嗜血细胞综合症是罕见病吗？该怎么办？

sui520 · 发表于 2018-8-5 15:41

哥哥的岳母56岁，在我们吉林当地医院确诊嗜血细胞综合症，医生今天给我们说病情复杂，是罕见病，岳母年龄大治疗效果不是很好，现在人的状态也没法转院，要我们做好心理准备，我们该怎么办？

xuhui · 发表于 2018-8-6 06:01

可以联系北京友谊的王昭，看看能不能远程会诊，给治疗方案

tntnmd2 · 发表于 2018-8-5 17:53

属于比较罕见的病，不治疗会很快人就没了。

菜菜子 · 发表于 2018-8-5 18:05

成人噬血哪家强，北京友谊找老王

熊大 · 发表于 2018-8-5 18:10

积极治疗有积极治疗的办法，想放弃也有足够的理由，让你哥嫂自己看着办。

tntnmd2 · 发表于 2018-8-5 19:23

还有一般像你描述的年龄，继发性可能比较大，大部分如果治好了就痊愈了。但是继发性也有一点就是开始治疗的时候因为有其它原发病的影响治疗起来比较麻烦。

sui520 · 发表于 2018-8-5 20:13

菜菜子发表于 2018-8-5 18:05
成人噬血哪家强，北京友谊找老王

这边医院转不了院啊，说的病情很严重，一个不小心就没人了

sui520 · 发表于 2018-8-5 20:15

熊大发表于 2018-8-5 18:10
积极治疗有积极治疗的办法，想放弃也有足够的理由，让你哥嫂自己看着办。

肯定要搏一搏的，怎能轻言放弃

sui520 · 发表于 2018-8-5 20:15

tntnmd2 发表于 2018-8-5 19:23
还有一般像你描述的年龄，继发性可能比较大，大部分如果治好了就痊愈了。但是继发性也有一点就是开始治疗的 ...

好的谢谢！

arroa · 发表于 2018-8-5 22:04

成人噬血老王厉害。这个年龄，继发可能性大，要积极查找原发病。老人了，可能是免疫力下降造成的。