小孩1岁多，华西附二院诊断EB病毒慢性

从今往后

       2020年3月5号，小孩1岁多。开始发烧我们就以为是普通感冒，给他吃退烧药。烧了3天带到医院检查，说喉咙有点红开了感冒要和消炎的回家吃 ，吃了两天依然烧就带到医院，输消炎药和做一系列的检查，发现是EB病毒。当时已经住院7天，（已经从12个小时变成了24小时一次的高烧。为了放心）医生建议去上级医院检查。

       我们转到了华西，到华西从3月19号到24号都没发烧，每天还是输阿昔洛韦。血象指标也不是很差。就安排出院。出院4天，3月28号又开始发烧，我们又去当地医院检查说是普通感冒先吃药观察（那两天天气不好）还是反复高烧去华西还是喊吃药观察一下，直到4月7日到华西住院，隔几天抽血检查 ，天天输液， 输了快一个星期的青霉素 ，第五天的样子加的阿昔洛韦。7天后换了另外一种好的抗生素和阿昔洛韦一起输。期间做了骨髓穿刺 显示有异常淋巴细胞。4月21号专家会诊说是EB慢性活动性病毒，建议我们检查基因检测（做的话要两个月才拿到结果）。由于家里条件不好没办法骨髓移植，也就没有做这项检查。


       现在采取保守治疗和吃抗病毒药物，我实在接受不了这个事实。当天就听孩子爸爸的出院回家（已经在医院一个人带他半个月，一直不愿意相信是这个病，实在受不了一个人面对这个事实）出院时报告如图， 我想问一下有没有这种病吃中药调理缓解了的？ 娃娃才1岁半 天天打留置针， 已经对医生都有恐惧了。回来这些天除了发烧其他都还好。在医院半夜要输液 ， 过一会又烧起来， 一晚都睡不到觉 ，吃的也吃不好（疫情期间只能一人陪护，家离得远也没法怎吃的），到今天5月5号都反复发高烧 ，之前一天2次 ，现在一天3次 ，希望大家给点建议 。 谢谢 ！

月月鸟月长

用更昔洛韦了没，一般先以传单治疗，更昔洛韦我觉得得输液21天以上啊，用了吗？
传单是EB急性期感染首选药物
之后慢活的话，需要多种标准才能确诊。
更昔洛韦不足量个人觉得不好

月月鸟月长

这感觉还是太像典型的巨细胞+EB病毒双重感染啊，你家试试更昔洛韦输液试试，应该两三天就能见效
个人觉得ebv病毒传单（单核+异淋+脾+肝损+发热+载量阳但是不是超高的+尤其合并巨细胞的）

月月鸟月长

对了，成人是更昔洛韦输液21天，儿童我可不知道了啊！咨询儿童专家

月月鸟月长

还合并肺支原体衣原体感染？？莫西沙星？
个人觉得消炎药万古霉素都上过了不管用，还是用抗病毒的更昔洛韦吧
其实你孩子跟我发病时候非常像，肺支原体衣原体+巨细胞+EB。我就是更昔洛韦好的

骨子里的坚强丶

第一如果确诊了慢活eb，肯定是需要积极治疗的，你所说的中药目前无任何治病案例，孩子那么小，这病很凶险。如果得不到积极治疗，有可能往后发展到ebv相关噬血细胞综合征。还是介意你们考虑入院。积极治疗。别轻易放弃一个生命。钱人挣的，群里好多孩子也有治疗好的，儿童治愈率都挺高。这些你们得考虑。

骨子里的坚强丶

确诊早，早就诊，治愈率都相对高。

骨子里的坚强丶

说不定有转机，你们在家拖只会加重病情，别到处打听有没有中药了，确定的说没有。楼上所说的，可以积极入院抗eb病毒的根西洛韦，和消炎的，抗感染治疗吧。

菜菜子12

没看到ebvdan 的检查，这个做了吗，就是看eb 病毒量有多少的检查 ?

从今往后

骨子里的坚强丶 发表于 2020-5-6 07:22
说不定有转机，你们在家拖只会加重病情，别到处打听有没有中药了，确定的说没有。楼上所说的，可以积极入院 ...

但是在医院半个月，一点效果都没有。

亮哥

从今往后 发表于 2020-5-6 07:41
但是在医院半个月，一点效果都没有。

   EB病毒全血和血浆的检查结果呢？   另你家这情况肯定是很不好的，十分危险的，建议尽快去省人民医院找儿科周晨燕教授或华西附二院的高举和李强教授就诊（ 重点是要去 血液科 ）。 你家现在的发烧频率及疾病症状肯定是和血液疾病相关的，也符合慢性活动性EB病毒感染的症状（常规治疗无效就是重点怀疑）。  建议尽快先去就诊治疗，在家耽误会有生命危险的，尽快就医治疗是当务之急！  另想办法筹钱，各种平台或亲戚朋友求助！

be5428

有条件还是尽早去北京吧，不一定是慢活，不行成都多换几家医院先看看多试试吧，先让孩子退烧，成都的医生大多都会过度治疗或让移植，还是建议不要局限于成都找权威专家判断治疗，少走弯路少花钱孩子也少受罪。

从今往后

菜菜子12 发表于 2020-5-6 07:40
没看到ebvdan 的检查，这个做了吗，就是看eb 病毒量有多少的检查 ?

病毒指标当时900多

leviathan

慢活eb一般通过病理确诊，建议去北京明确诊断

月月鸟月长

从今往后 发表于 2020-5-6 09:39
病毒指标当时900多

所以我说，病毒量并没有超级高，人家超级高的都是几百万，几千万的病毒载量第一，你孩子可能是瞬间多重感染，扛不住
第二，eb我个人觉得是传单（首次感染大多可治愈）
第三，积极面对，儿童免疫在成长，以后非常可能会自愈。

听涛观海

月月鸟月长 发表于 2020-5-6 09:46
所以我说，病毒量并没有超级高，人家超级高的都是几百万，几千万的病毒载量第一，你孩子可能是瞬间多重感 ...

你这个传单我觉得不对哦！华西既然专家会诊说是慢活Eb自然有一定原因！还是需要更高级医院再看下，不可大意

玉洁41

我觉得这么小的孩子吃中药不行，最好北上治疗，这个病如果持续发烧，嗜血就很汹了，不能在家里吃药治疗，别耽误孩子了。在群里的，都不容易，我们都不能放弃，孩子还这么小，一定要积极治疗

海若

你的伤心，你的困难，我们都能理解！可以说我们群里就没有容易的！你家目前的情况，就出院回家，考虑中药治疗，我觉得是非常不明智的！这样只会耽误孩子的治疗，加重孩子的病情！目前由于疫情以及孩子发烧，可能确实无法立刻进京治疗，可以先在成都稳定病情，然后尽快北上就医，看看是否是慢活EB。也许不是呢，也许不需要移植呢。群里被医生告知要移植，但是最后去北京，北京医生说不用移植的也不少。不要因为经济困难，就……

从今往后

海若 发表于 2020-5-6 12:48
你的伤心，你的困难，我们都能理解！可以说我们群里就没有容易的！你家目前的情况，就出院回家，考虑中药治 ...

好的谢谢

亮哥

看你在微信群的聊天记录，我再啰嗦说一次： 我个人认为你家情况很严重了，肯定不是传单的问题，有生命危险的了。建议尽快先去省医院、华西附二院的血液科住院诊断治疗。然后尽力筹钱北上。