姐姐，30岁，噬血细胞综合征

时雨的雨 · 发表于 2019-11-6 13:11

2019年9月高烧，感冒，外观看着很正常人一样，就吃感冒退烧药治疗，10月做血常规有一个炎症数值升高，未做肝功感冒好转，高烧断断续续在家里观察，在10月底，发现浑身肌肉松软，11月初出现黄疸，去河北省第二医院消化内科住院检查肝功能胆功能异常，肝脾增大，胆囊发炎，按照胆囊炎肝功能异常输液，7天后病情没得到控制，浑身浮肿，考虑嗜血细胞综合征，逐渐停药，转血液科，转过来后用地米，以及雷贝拉唑跟消炎药，跟还原性谷胱甘肽，保肝药，脾多肽，头孢，血浆这些持续输液，现在身上水肿，按动出现按压点，脾现在有积液，后续不知道如何调理，我们也在学习资料中，希望得到大家的指点！

时雨的雨 · 发表于 2019-11-6 13:12

今天刚出的一些结果，望大家详细看下给于指点！

亮哥 · 发表于 2019-11-6 13:34

你家姐姐确诊什么原因引起的噬血？上化疗没？？？

时雨的雨 · 发表于 2019-11-6 13:50

亮哥发表于 2019-11-6 13:34
你家姐姐确诊什么原因引起的噬血？上化疗没？？？

上了，地米应该属于化疗药吧？具体方案不太清楚你可以帮看下用药吗？

时雨的雨 · 发表于 2019-11-6 13:54

现在目前确切的应该只有94跟04方案，但是我们现在的液什么都输，这么多已经全身水肿了

邱志峰 · 发表于 2019-11-6 14:05

时雨的雨发表于 2019-11-6 13:50
上了，地米应该属于化疗药吧？具体方案不太清楚你可以帮看下用药吗？

地米是激素药

听涛观海 · 发表于 2019-11-6 14:18

还没有上化疗药，医院是想用激素先看看能不能缓解吗？看现在情况需要还是需要上化疗

亮哥 · 发表于 2019-11-6 20:12

时雨的雨发表于 2019-11-6 13:54
现在目前确切的应该只有94跟04方案，但是我们现在的液什么都输，这么多已经全身水肿了

和你姐夫聊了下，你姐至今没上化疗，一直都是辅助治疗，如果有机会转院，还是想法转院吧。有些地方医院治疗噬血没有经验的，但是，不知道你姐情况还能转院吗？成人噬血的诊治，一定要早诊断，早治疗！因为成人噬血的风险比儿童噬血高很多。

安妮 · 发表于 2019-11-6 20:23

感觉医院不太行…建议在病人条件允许的情况下，转院到有治疗经验的医院。再拖下去更是问题，噬血爆发起来根本不会给你转院的机会。

马妮 · 发表于 2019-11-6 20:49

刚开始是哪个炎症指标高？血象呢？怎么拖到现在还不化疗？听了半天没一个药有用啊，赶快脱离当地医院，这医院太虎了

飞4717 · 发表于 2019-11-6 21:15

成人噬血哪家强，北京友谊找老王！希望你家快点北上来友谊，噬血很凶险，如果当地没有治疗经验，就不要在当地耽误，不然有可能追悔莫及！

Math邱 · 发表于 2019-11-6 21:19

立即考虑去北京，成人直接去友谊找王昭主任，你现在用药里面一堆无用的，或者说是脚疼医脚的。还属于试着治疗。成人有可能朝淋巴瘤方向考虑。去北京，除了吃住负担大，其他治疗如果可以使用医保，费用和老家差不多，不好说治愈，但是应该可以快速诊断出到底是怎么回事儿，尽快正确治疗。别拖到太晚了，要不北京那边也难办了。地方医院，哪怕是省会最好的医院，和北京的好医院相比，也是差了一个时代，这一点还是要考虑的