2019.11.23第9次化疗后，喉咙舌头长疱疹，跟着发高烧

邱蜀黍 · 发表于 2020-1-14 14:35

我家孩子是2019年10月初确诊的噬血细胞EB病毒感染，在ICu呆到10.16号转出普通病房，之后一直按时化疗，可是到了11.23的时候舌头喉咙发烧开始长疱疹后就开始发烧了，烧了几天才退。

后来到了12.2准备回院化疗的时候也是舌头喉咙长疱疹，又发烧了一个星期，以后好了后，到2020.1.5准备回院化疗的时候孩子又因为是舌头喉咙长疱疹了，又一直发烧到现在，不知道各位有没有这样的情况的，老是这样因为这个喉咙舌头长疱疹发烧的，求各位大神讲解讲解。

菜菜子12 · 发表于 2020-1-14 14:48

结合了解，建议北上评估，完善检查，确定治疗方案，一味化疗也无济于事

亮哥 · 发表于 2020-1-14 16:36

口腔喉咙疱疹，涉及发烧，因为噬血化疗过程中骨髓抑制，免疫力低下，需要检查感染的原因，另需检查真菌的问题，另是否有感冒的问题，都需要医生排查的。还有就是，有八周评估吗？

好好爱孩子36 · 发表于 2020-1-14 16:57

化疗细胞低，容易感染，要注意护理，特别是口腔，我们以前化疗的时候每次早晚都用康复新液漱口，用棉签粘着刷牙，生理盐水也可以，饭后也要漱口。

爱咋咋 · 发表于 2020-1-14 17:03

要好好护理防感染，而且一般噬血做8周化疗，如果还是没效果就会想其他办法，而不是一直化疗，所以你家这样应该尽快北上找权威医生治疗

邱蜀黍 · 发表于 2020-1-14 17:37

爱咋咋发表于 2020-1-14 17:03
要好好护理防感染，而且一般噬血做8周化疗，如果还是没效果就会想其他办法，而不是一直化疗，所以你家这样 ...

是啊，这里的主任说要么你就配型做移植，不想做移植，要么就还是用依托泊苷继续化疗，恢复到一周两次。

邱蜀黍 · 发表于 2020-1-14 17:40

亮哥发表于 2020-1-14 16:36
口腔喉咙疱疹，涉及发烧，因为噬血化疗过程中骨髓抑制，免疫力低下，需要检查感染的原因，另需检查真菌的问 ...

因为之前在地方医院确诊的，地方医院只是和我们说了注意感染之类的，没有却切说明白口腔护理，所以一直在地方医院的时候口腔一直也没有做到护理，直到转院到省城医院了，才说要做口腔护理

邱蜀黍 · 发表于 2020-1-14 17:41

好好爱孩子36 发表于 2020-1-14 16:57
化疗细胞低，容易感染，要注意护理，特别是口腔，我们以前化疗的时候每次早晚都用康复新液漱口，用棉签粘着 ...

我们都是用牙刷刷的，这个康复新液好用吗？是医生建议用的吗

以心印心 · 发表于 2020-1-14 19:57

不知是哪个省会城市？个人建议：创造条件，北上，越早对症治疗越利于康复。

爱咋咋 · 发表于 2020-1-14 21:00

邱蜀黍发表于 2020-1-14 17:41
我们都是用牙刷刷的，这个康复新液好用吗？是医生建议用的吗

北儿的医生非常注重家长的护理，反复的叮嘱，家长的护理比医生的治疗都重要。论坛搜索关键字饮食、护理等，全面学习。

邱蜀黍 · 发表于 2020-1-14 23:59

以心印心发表于 2020-1-14 19:57
不知是哪个省会城市？个人建议：创造条件，北上，越早对症治疗越利于康复。

广西南宁，现在加起来已经化疗了19次了，不知道不移植的话康复希望大不大

漂泊 · 发表于 2020-1-15 00:06

如果这种情况建议做评估或者北上做更权威的筛查或评估

冰点 · 发表于 2020-1-15 07:09

我们孩子化疗期间医生是给开漱口水，每天让漱口的。知道EB感染了，你们还在地方治疗呀？

邱蜀黍 · 发表于 2020-1-15 09:07

冰点发表于 2020-1-15 07:09
我们孩子化疗期间医生是给开漱口水，每天让漱口的。知道EB感染了，你们还在地方治疗呀？

漱口水用什么牌子好啊，你们用的是什么牌子，现在孩子发烧住，在考虑要不要北上，

邱蜀黍 · 发表于 2020-1-15 09:08

漂泊发表于 2020-1-15 00:06
如果这种情况建议做评估或者北上做更权威的筛查或评估

是怎么做评估呢？是不是抽血化验各种指标评估

arroa · 发表于 2020-1-15 09:35

看了楼主的帖子，感觉楼主还是有些蒙圈，稍微总结一下
1、化疗、激素都是免疫抑制剂，会降低自身的免疫能力，所以化疗期间，容易感染。需要做好各种防止感染动作。这些预防，可以搜索论坛、微信群请教老病友，更需要和医院护士多沟通。
2、口腔感染源需要查明后，不一定是eb引起的。也许有其他原因，查明后对症治疗。
3、好像已经化疗19次了。按照现在治疗观点，一般8周后会做一次全面的评估检查来确认下一步治疗方案。多说孩子评估会停疗或停药。你这个19次有些长。不知道什么原因。另外，评估建议去北京，经验丰富。
4、关于移植的原因是什么？这么多次化疗结果不是很理想，也许有移植的指证（我猜测的，更具体信息不知道），这种情况还是建议去北京咨询。孩子不方便去，家长带着资料去也行。
祝早日康复

滑志然 · 发表于 2020-1-16 16:56

邱蜀黍发表于 2020-1-14 23:59
广西南宁，现在加起来已经化疗了19次了，不知道不移植的话康复希望大不大

化疗多了，对孩子的副作用很大，建议带孩子去北京儿童医院找张蕊主任。张主任在儿童噬血这块是全国最权威的。星期三张主任门诊，可以当天加号，星期四下午也有张主任的特需号，实在不行挂急诊。

滑志然 · 发表于 2020-1-16 16:59

邱蜀黍发表于 2020-1-15 09:07
漱口水用什么牌子好啊，你们用的是什么牌子，现在孩子发烧住，在考虑要不要北上，

康复新液，利喉剑喷雾都可以。

陈木铎 · 发表于 2020-1-17 12:15

化疗期间免疫低下易感染，尤其是要注意口腔护理。首先弄清楚原因，可以做个口腔培养，或者查个NGS，看看具体是什么病毒或者真菌。然后配合医生治疗，做好口腔护理。要是疱疹病毒等，可以口含阿昔洛韦片。真菌的话，可以用制霉菌素片和碳酸氢钠片，融盐水漱口。如果口腔有溃烂，可以用康复新液漱口。还有楼上提到的漱口水都可以用。我们孩子曾经五六种漱口水，轮番上阵。如果血小板低，刷牙要谨慎，注意别把嘴巴弄破出血。

陈木铎 · 发表于 2020-1-17 12:21

还有，漱口时，要仰着头漱到咽部。