女儿去北京搏一搏，由于很多原因我们没有钱，所以当时我老公就在家找钱，我和我小嫂子就带起我女儿去北京，一路上我女儿很争气，坐了4个多小时的飞机她就发了一次烧，我当时去坐飞机的时候是冬天，我把女儿盖住，不然不让坐飞机的。

     2016年10月20号晚上11点左右，我们带孩子来到了北京。一到医院就住进了抢救室，当时医生和我说我女儿高度怀疑复发了，需要相关检查才能确诊。接下来又做了一系列检查，最后确诊还是复发了，而且EB病毒始终没有缓解。当时听到复发移植这几个字天都要塌下来了，而且移植也不敢保证孩子没有生命危险，随时可能就没有了，医生说的话都把我吓晕了几次，那时候又要担心钱又要担心孩子又要照顾孩子，移植需要准备60到80万的费用，吓死我咯。我哪里来的那么多钱，当时真的后悔没有早一点去北京看，不然也不会复发。

   我女儿在北京治疗期间有了好转，因为激素吃多了，孩子经常发脾气，我也理解我女儿的痛苦，所以一天24小时我就在她的旁边守候，就这样没日没夜的下来一个多星期，女儿长胖了，也会走路了，医生看到我女儿比刚来医院好了很多很多，但是相关检查和EB病毒检查仍不乐观，符合噬血移植指标，而且我家是复发过一次的，就叫我们赶快进仓移植，趁着现在孩子状态好。

移植治疗过程：

   2017年的1月2号，我们住进了移植无菌仓，因为移植不能感染，为了女儿不受感染，我只能多花点时间好好照顾女儿，我把头发也剃了。就这样，女儿面临九死一生的移植抗战了一个月，在这一个月的时间里，每天都过着提心吊胆的日子，看着女儿一天24小时输液，也不停的吃各种药，每天都得抽血化验，每次看着女儿痛苦，我的心如刀割，但是我们也得坚持，不管怎么样，我们一定要给女儿信心，相信会好的。在移植仓里的我们很幸运，女儿用了她爸爸的骨髓移植，虽然中间发生了一点排异，但是在女儿的坚持下和医生们的救治下，女儿也渡过了这一关。移植的过程是非常痛苦的，但是一定要相信，一切都会好的。

   出仓后，经过相关治疗和恢复，身体条件稳定。2017年3月20号我们终于出院了，但是医生说，出院还不能回家，必须一个星期检查一次，没问题一个月检查一次，我们非常幸运，女儿出院一天比一天好，慢慢的恢复身体了，在减药的过程中也出了不少问题，但女儿也抗过去了，一切都在慢慢的变好，看着女儿一天比一天好，尽管我们在苦再累也值了。

   2017年9月20号，我们终于把女儿带回家乡了，回家后也不敢带去人多的地方，因为那时候女儿还在恢复中，人多的地方很容易感染，我就每天带她在家里，每天给家里消毒，饮食清淡，多吃蔬菜，水果，多喝开水，肉类吃得最多的就是猪肉，偶尔也吃牛肉、鱼、鸡肉。另外木耳、香菇这些菌类一直到了停药后才开始吃，女儿也慢慢的适应了各种环境，也慢慢的恢复正常了。

   看着女儿一天天长大长高了，头发也慢慢变好了，停药半年了女儿也上学了，在幼儿园感冒也是难免的，把心态放好，像正常孩子治疗就行，如今女儿已经快6岁了，身体一年比一年好，和正常孩子没任何区别，读书认真，记忆力也不错，也很聪明，5岁多就说她长大要当医生，要帮助别人，真是一个懂事的孩子。虽然女儿的爸爸后来没有和我共同抚养孩子，但是我希望我们不管怎么样！一定要共同把女儿带好。

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