快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8503|回复: 22

赵雨诺小朋友为大家打Call,为武汉加油!

[复制链接]

11

主题

44

帖子

1044

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1044
发表于 2020-1-30 00:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       乘风破浪会有时直挂云帆济沧海。         

       2019年是最不愿意回忆的一年!每次回忆那三个月经历,都忍不住泪流满面!        

       诺诺治疗比较坎坷,中间转了好多医院!2019年9月8日我刚上一年级的宝贝女儿(6岁)开始发烧。我跟宝爸带着孩子去儿童医院检查。化验指血无任何症状。大夫当成普通的病毒感冒给我们拿了些药让我们回去吃。吃了两天仍不见好,体温没降反而一直再升高。我们接着还去儿童医院挂了一个知名专家。专家说我们是甲流让我们回地方医院输抗生素治疗。回地方医院后输了一天抗生素也没有将体温降下来,第二天地方医院让住院治疗,住院后查生化。发现孩子三系下降,地方医院建议我们转院。因为儿童医院诊断甲流所以地方医院给我们转到北京佑安医院。佑安医院诊断传单,按传单治疗一个星期仍未见好转反而越来越重,孩子出现水肿现象。佑安医院建议挂友谊医院看血液科,怀疑是噬血细胞综合症。

       我们于2019年9月19日转院到友谊医院,19号下午孩子的所有检查已经做完。20号上的化疗依托伯苷加芦可替尼。第二天孩子烧就退下来了。3次化疗后,各项检查一直稳定,唯独EBV血浆一直未转阴,友谊医院建议我们移植,并从西城区转到通州区做免疫治疗,这中间在通州又做了两次化疗,但是情况不理想。最后与宝爸商量转院!于2019年10月23号转到儿童医院重新给我们制定了治疗方案,入院当天就用上化疗加的激素。第一个疗后的检查所有指标都恢复了,连EBV血浆都转阴了。治疗8周后于2019年12月11号停疗,12月31号后停药至今。本来打算31号回医院做停药一个月大查的,但是目前疫情严重,所以把复查往后挪,毕竟孩子目前状态很好!                  


001401i1auxoxzbooe4uxq.jpeg


       任何的磨难都只是暂时,我们要相信经历了风雨总会看到彩虹的!加油!

       祝大家新年快乐! 我们为武汉加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

35

帖子

325

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
325
发表于 2020-1-30 00:19 来自手机 | 显示全部楼层
风雨过后见彩虹,加油!
回复

使用道具 举报

26

主题

1209

帖子

3583

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3583
发表于 2020-1-30 00:21 来自手机 | 显示全部楼层
富婆姐姐,加油!!!
回复

使用道具 举报

3

主题

204

帖子

1955

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1955
发表于 2020-1-30 00:34 来自手机 | 显示全部楼层
风雨过后是彩虹,加油。
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-1-30 00:50 来自手机 | 显示全部楼层
加油,亲爱的
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2020-1-30 00:58 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油
回复

使用道具 举报

11

主题

44

帖子

1044

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1044
 楼主| 发表于 2020-1-30 01:15 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-1-30 00:58
加油加油

谢谢哈!
回复

使用道具 举报

11

主题

44

帖子

1044

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1044
 楼主| 发表于 2020-1-30 01:15 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-1-30 00:50
加油,亲爱的

加油
回复

使用道具 举报

11

主题

44

帖子

1044

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1044
 楼主| 发表于 2020-1-30 08:52 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-1-30 00:21
富婆姐姐,加油!!!

谢谢!
回复

使用道具 举报

11

主题

44

帖子

1044

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1044
 楼主| 发表于 2020-1-30 08:53 来自手机 | 显示全部楼层
红尘炼心@菲儿爸 发表于 2020-1-30 00:19
风雨过后见彩虹,加油!

谢谢!
回复

使用道具 举报

11

主题

44

帖子

1044

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1044
 楼主| 发表于 2020-1-30 08:53 来自手机 | 显示全部楼层
哦啦啦! 发表于 2020-1-30 00:34
风雨过后是彩虹,加油。

谢谢!
回复

使用道具 举报

6

主题

342

帖子

2393

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2393
发表于 2020-1-30 08:59 来自手机 | 显示全部楼层
亲,你编辑一下,字体太小了。确诊确实比较曲折。转了四五个医院。孩子得到了对症的治疗,恢复得很快。特殊时期不能上去复查,就待在家里细心护理吧。祝孩子新的一年里健健康康!顺顺利利!越来越好!
回复

使用道具 举报

8

主题

90

帖子

1108

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1108
发表于 2020-1-30 09:31 来自手机 | 显示全部楼层
暂时按兵不动,情况好了再去专家那里。
回复

使用道具 举报

10

主题

1738

帖子

8333

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8333
发表于 2020-1-30 10:25 来自手机 | 显示全部楼层
祝宝贝健康快乐成长!加油 一定会越来越好!
回复

使用道具 举报

17

主题

222

帖子

1135

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1135
发表于 2020-1-30 10:52 来自手机 | 显示全部楼层
加油!加油加油加油!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456860
发表于 2020-1-30 16:12 | 显示全部楼层
回复

使用道具 举报

9

主题

1135

帖子

3892

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3892
发表于 2020-1-30 19:49 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

5

主题

51

帖子

422

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
422
发表于 2020-1-30 20:07 来自手机 | 显示全部楼层
祝诺诺健康成长!我们也计划年后复查一次,等肺炎过了再去吧
回复

使用道具 举报

13

主题

57

帖子

341

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
341
发表于 2020-1-30 20:33 来自手机 | 显示全部楼层
加油 祝越来越好!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

4

积分

新手上路

Rank: 1

积分
4
发表于 2020-2-2 11:04 来自手机 | 显示全部楼层
健健康康,快快乐乐,平平安安的长大
回复

使用道具 举报

热门推荐
23岁,2年前传单后最新的检查结果
23岁,2年前传单后最新的检查结果
孩子23岁,23年4月传单后EB病毒一直未转阴PBmC病毒量波动在3一4次方左右,24年
9岁孩子eb病毒6次方,治疗中,求助
9岁孩子eb病毒6次方,治疗中,求助
目前在住院了,孩子精神状态挺好,但是听很多病友说这个基本都要移植比较担心。问了医
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
大家好,我儿子十个月大,原发性噬血,今天移植后115天,上周大查的时候发现嵌合度下
3岁孩子发烧39.5,肝功能异常
3岁孩子发烧39.5,肝功能异常
孩子3岁现在还在icu。白细胞、血小板、中性粒都好低,请大佬帮忙看下报告?
孩子5岁7个月确诊嗜血细胞综合征,已经化疗7周了cd25比上周上升300多。请解答疑惑?
孩子5岁7个月确诊嗜血细胞综合征,已经化疗
孩子已经化疗7周这是第7周的结果,第六周cd25是300多。这周上升到600多,还有白介素10
关于噬血细胞综合征患者肺部感染,使用两性霉素B雾化的咨询?
关于噬血细胞综合征患者肺部感染,使用两性
家人目前确诊噬血细胞综合征,同时伴有严重肺部感染,且存在咳嗽症状。此前一直采用乙
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结果
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结
继上次骨髓有个小于100的eb以后,带孩子去儿研所做了一些移植后的生长类的检查,请各
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
8月开始一直有点鼻炎咽喉炎,偶尔会有乏力感觉,去五官科检查,医生开了全血EBDNA定量
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水穿刺的基因结果 ?
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水穿刺的基因结果。请大家帮我看看
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表