快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8900|回复: 15

大神们看看咋回事?

[复制链接]

8

主题

33

帖子

128

积分

注册会员

Rank: 2

积分
128
发表于 2020-3-8 17:36 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       化疗了4次,EB病毒没了,铁蛋白从2900,1900,升到7000了,咋回事?
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2020-3-8 17:46 来自手机 | 显示全部楼层
同一个地方检查的?
回复

使用道具 举报

3

主题

20

帖子

314

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
314
发表于 2020-3-8 17:51 来自手机 | 显示全部楼层
现在EB还有没 ?
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

611

积分

高级会员

Rank: 4

积分
611
发表于 2020-3-8 17:56 来自手机 | 显示全部楼层
我是斯蒂尔引发噬血综合症,化疗一周后降到5千两周后升到8.9千,四次化疗都这样,医生要不停的做化疗
回复

使用道具 举报

8

主题

33

帖子

128

积分

注册会员

Rank: 2

积分
128
 楼主| 发表于 2020-3-8 18:00 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-3-8 17:46
同一个地方检查的?

对,一家医院
回复

使用道具 举报

8

主题

33

帖子

128

积分

注册会员

Rank: 2

积分
128
 楼主| 发表于 2020-3-8 18:01 来自手机 | 显示全部楼层
时间都去哪了 发表于 2020-3-8 17:51
现在EB还有没 ?

在检测下限以下,应该没了
回复

使用道具 举报

8

主题

33

帖子

128

积分

注册会员

Rank: 2

积分
128
 楼主| 发表于 2020-3-8 18:02 来自手机 | 显示全部楼层
悠然56 发表于 2020-3-8 17:56
我是斯蒂尔引发噬血综合症,化疗一周后降到5千两周后升到8.9千,四次化疗都这样,医生要不停的做化疗

医生说可能要调整方案
回复

使用道具 举报

8

主题

33

帖子

128

积分

注册会员

Rank: 2

积分
128
 楼主| 发表于 2020-3-8 18:10 来自手机 | 显示全部楼层
悠然56 发表于 2020-3-8 17:56
我是斯蒂尔引发噬血综合症,化疗一周后降到5千两周后升到8.9千,四次化疗都这样,医生要不停的做化疗

后面降下来了吗
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

611

积分

高级会员

Rank: 4

积分
611
发表于 2020-3-8 18:22 来自手机 | 显示全部楼层
木华黎 发表于 2020-3-8 18:10
后面降下来了吗

没有,医生的意思就是不停的做化疗
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502285
发表于 2020-3-8 18:28 | 显示全部楼层
个人认为你家这种 铁蛋白突然升高 的趋势是不好的,建议检测下SCD25和细胞因子,以综合判断噬血的治疗情况。 另建议再检查 EB病毒的载量。
回复

使用道具 举报

16

主题

9075

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33694
发表于 2020-3-8 18:40 来自手机 | 显示全部楼层
铁蛋白是噬血的一个重要指标,还是要引起重视,其他指标怎么样呢,比如scd 25
回复

使用道具 举报

8

主题

33

帖子

128

积分

注册会员

Rank: 2

积分
128
 楼主| 发表于 2020-3-8 19:41 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-3-8 18:28
个人认为你家这种 铁蛋白突然升高 的趋势是不好的,建议检测下SCD25和细胞因子,以综合判断噬血的治疗情况 ...

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

8

主题

33

帖子

128

积分

注册会员

Rank: 2

积分
128
 楼主| 发表于 2020-3-8 19:41 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-3-8 18:40
铁蛋白是噬血的一个重要指标,还是要引起重视,其他指标怎么样呢,比如scd 25

哦哦,谢谢
回复

使用道具 举报

7

主题

180

帖子

947

积分

高级会员

Rank: 4

积分
947
发表于 2020-3-8 20:21 来自手机 | 显示全部楼层
可能有点过度治疗了 ,建议去友谊本部治疗或者去协和检查治疗。
回复

使用道具 举报

1

主题

26

帖子

242

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
242
发表于 2020-3-9 11:42 来自手机 | 显示全部楼层
你化疗是用什么方案?
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5732

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5732
发表于 2020-3-11 11:51 | 显示全部楼层
还会有其他原因引起铁蛋白升高,比如你说的still,也有铁升高的现象。加强一下基础病的检查。祝早日康复
回复

使用道具 举报

热门推荐
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
孩子噬血移植660天,EB病毒阳性了
孩子噬血移植660天,EB病毒阳性了
8岁多孩子移植后六百多天了,血常规正常,肝功正常,铁蛋白164。现在EB病毒出来,很害
60岁不明原因噬血,病理活检会诊报告
60岁不明原因噬血,病理活检会诊报告
爸爸之前不明原因噬血,查了很多没查出原因,后来切脾做了病理,病理没报淋巴
79岁、EB病毒感染骨穿的报告
79岁、EB病毒感染骨穿的报告
烦请各位大佬们帮忙看下这份骨穿报告,目前EBV病毒载量已经转阴。噬血的指标还没有再
29岁噬血,ICOSLG基因点怀疑免疫缺陷,控制后低热,又感染eb病毒
29岁噬血,ICOSLG基因点怀疑免疫缺陷,控制
2026年5月11号开始反复发烧,激素压不住,血浆置换后治疗效果不理想,后期转院
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表