陈曦瑶小朋友为所有病友加油打call——2020.1.24日顺利停药9个月

茂茂 · 发表于 2020-1-24 10:38

      各位病友及家属们，这一年大家辛苦了，大家新年快乐！很高兴今天有机会在这里分享家孩子的康复日记，[size=0.32]望新的一年所有人都平平安安，健健康康，幸福快乐！生活中总是有很多我们意想不到的事情悄然发生在我们的身上，而做为家长，最不愿意看到的事情就是孩子生病，更何况是噬血这种大病。但是，既然发生了，请积极面对，细心照顾孩子及生病的家人，他们一定会康复的，坚持就会有希望。

   瑶瑶从开始发烧到确诊是一个漫长的过程，这其中有太多的辛酸，无奈和恐惧。我家孩子在生病的那一年总是莫名其妙的发烧，2018年3月幼儿急疹+疱疹性咽颊炎，5月7月又发烧，还是疱疹性咽颊炎，11月再次发烧，最后确诊就是这个可怕的噬血。孩子11.24日晚上发烧，38度多，每多长时间便退烧了。11.27中午，孩子再次发烧，喊冷，量体温40.5度。当即带孩子去当地医院，查血无异常，医生开了一点普通的药，我们便带孩子回家了。回家后孩子还是高烧不退，并且手臂和大腿开始起红疹子。

   2018.11.28日我带孩子去华西检查，等了足足一天才看到医生，开了血常规，生化，血沉及EB病毒的检查，但是eb病毒的检查结果3天才出来，而其他检查结果除了粒细胞低一点外都很好，医生交代4天后复查，然后拿了一点药便回家了。在等待eb病毒这项结果期间，孩子还是高烧不退，心里惶恐不安。11月30日中午eb病毒结果还没有出来，看着孩子高烧不退，我们只好去其他医院，当时为了回家方便，我想让孩子在县医院住院治疗，县医院怀疑孩子是川崎，告诉我们去省医院治疗，说华西人太多，住不上院。后来我们便去了省医院，在省医院治疗了好几天，没有一点好转，反而越来越严重，医生团队不能确诊，一些医生说是传单，一些医生说是川崎，还有的说是传单+川崎，做了很多检查就是不能确诊。我在网上百度，看到噬血，我问医生有没有可能是噬血，医生说很有可能，但是还需要外送一些检查，还告诉我这个病是无底洞，治愈率几乎没有，会人财两空，让我放弃。可是，坚持就会有希望，现在孩子一切安好，就是最好的证明。所以，希望那些刚被诊断为噬血的病友，积极面对，坚持就会有希望。(我家孩子噬血8项一直不能满足5项，肝脾不肿大，功能基本无异常，肝功只偏高一点点，后来去北京评估的时候张蕊医生也怀疑还没有达到噬血[捂脸])

   后来我们强烈要求出院转华西，为了给孩子做检查，  我家孩子被迫进了icu，很多病人发病时情况糟糕，都会进icu，所以医生要求进icu治疗时要积极配合。我家孩子在icu住了4天就出院了，原因是各项生命体征稳定，不需要吸氧，不需要吸氧，不需要插管。（孩子除了发烧其他没什么表现）后来找到了华西血液科的主任，那时已经是12月18号了，他确诊孩子是噬血，21号开始上化疗(走疗)，然后噬血得到了有效的控制，高烧终于退了，可是好景不长，一个星期后就又再次发烧流鼻血，去医院检查是严重肺炎+肠道感染，再次生命垂危。

   孩子咳嗽不停，一天拉肚子10多次，本来就瘦小的孩子，一下瘦到了12斤，不能站，坐都做不稳，没有一点精神，天天躺在病床上，不说话，不玩玩具，只知道哭。在孩子这次感染后，我明白了护理的重要性和营养的重要性。培养病人的习惯非常重要:1要多喝水，2漱口，3病人所有用的东西都要消毒处理，4吃的自己煮要熟透，吃好消化的东西为主，5照顾病人的人要讲卫生，如果感冒就换人。化疗后，很容易呕吐，便秘，腹泻，口腔溃疡等等副作用，我们需要给病人更好的营养，让他们早点康复。我们都知道，使用激素后，都会给病人补充钙，同样我们也要注意给病人补充优质蛋白质，多种维生素和矿物质，锌，还有益生菌等等。由于我们现在种植方式的改变，蔬菜水果中的维生素含量大不如前了，再加上为了保鲜和运输，都提前采摘，比如香蕉青的时候就摘了，还有就是煎炸烹煮的过程会使有限的维生素更素更少，所以我们需要给病人补充多种维生素和矿物质及锌来避免病人口腔溃疡，益生菌呢能有效缓解便秘和腹泄。我们要把病人护理好，这样能帮助病人更快更顺利停疗停药。

瑶瑶整个治疗过程中一直被肺炎困扰，咳嗽了4个多月，反复发烧，所以上了化疗后病人发烧有很大可能是免疫力差，感染导致的发烧，希望病友及家属别过份紧张，明确原因。在19年4月24孩子终于能顺利停疗停药了，心里真的是松了一口气，但是停药后也特别关健，我们需要给孩子定期复查，停了激素后孩子也不好好吃饭了，孩子还是有可能感冒生病，甚至是发烧，（噬血的噩梦）还有就是复发这个问题。真的，没一步都很艰难，但是，我们这一路都离不开提高孩子的免疫力，世界上还没有药能杀死eb，现有的药仅仅是控制和抑制病毒，免疫力才能彻底杀死eb病毒。

人体有3个能力，免疫能力，修复能力，再生能力，我们需要给身体细胞补充优质的营养，当细胞的这三个能力发挥出来的时候，就能真正控制，杀死病毒。细胞健康，人健康。最后，祝愿所有的病友早日康复，未来的道路上一起交流，一起学习，一起探讨。

为病友打CALL！为病友加油！为武汉加油！新的一年，祝福大家幸福安康！