快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2480|回复: 11

2020年6月6日星期六(666),猴小乖移植后第43天,出仓后第23天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-6 18:53 | 显示全部楼层 |阅读模式

       又是一个没有化验的日子,昨天只化验了肝功能,今天只有尿检


       连续2天没有那些指标真是有些不习惯,不过自从小猴拔了腿上的PICC,每天需要扎针抽血,还是能少抽就少抽吧,我想一定是医生觉得小猴稳定才不抽的。今天的尿常规比之前好了些,酸碱度一直在7.5–8的样子,潜血的加号也开始减少了,阿姨说小猴今天的尿频明显好转,一切都在往好了发展,希望不会再反复了。

       前几天买了几本关于肠胃的书,我自己的肠胃不好,小猴以后也需要很长的恢复时间,我需要提前做一下功课才能制定出他出院后的食谱。如果不是感染炎症类的,而是功能性问题只能通过忌口和慢慢调理才能恢复正常,这也是一条很长的路,我这么多年都还没调理回来呢。比较人体70%免疫力来自于肠胃,我爸妈肠胃都不好,小时候我妈一直叨叨说得什么病都别得肠胃病,太折磨人了,我估计我这肠胃也遗传了我爹妈。大部分问题还是吃出来的,所谓病从口入嘛,其实我们需要的能量都在自然的食物中,只要吃好三顿饭,肠胃就能得到很多的正能量,当然我们需要吃的是新鲜的食物,而不是垃圾食品。真正的好食物,烹饪少,但是能有食物自然的香甜。垃圾食品中排位第一的就是油炸食品,第二就是腌制品,再加上咖啡、酒精什么的,就像我这样咖啡奶茶成瘾的,也是好不了了。

       小猴早上不愿意跟我视频聊天,阿姨说每天就像我在单口相声一样逗他。我跟阿姨聊了一会,阿姨开玩笑说:“你终于活成了你最不想要的样子,家庭主妇天天围着厨房转悠,一天要做那么多人的饭。”我反问阿姨:“那现在让你出来做饭给猴吃,你敢么?”阿姨说我可不敢,责任太大了,这里医生护士没事就进来吓唬我,说哪个吃坏了,哪个吃多了出问题什么的,我可不敢,你还是再辛苦1-2年吧,到时候换我。”我真是哭笑不得,但是能有这么好的阿姨我很满足啦。阿姨一直说他对小猴比对自己儿子还好,更是跟他同在北京的老公开玩笑说:咱俩还是1-2年后再见吧。小猴也是特别喜欢她,甚至有些依赖她,我想如果可以就这样一直陪伴着小猴长大吧,像家人一样。

       晚上小猴吃的不多,我估计跟减激素有关系,吃完晚饭医生让阿姨带着小猴在他病房那头的走廊里走走,太久没走路了,腿有些发软。送去了新给小猴买的Vans,他可爱臭美了,上幼儿园时每天早上都得自己挑选衣服和鞋子,搭配好了才能出门。明天我再回家里把他心爱的小自行车带去,给他增加一些活动的动力,只有运动才能增加免疫力。


       好想出去玩啊,这半年真是身心疲惫。记得小猴生病以前,那会快过年了,还在网上看机票是不是假期里带小猴去暖和的地方游泳呢,小家伙要快些好起来,有了好身体,走遍天下都不怕。

回复

使用道具 举报

26

主题

1211

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-6-6 19:22 来自手机 | 显示全部楼层
今天是幸运日子,加油呦。
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-6 19:56 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-6-6 19:22
今天是幸运日子,加油呦。

我突然很想知道为什么100天这个期限就那么死,不会缩短吗?是不是涨细胞的时间为100天?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474052
发表于 2020-6-6 20:05 | 显示全部楼层
今天  666 ! 继续为小猴加油 !
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2020-6-6 20:07 来自手机 | 显示全部楼层
加油!太阳从东方升起!
回复

使用道具 举报

2

主题

100

帖子

1213

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1213
发表于 2020-6-6 21:38 来自手机 | 显示全部楼层
加油!没生病前我就打算每年带她去远地方旅游,看来目前是实现不了了。
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-6-6 22:21 来自手机 | 显示全部楼层
小猴有多爱又多金的家人,有帅气年轻的全相合供者,还有不是家人也似家人的好心阿姨。幸运相伴,一定会越来越好的!
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-6 23:27 来自手机 | 显示全部楼层
湉湉mum 发表于 2020-6-6 21:38
加油!没生病前我就打算每年带她去远地方旅游,看来目前是实现不了了。

相约一起
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3945

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3945
发表于 2020-6-7 00:45 来自手机 | 显示全部楼层
666
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-6-7 07:00 来自手机 | 显示全部楼层
时间过得很快,能带小猴出去玩真的是一转眼就能实现的事,加油
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-7 10:35 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-6-7 07:00
时间过得很快,能带小猴出去玩真的是一转眼就能实现的事,加油

一定会的,等他好了必须享受人生 大难不死 必有后福
回复

使用道具 举报

23

主题

222

帖子

1164

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1164
发表于 2020-6-7 13:50 来自手机 | 显示全部楼层
苦头吃完了,自然都是甜了
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表