已确诊慢性EB病毒合并噬血

从今往后 · 发表于 2020-5-11 21:00

做了一些检查，心脏有点问题。尾椎骨也有点开了，上了激素，医生都喊做好心理准备。

菜菜子12 · 发表于 2020-5-11 21:10

scd 25很高，疾病进展期，及时治疗

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2020-5-11 21:10

目前确诊慢活，已现在的医疗手段也只有移植来达到治愈了，提前做好心理准备，多到论坛上看看有关知识，会给你带来很大的帮助的。加油！祝早日康复！

亮哥 · 发表于 2020-5-11 21:11

你家结合华西的出院诊断综合判断，应该是高度怀疑慢活EB爆发噬血了，SCD25结果也符合噬血爆发的指标。结合年龄太小，需要完善基因和其他免疫功能检查。

另如果你家孩子想进一步治疗并痊愈，只有先在当地缓解，然后筹钱北上治疗，结合华西结论来看，大概率的需要移植了。

从今往后 · 发表于 2020-5-11 23:23

亮哥发表于 2020-5-11 21:11
你家结合华西的出院诊断综合判断，应该是高度怀疑慢活EB爆发噬血了，SCD25结果也符合噬血爆发的指标 ...

8号输的血今天都又只有60多了。上了激素又输了一次。血输进去会不会造成病毒加快肝脾快速增长

从今往后 · 发表于 2020-5-11 23:25

亮哥发表于 2020-5-11 21:11
你家结合华西的出院诊断综合判断，应该是高度怀疑慢活EB爆发噬血了，SCD25结果也符合噬血爆发的指标 ...

基因已经做了等结果骨穿的腰穿的结果也没有出来

海若 · 发表于 2020-5-12 09:30

从今往后发表于 2020-5-11 23:23
8号输的血今天都又只有60多了。上了激素又输了一次。血输进去会不会造成病毒加快肝脾快速增长

输血不会导致病毒加快、肝脾快速增长。如果血红蛋白太低，不及时输血的话后果很严重，比如说：缺血性脑病等等。

亮哥 · 发表于 2020-5-12 11:09

如楼上所说，现在的症状应该是疾病表现，不是药物表现。建议你家还是尽快筹钱，儿童慢活EB爆发噬血，这种情况基本上需要骨髓移植的。先想法筹钱。你之前说你家经济状态不是太理想，还是先想法发动募捐，请亲戚朋友帮助吧。儿童移植顺利的在30万—50以内，尽量准备 60万 —— 80万，以备不时之需。

听涛观海 · 发表于 2020-5-12 11:19

已确诊慢活的话最有效的只有移植了，早点做好准备，祝早日康复

漂泊 · 发表于 2020-5-13 18:47

预祝早好！若需要移植，北上是最佳或者说最理智的选择

以心印心 · 发表于 2020-5-13 20:19

稳定病情后，尽快北上！目前可同时做筹钱一事了。加油啊！

爱咋咋 · 发表于 2020-5-13 23:12

如果激素控制不住病情，还是要及时上化疗

已确诊慢性EB病毒 合并 噬血