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噬血细胞综合征之家

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肿瘤噬血,大家帮忙看看,去哪个医院找哪位大夫可以治疗?

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发表于 2020-6-11 13:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
              
        成人44岁,肿瘤切除术后,医生诊断噬血,现在这种情况去哪个医院? 哪里最权威 ?


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发表于 2020-6-11 13:36 来自手机 | 显示全部楼层
北京友谊医院比较权威,王昭教授
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发表于 2020-6-11 13:37 来自手机 | 显示全部楼层
北京友谊医院
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发表于 2020-6-11 13:42 | 显示全部楼层
先问下 :是肿瘤切除后发生噬血细胞综合征的吗  ?
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发表于 2020-6-11 13:43 来自手机 | 显示全部楼层
成人的话北京友谊医院,有一个西城院区是本部,还有通州院区,找王昭,王旖旎,王晶石都行,挂号看门诊排床位
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 楼主| 发表于 2020-6-11 13:45 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-11 13:42
先问下 :是肿瘤切除后发生噬血细胞综合征的吗  ?

对的
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发表于 2020-6-11 14:22 来自手机 | 显示全部楼层
对的,患者还是去找友谊医院老王教授团队
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发表于 2020-6-11 14:22 来自手机 | 显示全部楼层
我个人觉得找王昭或者王晶石都不是十分理想,说一下我们的就医经历,去年12月份挂了王昭的号,300元,见面说了一下病情,王昭让助手给我们一个纸条,上面是圣马医院的地址,让我们去圣马克住院,住了两个月,期间就看到王昭四五次,在圣马克化了4疗,被催促出院,回家后半个月又复发,因为疫情原因再也不能到北京就医了,等4月份京津冀绿码互认后再挂王昭门诊,见到王昭后,王昭说明天你直接找王晶石,让她安排住院,如果王晶石有可能,让她给我打电话,当时就差拍胸脯子了,我们第二天信心满满找到王晶石,被王晶石冷冷拒绝。当时还有其他外地来的,哭诉家里病人快不行了,面对病人家属,王晶石无动于衷。一看找王晶石无果,再找王昭已是不可能,只能灰溜溜回去。5月8号,再看王晶石门诊,终于在11号住进去,但是不让家属陪护。总体感觉,通州友谊医院的医护都不怎么负责任,王晶石一个星期才查一次房,他们对病人的痛苦和家属的焦虑漠不关心,可能是看惯了生生死死吧。
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发表于 2020-6-11 14:29 来自手机 | 显示全部楼层
那现在这个月是什么情况了
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发表于 2020-6-11 15:08 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-6-11 13:36
北京友谊医院比较权威,王昭教授

传说中的权威,真没看到他有什么高水平,倒是有好几个病友从他那里不治的,王昭专门收治病人,安排去圣马克或者通州住院,接下来的就看不到王昭了,下面的小大夫稀松二五眼,极不负责,感觉他们把病人当生意做了。
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发表于 2020-6-11 15:12 来自手机 | 显示全部楼层
大汉先生 发表于 2020-6-11 15:08
传说中的权威,真没看到他有什么高水平,倒是有好几个病友从他那里不治的,王昭专门收治病人,安排去圣马 ...

不能一概而论吧 毕竟那么多人都在那里看的 我觉得还是主要看医生技术的
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发表于 2020-6-11 15:44 来自手机 | 显示全部楼层
dearfor 发表于 2020-6-11 15:12
不能一概而论吧 毕竟那么多人都在那里看的 我觉得还是主要看医生技术的

肯定不能一概而论,亲身体验后才具有发言权,店大欺客是显而易见的,医者仁心实在是没体会到
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发表于 2020-6-11 17:57 来自手机 | 显示全部楼层
大汉先生 发表于 2020-6-11 15:44
肯定不能一概而论,亲身体验后才具有发言权,店大欺客是显而易见的,医者仁心实在是没体会到

看病不易,也好久没去友谊了,但我们那会确实感觉老王和小王都挺好的,老王也是拍着胸脯和我们说,你就在我这治,我一定给你治好,不论结果如何,但看病确实不易,只能相互理解,多多配合,反正好了的都说好,没好的都说不行,再者噬血这病太妖孽,能遇到好医生不易,能遇到会看的也不易,地方花了一堆钱毛用都没有更是尴尬,好的坏的都是自己的,只能积极面对,不惧风雨,砥砺前行!
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发表于 2020-6-11 18:12 来自手机 | 显示全部楼层
大汉先生 发表于 2020-6-11 15:08
传说中的权威,真没看到他有什么高水平,倒是有好几个病友从他那里不治的,王昭专门收治病人,安排去圣马 ...

以前通州友谊没有开的时候,西城友谊的床位也很紧张,很多外地的病人都是先去圣马克的,在友谊化疗后去圣马克接着治疗的,当时圣马克基本上没有空床位的,我2018年10月份在圣马克住了两个多月,当时王昭主任每个星期查两次房,忙的时候一个星期一次,在友谊住院碰不到王昭主任查房,在圣马克也会碰到,当时圣马克的主任是王旖旎,我妈妈跟我说每天早上王旖旎七点多就过来,我在友谊治疗期间,感受到王昭主任团队的医生们真的很好很好…
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发表于 2020-6-11 18:14 来自手机 | 显示全部楼层
成人还是北京友谊,经验丰富些
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发表于 2020-6-11 18:58 来自手机 | 显示全部楼层
不管王昭在不在,他们有一套成型的治疗方案,我通过近一年在通州,感觉他们对噬血治疗还是成功率很高的,而且好多病人从全国各地过来。不管医生性格如何,治病是目的。关于不让陪床,这是医院要求,也是为大多数病人负责,毕竟是特殊时期吗,病友来自全国各地。虽然带来了好多的不便,特殊时期,特殊要求。理解一下。圣马克医院,一般是友谊医院没有床位的时候先暂时住过去,毕竟噬血病人情况危及,在北京能有医院收治,也是病人的万幸了。对于不对,只代表个人见解。见谅!
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发表于 2020-6-11 19:03 | 显示全部楼层

       肿瘤手术后发生噬血,建议要区分是术后感染造成的,还是肿瘤并发造成的,这个很关键。 另成人噬血,论全国医疗资源,属于稀缺,还是北京友谊王昭是噬血权威。  至于楼上各位病友的评价,还是以治病为主吧,另外,毕竟去了北京,成人噬血也是很危险的,不一定去了北京就能完全有效治疗的,也有失败率的。
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发表于 2020-6-11 19:05 来自手机 | 显示全部楼层
大汉先生 发表于 2020-6-11 14:22
我个人觉得找王昭或者王晶石都不是十分理想,说一下我们的就医经历,去年12月份挂了王昭的号,300元,见面 ...

       你记住了,医生也是人,你住院也看到多少人排队,没有人能有精力照顾到所有人,另外病情生在每个人身上都不一样,有好的,有好不了的,生命面前人人平等,你说的看惯生死那是战场。
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发表于 2020-6-11 19:10 来自手机 | 显示全部楼层
大汉先生 发表于 2020-6-11 15:08
传说中的权威,真没看到他有什么高水平,倒是有好几个病友从他那里不治的,王昭专门收治病人,安排去圣马 ...

每个医院有每个医院风格,友谊收不下的人才会安排出去,人家看情面还出面看你病情,就友谊医院住院的一周能将就吧的见一次王昭,知足吧,你知道随诊嘛,就是缓解这个病人多的问题,这个嗜血都很重,只有严重到不行的,相对而言优先住院,本着对生命权考虑有什么毛病
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发表于 2020-6-11 19:40 来自手机 | 显示全部楼层
医生有时候也有束手无策!服务质量来讲北京的这几个知名医院都不如地方医院服务好!但治疗上,北京确实有他们的资源和经验无可替代!医院不可能无伤亡,要客观科学的去面对吧!当然了解清楚原委,是有必要的!希望别带着怨气,对自己也不好!多换位思考!
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