38岁确诊EB病毒嗜血细胞综合征

娜娜67 · 发表于 2020-4-29 10:03

我弟弟38岁，一个月前突然高烧不退住进了医院，最后确诊嗜血细胞综合征，当时已经下病危通知书，医生全力挽救用的是04方案，现在各项指标都已经正常，铁蛋白2100，但是EB病毒仍然很高。医生也没有更好的办法，先让出院回家继续口服药物修养。由于疫情原因我们去不了北京，想办法和王昭主任和王旖旎主任都通了电话，给出的结论是病情危重，随时有爆发的可能，而且死亡率极高，生存期只有两三个月。我们想到北京自行隔离14天后到友谊医院尽最后的努力，王主任担心病人挺不过这隔离的14天。我们看不到一点希望，怎么办?我们还有其他的选择吗？请求帮助，感谢！

菜菜子12 · 发表于 2020-4-29 10:18

不知道这些检查对比上次有没有好转？患者目前状态如何? 当地医院和病人病情能否用 DEP 方案? 这个方案对成人患者效果好些

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-4-29 10:22

可以试试dep或者ldep。我家也是04方案没用，后面上了ldep。缓减还行吧。至于复发看个人有的复发了，有的没复发，心态放好，我家就是用了两个ldep还是发热，eb载量也是6次方，而且还感染了3个细胞都是4次方。现在我在华西治疗，因为疫情我们也没敢上北京。目前缓减病情很重要。咨询你们当地能上dep吗

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-4-29 10:27

还有eb病毒目前没有特效药，如果你其他指标正常，没有发热情况的话。心里压力不用那么大。医生说的都恐怖，不知道你家现在cd25这些结果如何？

以心印心 · 发表于 2020-4-29 10:28

楼上“骨子里的坚强”家遇到情况类似，可以釆讷他建议喔。

娜娜67 · 发表于 2020-4-29 10:30

菜菜子12 发表于 2020-4-29 10:18
不知道这些检查对比上次有没有好转？患者目前状态如何? 当地医院和病人病情能否用 DEP 方案? 这个方案 ...

全血指标都已经正常，但是EB病毒相关指标没有好转，病人状态现在挺好的，特别能吃。

亮哥 · 发表于 2020-4-29 10:31

娜娜67 发表于 2020-4-29 10:30
全血指标都已经正常，但是EB病毒相关指标没有好转，病人状态现在挺好的，特别能吃。

特别能吃？是不是还在吃激素？现在口服哪些药物呢？

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-4-29 10:36

娜娜67 发表于 2020-4-29 10:30
全血指标都已经正常，但是EB病毒相关指标没有好转，病人状态现在挺好的，特别能吃。

特别能吃，是一个过度千万不要吃太多。因为化疗的人身体都潜伏着很多我们不知道的危险，我家第一个疗也特别能吃，总叫饿，那时候不知道我感觉她好了，什么都给她吃，吃出来败血症了。饮食千万别大意。能吃是因为激素的原因。eb指标没有那么快，如果身体没有什么大变化，血像好，肝肾功没问题，不发热的话，心里真不用太着急。还有不知道医生有没有让你们配型，做好移植相关的准备。

幸福因爱而生～ · 发表于 2020-4-29 10:38

心态调节好，控制饮食不要吃的太多增加胃肠道不适，04方案控制住的情况下，尽快去北京复诊治疗。祝好！

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-4-29 10:47

哦，对了如果你家04方案有效果，表达不错，疫情不能上北京的话，可以继续在你们当地继续用着方案治疗。dep和ldep才是挽救方案。

娜娜67 · 发表于 2020-4-29 10:47

骨子里的坚强丶发表于 2020-4-29 10:27
还有eb病毒目前没有特效药，如果你其他指标正常，没有发热情况的话。心里压力不用那么大。医生说的都恐怖， ...

Cd25这些结果出院当天送去检验了，最新的结果还没出来。听了王昭主任的话当时天都塌了，心理完全崩溃，束手无策。看了你的所有帖子又看到了希望。

娜娜67 · 发表于 2020-4-29 10:51

骨子里的坚强丶发表于 2020-4-29 10:36
特别能吃，是一个过度千万不要吃太多。因为化疗的人身体都潜伏着很多我们不知道的危险，我家第一个疗也特 ...

我们这的医院没有移植的条件，只能维持治疗。好多检查也做不了还得送北京。

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-4-29 10:52

再问一点，你们目前治疗的医院有没有临床经验，这点很重要。我家就是走了太多弯路。导致现在这个尴尬的局面，现在医院都很紧张，如果发热估计去哪里都麻烦。如果你们医院有经验可以先在当地近一步巩固。我家经历了太多的风风雨雨。祝好。

娜娜67 · 发表于 2020-4-29 10:53

亮哥发表于 2020-4-29 10:31
特别能吃？是不是还在吃激素？现在口服哪些药物呢？

一直在用激素，现在口服地塞米松，环孢素，依托泊苷，更昔洛韦。每周复查

娜娜67 · 发表于 2020-4-29 10:58

骨子里的坚强丶发表于 2020-4-29 10:52
再问一点，你们目前治疗的医院有没有临床经验，这点很重要。我家就是走了太多弯路。导致现在这个尴尬的局面 ...

我们现在治疗的医院是当地血液内科最权威的医院，也治疗过几例嗜血病人，但还是经验不多，条件有限。

陈大大幻 · 发表于 2020-4-29 11:01

第一，现在不能去北京的话，可以先找医生远程会诊先，看王昭团队能不能给予治疗方案，因为好多地方治疗这个病经验太少，等疫情结束病情稳定了再去。第二，可以联系下华西的刘霆，询问他一下，他现在也在研究单纯Eb引起噬血的病人，四川没有疫情没有北京那么严。选择取舍在你自己，这两个医院我都住过。

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-4-29 11:02

娜娜67 发表于 2020-4-29 10:58
我们现在治疗的医院是当地血液内科最权威的医院，也治疗过几例嗜血病人，但还是经验不多，条件有限。

那就在当地好好治疗，北京友谊估计目前不收病人。放好心态，稳定发育，注意饮食。别浪就行。那些检查你去了北京哪个医院还不是外送实验室。都一样的。

亮哥 · 发表于 2020-4-29 16:21

娜娜67 发表于 2020-4-29 10:53
一直在用激素，现在口服地塞米松，环孢素，依托泊苷，更昔洛韦。每周复查

个人觉得激素造成你家食欲暴增，建议还是控制饮食。另你家上传的各项检查均不好，骨穿结果异常细胞增多，需医生临床排除肿瘤疾病。 107a和NK活性均不正常，SCD25过高，特别是EB病毒，血清和EB病毒细胞亚群的T/NK细胞均是5次方，太高，极易导致噬血复发。

成人噬血一旦复发，病情即会加重，家属要积极寻医治疗，如果无法北上自行隔离，可考虑咨询下重庆新桥和四川华西医院，此两个医院有一定成人EB治疗经验，但是成人EB噬血，肯定是北京友谊医院最权威，现阶段你家无论北上还是转院，都存在一定的治疗失败率。

娜娜67 · 发表于 2020-4-29 17:02

亮哥发表于 2020-4-29 16:21
个人觉得激素造成你家食欲暴增，建议还是控制饮食。另你家上传的各项检查均不好，骨穿结果异 ...

我弟这个病情的确特别危重，我刚看到消息低风险地区进京好像不用隔离14天了，是真的吗？

亮哥 · 发表于 2020-4-29 19:46

娜娜67 发表于 2020-4-29 17:02
我弟这个病情的确特别危重，我刚看到消息低风险地区进京好像不用隔离14天了，是真的吗？

但是北上住院的病人，需不需要隔离14天，尚不清楚。。。