关于卢克替尼使用的问题

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-3-21 11:47

成人eb噬血，群里成人eb噬血化疗中的病友，吃卢克替尼的多吗？来说说心得。

听涛观海 · 发表于 2020-3-21 13:06

想要啥心得呢？成人也好多吃的，芦可替尼北京医院应用的较多，地方应用较少而且是根据病人情况使用的，并不是所以人有效果

菜菜子12 · 发表于 2020-3-21 13:13

[size=0.32] 卢索替尼治疗噬血细胞综合征目前还处于临床探索阶段，没有特别明确的方案。这个药对一部分病人有一定的治疗作用，而且它的副作用是可以接受的。我相信目前国内的一些临床实验以及国际临床实验可能会在将来给出一些更加明确的答案。卢索替尼的副作用主要为血细胞减少，以白细胞和血小板减少为主。

亮哥 · 发表于 2020-3-21 13:13

我觉得针对这个芦可替尼的心得问题，应该这么说：我见过不少成人病友吃芦可替尼期的，两种情况：1/吃了有效，缓解病情。 2/吃了无效，更换方案。所以，吃了有效，能缓解病情才是关键。

漂泊 · 发表于 2020-3-21 13:14

vp16或者卢克替尼是需要判断病情的，两个都用的很普遍，卢克替尼对于有些病人可能引起血小板等减少，多数还是没啥影响的，且比化疗省事，不受罪，但是否服用，服用量得严格遵医嘱！

Qianqian · 发表于 2020-3-21 13:21

我吃了五片，就没发烧了

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-3-21 13:22

Qianqian 发表于 2020-3-21 13:21
我吃了五片，就没发烧了

你是成人eb嗜血吗

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-3-21 13:22

漂泊发表于 2020-3-21 13:14
vp16或者卢克替尼是需要判断病情的，两个都用的很普遍，卢克替尼对于有些病人可能引起血小板等减少，多数还 ...

我们这里医生可能不懂这个药，我就看很多病友说吃了有效，就想了解下

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-3-21 13:23

亮哥发表于 2020-3-21 13:13
我觉得针对这个芦可替尼的心得问题，应该这么说：我见过不少成人病友吃芦可替尼期的，两种情况：1/吃了有 ...

我也是听很多病友说都在吃这药，就想多了解下

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-3-21 13:24

听涛观海发表于 2020-3-21 13:06
想要啥心得呢？成人也好多吃的，芦可替尼北京医院应用的较多，地方应用较少而且是根据病人情况使用的，并不 ...

是的，我们地方医院可能不太懂这个药，所以我想多了解下

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-3-21 13:24

菜菜子12 发表于 2020-3-21 13:13
卢索替尼治疗噬血细胞综合征目前还处于临床探索阶段，没有特别明确的方案。这个药对一部分病人有一定的治 ...

吃了就要随时观察血常规吗

菜菜子12 · 发表于 2020-3-21 13:39

骨子里的坚强丶发表于 2020-3-21 13:24
吃了就要随时观察血常规吗

不吃也要随时观察血常规

以心印心 · 发表于 2020-3-21 13:47

北京或苏州那边医院应用芦可替尼给病患较多，噬血或慢活EB都有患者在吃，以缓解病情。有个体差异，无效的话，医生会考虑换方案。

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-3-21 14:06

以心印心发表于 2020-3-21 13:47
北京或苏州那边医院应用芦可替尼给病患较多，噬血或慢活EB都有患者在吃，以缓解病情。有个体差异，无效的话 ...

吃了没有效果，就是化疗也要换吗

亮哥 · 发表于 2020-3-21 21:17

骨子里的坚强丶发表于 2020-3-21 14:06
吃了没有效果，就是化疗也要换吗

如果吃了没效果，就需要其他治疗方案缓解噬血症状，如果不能缓解噬血，是十分危险的，危及生命。具体怎么治疗，用何种方案，就看医生的了。

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-3-21 21:37

亮哥发表于 2020-3-21 21:17
如果吃了没效果，就需要其他治疗方案缓解噬血症状，如果不能缓解噬血，是十分危险的，危及生命。具体怎 ...

我们现在用着Ldep，还能换什么？

Qianqian · 发表于 2020-3-25 21:26

骨子里的坚强丶发表于 2020-3-21 13:22
你是成人eb嗜血吗

不是，我是不明原因嗜血

Qianqian · 发表于 2020-3-25 21:27

你开始吃芦可替尼了嘛？效果怎么样？有没有退烧