快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3293|回复: 14

2020年5月9日,猴小乖进仓第27天,移植后第15天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-5-9 21:39 | 显示全部楼层 |阅读模式

       C反应蛋白:2;白细胞:2.7;中粒:2.37;血红蛋白:91;血小板:35 嵌合度:100%!


       今天是体温稳定的一天,虽然食欲还未完全恢复,但是基本上每顿都吃一些了,不过小猴也学坏了,遇到不想吃的时候就对阿姨说:你再喂我,我可就吐了啊!阿姨来告状,我却觉得好可爱!这几天的便便有些稀,但是颜色都是正常的,也没再喊肚子疼。说实话,每天那么多药物和输液,这么小的肚子里根本没有地方再装下什么了,药物反应引起的稀便和消化不良应该会随着药物减量慢慢好起来的吧。退烧后就又恢复到白天不睡觉的状态,有时兴奋,有时脾气暴躁,阿姨每天让他对着手机跟我们说早上好,今天就换来一句:“哎呀,每天都说,你们烦不烦。。。”今天的菜单基本都是用肉汤做的,虽然喊着要吃排骨,我想还是再等等吧。早上的粥,中午的面条,晚上我用土豆,胡萝卜,西红柿,鸽子蛋,牛排肉做的一个土豆泥给他,有营养而且很容易消化(把肉挑走),开锅真是特别香!他吃了小半碗我已经很高兴了。阿姨说护士们说移植的孩子都会瘦的,但是小猴一斤都没瘦。

       这几天,不对,应该说从进仓开始的每一天,我都处于焦虑状态,我每天都在提醒我自己还有小猴需要照顾,我必须要冷静保持清醒的去处理每一样送到小猴面前的东西。中药和肠胃药今年开始就没离开过我。我相信医院里没见过面的医生和护士隔着手机屏都能感受到我的焦虑有多深。闺蜜们时常提醒我,不要去用你的焦虑骚扰医生啊,可我有时候真的憋不住。小猴是我的第一个孩子,他的来之不易只有我最亲的人才知道,他对我来说太重要了。

       最近一直焦虑嵌合度的问题,因为小猴的植入反应与别人不一样,我当然会担心其他问题的发生。晚饭过后想看会电视让自己分一下心,就接到了樊医生的微信,一贯话不多的樊医生是移植科的主治医师,在小猴发高烧的那个晚上她发了个微信给我,对我说:“今晚我值班,我会盯着的。” 让我稍微安心了一点。今天直接一张PDF图片发来,下面写着嵌合度出来了。我紧张的不敢打开图片,直到她说:100%供者型了!我都不知道我打了多少个“谢谢你”给他,然后抱着爸爸就哭。我从未有过这样的感受,好像包含着兴奋,高兴,委屈,心疼一系列的情感一下子爆发出来。我微信告诉了所有知道这件事的人,我想让大家都能感受到这一刻的喜悦。第一次我觉得我自己很伟大,第一次我认为我是一个称职的好妈妈。


       革命尚未成功,我们还需努力。接下来抗排异和抗感染是重中之重。走到这一步各种心酸和不易只有经历过的人懂,一定会珍惜来之不易的一切,让孩子尽快好起来的。


       今天我焦虑的时候给媛院发微信,问了几个问题,分享给大家:

       1、排斥和排异是一个意思吗?

       回答:不是一个意思。排斥是受供者细胞把供者细胞排掉了,也就是没有植活。排异是供者细胞攻击受者的脏器。


       2、移植后的血项数据都是虚的吗?

       回答:移植后的血项像刚长出来的庄稼幼苗,是不稳定的,有浮动很正常。


       3、嵌合度是不是只有外送的那种嵌合度检查才能看出来,平时血项能看出来吗?

       回答:血常规是反应骨髓增生的情况,那么这个涨起来的细胞是自己的还是供者的呢?是要看嵌合度的,但是如果非常早的在15天内就能涨起来,一般都是供者的,自己细胞没那么快的。

回复

使用道具 举报

24

主题

7068

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27136
发表于 2020-5-9 21:58 来自手机 | 显示全部楼层
嵌合度100%真棒
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-5-9 22:00 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

26

主题

1211

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-5-9 22:08 来自手机 | 显示全部楼层
小伙子可以的,继续加油。
回复

使用道具 举报

10

主题

68

帖子

1875

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1875
发表于 2020-5-9 22:16 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜恭喜,真替你开心,每天都看你更新的贴子,每天看你给我们带来的好消息让我们也更有信心,加油
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-9 22:25 来自手机 | 显示全部楼层
玲7207 发表于 2020-5-9 22:16
恭喜恭喜,真替你开心,每天都看你更新的贴子,每天看你给我们带来的好消息让我们也更有信心,加油

都会好的
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2020-5-9 22:36 来自手机 | 显示全部楼层
真的挺好!姚晨倪大红都挺好
回复

使用道具 举报

2

主题

100

帖子

1213

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1213
发表于 2020-5-9 22:37 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜恭喜!一切都会好起来的
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-5-9 23:07 来自手机 | 显示全部楼层
真好!苍天不负有心人!加油!
回复

使用道具 举报

5

主题

54

帖子

1151

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1151
发表于 2020-5-9 23:32 来自手机 | 显示全部楼层
孩子是软肋也是盔甲,恭喜加油!
回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

889

积分

高级会员

Rank: 4

积分
889
发表于 2020-5-10 07:05 来自手机 | 显示全部楼层
喜欢听到好消息,祝所有的病人都越来越好,加油
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466865
发表于 2020-5-10 08:49 | 显示全部楼层
厉害了!不仅有记录,还有知识分享!
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-5-10 09:28 来自手机 | 显示全部楼层
这个好消息让我瞬间泪奔,小猴棒棒哒
回复

使用道具 举报

1

主题

94

帖子

667

积分

高级会员

Rank: 4

积分
667
发表于 2020-5-10 21:22 来自手机 | 显示全部楼层
听到关于小猴的好消息,由衷地感到高兴,祝小猴越来越好。
回复

使用道具 举报

13

主题

81

帖子

876

积分

高级会员

Rank: 4

积分
876
发表于 2020-5-11 00:10 来自手机 | 显示全部楼层
好感动
回复

使用道具 举报

热门推荐
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
24岁不明原因嗜血,去年的报告,有个疑问? 为什么骨髓里3%,活检里没有呢?
24岁不明原因嗜血,去年的报告,有个疑问?
有个疑问,过几天门诊问诊,想弄清楚一点,好和医生沟通。请大佬指点下?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表