孩子慢性活动性EB病毒感染，现在EB病毒10的6次方

宝贝

       男孩9岁，2019年12月8号脸部淋巴肿大，用了14天更昔洛韦，打了10只丙球，2次vp16，每天一次，1月14出院，1月27号住院，更昔洛韦7天，每周打2次vp16，连打3周，丙球10只，2月25号出院。 3月9号入院打更昔洛韦7天，丙球10只，4次vp16，连打的两周。 3月26号打更昔洛韦7天，一直到现在4月6号除了保肝药，甲强龙，其它什么药都没用，孩子天天发烧，每天至少2次，都是用美林降温。

       从3月26号入院病毒感染10的4次方，现在是10的6次方了，孩子血小板60，血红蛋白89，现在孩子就开始手疼腿疼，没有力气，不知道为什么主任不给用药，还是不能再打vp16了，vp16共打过14次。 现在应该怎么办 ？

亮哥

你家在哪治疗哦？之前确诊慢活EB，做了相关化疗和配型没有？

宝贝

我在沈阳治疗的，主任给确诊了是慢活，骨穿验血这些都做了

宝贝

化疗就是打的vp16

骨子里的坚强丶

如果发烧控制不住，换方案。或者趁早去北京。慢活都要移植吧。

HinoCao

上了LDEP没有？如果没上，尽量让你们主管大夫联系一下友谊远程会诊上LDEP。
如果上了还没用，剩下的比较有效方法只有EBVCTL或者DLI了，这个我觉得沈阳的医院都够戗。

如果EBV-DNA长期高位，大多数都预示着需要移植。

听涛观海

慢活最有效的还是移植，做好移植相关准备，北京找各专家看看吧，祝顺利

A昆山蓬朗液化气

如果是确诊的话，也只有移植来达到治愈的目的，趁孩子状态还可以的情况下上京吧，毕竟京城权威专家比较多，临床经验丰富，祝早日康复！

别烦我老王累了

兄弟，确诊慢活估计十有八九得移植，慢活的表像因人而异，有三系较低，有淋巴结肿大，有肝脾肿大，一般主要看全血血浆DNA持续阳性时间比较长的，建议活检送友谊做病理，以上纯属个人建议

宝贝

谢谢你们

以心印心

这症状和我家当时有些类似，建议找机会北上，确诊慢活的话只能移植啊。

A甜蜜

到北京去吧，不要在沈阳耽误病情。