七个月崽崽医生说是噬血细胞综合症、我不敢相信！

、姿俐 · 发表于 2020-1-16 09:06

我崽崽本月一号晚上发现腿上有少量明显紫斑、二号早上一次痰内带血块、二号早上去当地医院看皮肤科建议验血、三次血小板18/19/22！建议转院到南华大学附属第一医院、二号中午抽了很多血、其中抽血结果血小板30、谷丙转氨酶1074.80，谷草转氨酶752.80。四号早上验血结果血小板25。4号晚上开始发烧、8.30一次、凌晨2.30一次。温度39.1度、呕吐1次、带深红色血丝。五号早上验血结果血小板12。五号呕吐四次、有两次带血丝！

五号中午转院至湖南省儿童医院急诊科、五号中午1点钟发烧39.3度、晚上11点发烧39.2度！当时验血谷丙转氨酶822.10、谷草转氨酶425.10。医生建议马上转ICU、晚上11.30进ICU重症监护室！六号早上血小板指数4。七号早上血小板指数一次3、一次8。八号早上血小板指数一次65、一次15。肝功能复查谷丙转氨酶816.90、谷草转氨酶1217.30。13号丙谷转氨酶305.30、谷草转氨酶105.80。15号血小板37。凝血功能很差。

骨穿、腰穿、B超、胸片、颅内CT都正常！从9号开始未发烧、肝脾有肿大、精神状态良好！

爱咋咋 · 发表于 2020-1-16 10:11

凝血，血小板得关注，及时输血，输板，等孩子稳定了，有条件最好北上找经验丰富的医生，孩子太小了，用药的量太需要经验了

汝城旅游诗诗 · 发表于 2020-1-16 10:39

我宝宝也是7个月得了噬血细胞综合症，现打了有个把月情况都稳定了，现考虑北上移植问题，宝宝快快好起来加油！

菜菜子12 · 发表于 2020-1-16 11:06

情况已经很危急了，有什么不敢相信的，现在主要配合医生治疗，控制住病情，上化疗了吗

听涛观海 · 发表于 2020-1-16 12:26

菜菜子12 发表于 2020-1-16 11:06
情况已经很危急了，有什么不敢相信的，现在主要配合医生治疗，控制住病情，上化疗了吗

不发烧了，状态良好

听涛观海 · 发表于 2020-1-16 12:27

目前来看状态有好转，但是CD107a和NK活性有点低，要排除基因问题，是否存在免疫缺陷

肖周 · 发表于 2020-1-16 17:39

如果病情反复甚至恶化，别犹豫，想办法北上吧。多看论坛，就知道地方跟北京相差十万八千里。

马妮 · 发表于 2020-1-16 17:51

没看懂，你们家是甲流引起的嗜血吗

亮哥 · 发表于 2020-1-16 18:22

湖儿医院诊治噬血的经验还是很丰富的，群里有不少下病友都是湖儿治疗的，看你家甲流结果阳性，不排除甲流是病因，建议还是先积极配合医生治疗。至于你家上传的检查报告，都是之前的了，和现在的病情没有可比性了，只要病情在缓解就好。另我个人觉得有一点你家需重视，你家107a的检查结果太低了，涉及到免疫缺陷的问题，当然，也可能是血液运输过程中造成的，肯定需要复查。而且，结合你家孩子只有7个月的月龄，建议即可完善其他免疫功能和基因的检测。

宁远读书郎（兼 · 发表于 2020-1-16 21:30

听涛观海发表于 2020-1-16 12:26
不发烧了，状态良好

多次呕吐有血，应该是血小板低，凝血功能差，亏引起的消化道出血，一定要小心，出血是最危险的，一定要配合医生积极治疗，病情稳定后，还是去北京评估一下，排除是否基因和免疫系统有问题，一岁之内发病的得重视基因问题。