快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2258|回复: 14

2020年5月13日,猴小乖进仓第31天,移植后第19天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-5-13 20:03 | 显示全部楼层 |阅读模式

       C反应蛋白:<1;白细胞:5.94;中粒:5.52;血红蛋白:95;血小板:68 环孢素浓度:120


       昨晚上小猴突发高血压,给我吓得一激灵,高压133低压75,赶紧联系医生给他吃降压药,医生停了4小时环孢霉素后,一切又恢复到正常。医生说环孢霉素的浓度是需要一直调整的,不用太担心,属于常见情况。(环孢素导致的血压升高可以导致血压昼夜节律紊乱,容易失去正常夜间血压下降的规律或者出现夜间血压升高的情况)今天血小板又涨啦,连医生都美滋滋的来报好消息。

       一大早这里的医生都去看了小猴,确保他血压没事。虽说移植是一件风险很大的事情,但是在这里医生对待病人的态度和及时的治疗真是让我觉得安心不少,我们当家长的太多不懂的地方了,有状况的时候就好像热锅上的蚂蚁,这里的医生不仅及时给小猴用药或者减量,更是会像朋友一样开导我让我放心,有他们在,真心感谢他们。

       周五早上10点小猴就能出仓了,我特别激动!我一定得带上给他新买的礼物去接他,一个多月没见着了,想亲耳听他喊我一声妈妈,希望我别当着孩子面掉眼泪就行。这几天总是想多了解一下出仓后在生活饮食上能有哪些改变,不过我猜应该100天内还是老老实实执行仓内饮食安排吧,安全第一。接下来在病房里的日子应该舒坦多了,空间大了就没那么憋屈了,在仓里小猴总是扣手,我觉得应该是空间太小给孩子造成心理上的问题,出来应该会好的吧。


       接下来的路还很长,孩子们比我们想象的勇敢很多,就像小猴给了我很多的信心,所以当家长的也要努力,不要轻易放弃,孩子的健康就是我们辛苦付出最大的收获。

回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

811

积分

高级会员

Rank: 4

积分
811
发表于 2020-5-13 20:34 来自手机 | 显示全部楼层
这位宝妈,非常感谢你每天都分享,我天天都认真看,孩子一定会顺利康复的
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3839

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3839
发表于 2020-5-13 20:36 来自手机 | 显示全部楼层
把礼物好好消消毒哈,当时给我孩子买了玩具,都用消毒水泡一泡的
回复

使用道具 举报

16

主题

154

帖子

1408

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1408
发表于 2020-5-13 20:41 来自手机 | 显示全部楼层
真好,一切付出都是值得的,以后会越来越好的。
回复

使用道具 举报

11

主题

614

帖子

3727

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3727
发表于 2020-5-13 20:46 来自手机 | 显示全部楼层
出仓后要每天做好房间、物品消毒,做好口腔、肛周护理,带好口罩,饮食要和仓里一样坚持高温高压杀菌,三个月后逐渐恢复正常饮食。
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-13 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-5-13 20:36
把礼物好好消消毒哈,当时给我孩子买了玩具,都用消毒水泡一泡的

用酒精擦可以吗
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-13 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
XM8262 发表于 2020-5-13 20:34
这位宝妈,非常感谢你每天都分享,我天天都认真看,孩子一定会顺利康复的

谢谢
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-13 20:55 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂22 发表于 2020-5-13 20:46
出仓后要每天做好房间、物品消毒,做好口腔、肛周护理,带好口罩,饮食要和仓里一样坚持高温高压杀菌,三个 ...

好的 一定
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-13 20:55 来自手机 | 显示全部楼层
()薇 发表于 2020-5-13 20:41
真好,一切付出都是值得的,以后会越来越好的。

谢谢
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448365
发表于 2020-5-13 21:26 | 显示全部楼层
治疗和移植过程中,药物导致血压升高很正常,需要对症治疗即可。 加油!
回复

使用道具 举报

30

主题

1306

帖子

4266

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4266
发表于 2020-5-13 21:36 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油 我每天盼着你家好消息
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3839

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3839
发表于 2020-5-13 22:29 | 显示全部楼层

看什么东西了,如果是可以用84消毒的那种就用84配好比例泡一泡
回复

使用道具 举报

7

主题

1260

帖子

4751

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4751
发表于 2020-5-13 23:37 来自手机 | 显示全部楼层
一步一个脚印走向胜利,加油
回复

使用道具 举报

2

主题

201

帖子

1987

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1987
发表于 2020-5-14 07:30 来自手机 | 显示全部楼层
加油,祝早日回归社会
回复

使用道具 举报

10

主题

1752

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2020-5-14 08:54 来自手机 | 显示全部楼层
胜利在望!加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬血移植,最新的EB病毒报告?
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬
之前在北京其他医院因为没有仓位,孩子EB病毒感染噬血的病情非常严重又不能再
EB病毒感染三个月后的复查情况
EB病毒感染三个月后的复查情况
各位大佬,我家孩子18岁,三月份查出来eb病毒感染,在顺义友谊王昭教授那做的全面检查
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
孩子2024年1月6日发烧,1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况: ①芦可替尼:
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表