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噬血细胞综合征之家

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3岁儿童EB病毒感染噬血细胞综合症

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发表于 2019-9-10 12:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       孩子3岁6个月,8月30日幼儿园体检体温38.4,开了一些感冒药,当天5点多高烧39.5,退烧药无效,去医院检查显示病毒感染,其他血液正常,1号检查另有细菌感染,挂头孢和阿奇霉素,血小板103,当晚留院观察,2号检查血液有问题,送浙江大学医学院附属儿童医院,医生怀疑噬血,3号基本确诊噬血,但是血压不稳,各个器官严重受损,不适合穿刺,4号已经进入昏迷状态,全身浮肿进重症,5号下午确诊噬血,转到血液科,当晚开始化疗,情况暂时仍没有稳定。
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发表于 2019-9-10 13:20 来自手机 | 显示全部楼层
化疗之后退烧了吗,同时再观察噬血指标是否恢复,比如血常规,肝功能,铁蛋白,scd 25,ebvdan
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 楼主| 发表于 2019-9-10 14:05 来自手机 | 显示全部楼层
烧退了,指标都没恢复,现在还没稳定
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发表于 2019-9-10 14:11 来自手机 | 显示全部楼层
我家那时候上化疗的晚上才退烧,肝脾肿大,淋巴结肿大,化疗一上白细胞一直0.6,血小板60多,除了退烧了其他指标一直低。医生说要换方案,如果没进这个群真的可能就换方案了,后来群里的亮哥说我家发烧的原因有疑问,建议我和医生沟通下,我就坚持了两天没换,现在血常规都一直比较正常,多跟群里的病友家属问一下,不要着急
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 楼主| 发表于 2019-9-10 14:46 来自手机 | 显示全部楼层
是的,我们是5号晚上化疗,5号晚上有高烧39.8,之后退烧,化疗时白细胞0.9,血小板40多,细胞因子5000,各项血指标都很糟糕,今天10号有的指标在恢复,但是自身状况不是很好,有点嗜睡
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发表于 2019-9-10 15:26 来自手机 | 显示全部楼层
你这发现还算快的,退烧是第一大关。放心,会慢慢恢复的。
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发表于 2019-9-10 16:28 来自手机 | 显示全部楼层
噬血爆发很凶险,你这还是发现的很及时,慢慢来吧,
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发表于 2019-9-10 16:29 来自手机 | 显示全部楼层
需要查一下中枢
嗜睡不是太好我感觉
祝顺利
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发表于 2019-9-10 16:34 来自手机 | 显示全部楼层
确诊还算挺快的,第一步先不发烧,第二步看各种指标恢复情况。
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发表于 2019-9-10 16:54 来自手机 | 显示全部楼层
5号化疗,烧退了,其他结果虽然慢,也在好转中,说明治疗起作用了。不急,慢慢来,勤观察关键指标,多余医生沟通。祝早日康复。
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发表于 2019-9-10 18:25 来自手机 | 显示全部楼层
浙大徐晓军,汤永民都是这方面比较好的专家,安心配合治疗。基本上都会控制住,后期看是哪种类型的噬血跟基因报告
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 楼主| 发表于 2019-9-18 21:10 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家的关心,嗜睡那天血项特别不好,脂肪酶653,天冬门1000多,总胆红素112,黄疸2,幸好隔天开始恢复了,今天是18号,血小板,转氨酶,胆红素,脂肪酶基本正常,除了16,17,18号白天体温有时37.5,其他暂时都挺好的,就等下个月的基因检测结果
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 楼主| 发表于 2019-9-18 21:14 来自手机 | 显示全部楼层
我们就是徐晓军组的,很幸运,他真的很好,也很有耐心
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 楼主| 发表于 2019-9-19 18:42 来自手机 | 显示全部楼层
今天体温最高38度,内心已快崩溃,希望不是EB复发,真的折腾不了
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