小树祝大家新春快乐！为自己打call！为武汉加油！

小树妈妈 · 发表于 2020-1-25 16:15

    新春佳节，乘论坛东风，把封印的这段经历回顾一下。提醒自己，还处在康复长征路上，要为家人健康保驾护航！

     病起溯源

   2019年暑假，我带着四岁的小树到广东沿海亲戚及湖南山区老家。玩得很开心。

   2019年9月中旬，发现小树颈部两侧有花生粒大淋巴结，医生说无碍。

   2019年9月28日晚高烧39度，当普通感冒在家吃美林。（心太大了。当时退烧后，精神状态还好；信奉高烧是孩子身体免疫力在打仗，抗过去就好了。）

   10月1日镇医院验小血，血项还好，仅拿了些中成药，依然高烧反复。

   10月3日到市医院门诊，开了输液三天的单子，还是压不住烧。

  10月5日市医院住院，恐慌到连挂两个儿科号，住院检查。

Screenshot_20200128_145954_com.dw.btime.jpg

Screenshot_20200128_145954_com.dw.btime.jpg

   病情确诊

   2019年10月5日至11日在市医院

   每天反复查血，彩超。

   因为病情不明，只能挂点更昔洛韦和补钾，护肝之类。查到铁蛋白2000，EB病毒、Igm阳、脾大、支气管炎。

   因高度怀疑是血液病，于是医生带着实习生。给孩子强制做了局麻骨穿。不到四平方的操作间，一张办公桌上铺着垫纸，四位医生按着手脚，孩子无助的呼喊爸爸救我，妈妈救我。而大人只能无力的隔门垂泪。从这次骨穿以后，孩子就只粘他爸了，觉得他爸强壮点能保护他。骨穿结果没能得到什么证据。

   由于孩子高热，美林退烧会大量出汗，我和他爸轮班负责擦汗，测体温。有一个深夜我轮值，打盹醒来，发现孩子面色苍白，踡缩成一小团，衣服湿透，手脚凉。我吓了一大跳，只敢轻轻的喊他爸过来查看。马上请医生过来，原来孩子虚脱了，忙乱一通，补钾把体温慢慢升上来。

   出院记录：发热待查？eb病毒。

   2019年10月11日苏州儿童医院感染科

   医生详细询问了孩子的既往史，过敏史，个人史，旅游史等等。几小时后，免疫科主任来会诊，高度怀疑eb病毒引起的噬血综合症。这个时候我们也是第一次听说这个病名。医生也不跟我们多说什么，让我们自行查一下，说比较麻烦的病。不查不知道，一查吓一跳。世上怎么还有这样的病？暗暗祈祷千万不要是这个病。

Screenshot_20200128_150313_com.dw.btime.jpg

Screenshot_20200128_150313_com.dw.btime.jpg

2019年10月12日转免疫科

病因还未明了，又是各种抽血检查，要等抽血的各项外检结果。打算先用甲强龙和13瓶丙球冲击，连冲三天。看孩子烧能不能退下来。当天又被强制按着做了一次局部骨穿。痛苦经历不堪回首。当晚孩子烧退了，可是低到了极点。连肛温都测不出来了，一直喊冷。那天我稀里糊涂的签了两份病危通知书。根本没心思细看，让我签哪就签哪。那个晚上，我跟他爸彻夜难眠。他爸一直抱着孩子，不想让孩子昏睡。一直心电监测。

Screenshot_20200128_150433_com.dw.btime.jpg

Screenshot_20200128_150433_com.dw.btime.jpg

   2019年10月13日，救护车转血液科

   看着门上血液肿瘤科字样，心情非常沉重。由于输了大量丙球，体温暂时又降下来了。可是到了15号又烧起来了。这次来势汹汹，美林根本压不住了。还在退烧出汗的过程中体温又升上来了。最后护士强行用了一个塞屁股的退烧。看着孩子的精神越来越差，心急如焚。

   2019年10月16日，主治医生查房。说不等外检结果了。已满足四项：反复高热；三系下降；脾大；铁蛋白高。应该就是噬血了。先上化疗药，把烧退下来。于是上了vp16，从这一天起就不发烧了。孩子烧了整整近18天。这个病确诊是如此的难，累计抽血上七十管，骨穿两回，核磁，ct.彩超。各种外检。一步步的给孩子找治疗方向。感谢医护挽救了生命！感恩！

   病中走疗

   10月16日至12月6日行94方案，八周九次化疗

   确诊了病情之后，根据医生定的治疗方案，我们就在医院附近租房。在这个过程中，我一直犹豫要不要再转上级医院。因为才50%的生存率，我们很害怕。那时我还没找到病友论坛（百度能找到），只能自己一个人到处查资料。到处打听，好想知道这个病哪个医院哪个医生最权威。可是因为信息的不对等，我们一直处在迷茫当中，孩子的每个指标变化就让我们心惊胆战。治了一个月后，有幸在病友的介绍下接触到病友群。谢谢群主及各位大神，有什么疑问总能热心解答。如饥似渴的在论坛网站里面查找资料，获取自己想知道的知识。从迷茫无助到安心走疗。

   停药评估

   2019年12月19日

   北京儿童医院血液科张主任（噬血患者心目中的女神），通过做各项检查，eb血浆转阴。其他指标也还行，顺利停药，并且一个月后复查。现在就等基因报告了。

2020年1月15号，停药一个月后，北儿复查结果eb血浆为阴。建议三个月后再复查。

虽然目前我们仅停药一个多月，另外基因结果没回来，头上一直还悬着一把达摩克利斯之剑。但我现在的心态更从容了。无论是什么结果，先好好护理孩子。做好饮食，卫生，消毒等护理工作。孩子慢慢恢复了以前的调皮捣蛋。

      经历此疾，让我明白做为一个平凡人也是件幸福的事！一路走来，虽有坎坷，但总体还算顺利。有大家鼓励支持，我们挺过来了！也祝愿大家都能顺顺利利！健健康康！

   目前国家处在一个抗击新冠病毒的时期，相信我们众志成城，也一定会尽快渡过这个难关的！

   小树的新年愿望是：早日康复！重回校园！也祝国家早日控制疫情！