快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3867|回复: 18

2020 年6月4日, 15岁大男孩治疗日记的第4天

[复制链接]

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2020-6-4 18:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     2020年6月4日


       今天居然没有血常规的报告...我以为机器坏了..后来问医生才知道今天没有查,没有查我觉得好奇怪啊....我一天看不到报告,心里不踏实....但是看到了昨天的一个报告,离子四项,这些报告看了小半个月大的方向不太懂,小的还是摸熟了写,前段时间的球蛋白16.几持续了好几次,今天一看19.是不是说明免疫力上升了呢

       中午本来想睡个觉的,赶上输血浆,血浆走的快,我眼巴巴的看着,结果也没有睡着,但是弟弟今天不知道为啥睡了个午觉,可能是太累了吧,15岁的孩子,你要说他多懂事儿吧,也没有,生病以后脾气也很古怪,我也不知道他从哪听说治不好容易复发这种话,我跟他说,你天天想些你不该想的事儿,治好现在的病,心态放平,别着急,又不是绝症,你大把时光呢,还要当美食博主呢,他又转过头不理我了,这孩子越大越难带。

       我觉得我妈妈真是幸苦,每天变着法儿的给他做吃的,又要保证在能吃的范围之内,又要保证味道,真的是很难了,也是心疼我妈妈早起做饭,一日三餐,每天送,但愿我弟弟也能理解我妈妈这份苦心吧,以前还是挺懂心疼人的,生病了可能人也难受。哎我每天都在想一定要顺利啊一定要顺利。

       今天心情太平淡了,没什么起伏,中午想画画来着但是觉得灵感也不在,这两天也问了一下菜总和亮哥关于淋巴瘤的事情,其实淋巴瘤是恶性肿瘤,治起来肯定比较棘手,但是发现的早,并且现在又有新的方案适用,主任也说心态放平,好好治疗,我真的觉得治疗时间长短并不是很重要,哪怕能好,以后就算不去上学了,开开心心健健康康的就好。


       作为家属没办法代替病人病痛的折磨,我觉得我弟弟还是很勇敢的,打针抽血,做骨穿,做腰穿,做活检,这要放我身上我肯定不敢比他更害怕,但是作家属,我觉得也很难熬,是心里的难熬,像被人拽着心脏一样,害怕父母难过担心毕竟岁数大了,害怕自己照顾不好,在期间出问题,但是人总是要往前看,相信医生,相信自己,好好加油,一定会好起来。今天又是希望能早日写上康复日记的我。

回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-4 19:31 来自手机 | 显示全部楼层
健康就好
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-4 19:48 来自手机 | 显示全部楼层
Superfrezh-猫猫 发表于 2020-6-4 19:31
健康就好

对健康就好
回复

使用道具 举报

16

主题

8967

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33024
发表于 2020-6-4 20:17 来自手机 | 显示全部楼层
健康读书两手抓,不负韶华,只争朝夕
回复

使用道具 举报

4

主题

5

帖子

45

积分

新手上路

Rank: 1

积分
45
发表于 2020-6-4 20:33 来自手机 | 显示全部楼层
早日康复
回复

使用道具 举报

0

主题

127

帖子

1074

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1074
发表于 2020-6-4 20:46 来自手机 | 显示全部楼层
加油哦
回复

使用道具 举报

11

主题

612

帖子

3766

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3766
发表于 2020-6-4 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
状态越来越好
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-4 20:55 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-6-4 20:17
健康读书两手抓,不负韶华,只争朝夕

啊啊啊啊 好有文化
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-4 20:55 来自手机 | 显示全部楼层
忘记 发表于 2020-6-4 20:33
早日康复

谢谢 你也是
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-4 20:55 来自手机 | 显示全部楼层
钱叶琴 发表于 2020-6-4 20:46
加油哦

加油哦
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480047
发表于 2020-6-4 20:57 | 显示全部楼层
dearfor 发表于 2020-6-4 20:55
啊啊啊啊 好有文化

他在热恋中,肯定必须得有文化!
回复

使用道具 举报

7

主题

180

帖子

947

积分

高级会员

Rank: 4

积分
947
发表于 2020-6-4 21:27 来自手机 | 显示全部楼层
不负韶华,只争朝夕,健康快乐第一*^O^*
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-4 21:33 来自手机 | 显示全部楼层
幸福因爱而生~ 发表于 2020-6-4 21:27
不负韶华,只争朝夕,健康快乐第一*^O^*

对的哦
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-4 21:34 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-4 20:57
他在热恋中,肯定必须得有文化!

哈哈哈哈哈哈哈哈哈
回复

使用道具 举报

5

主题

54

帖子

1157

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1157
发表于 2020-6-4 22:37 来自手机 | 显示全部楼层
一家人心在一起,一切都会好起来的。
回复

使用道具 举报

16

主题

8967

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33024
发表于 2020-6-5 07:30 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-4 20:57
他在热恋中,肯定必须得有文化!

哪里来的热恋…
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-5 08:59 来自手机 | 显示全部楼层
天涯 发表于 2020-6-4 22:37
一家人心在一起,一切都会好起来的。

加油
回复

使用道具 举报

23

主题

7075

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27345
发表于 2020-6-5 11:17 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-6-4 20:17
健康读书两手抓,不负韶华,只争朝夕

我擦湿淫
回复

使用道具 举报

9

主题

374

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-6-5 14:17 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
北上求医的报告
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表