eb病毒引起蚊虫叮咬过敏该如何治疗 ？

侍者

       这是我家最近这几个月的化验报告 ,活检结果考虑NK或T细胞感染 NK细胞数39% ,具体还要进一步检查确定, 症状一直是蚊虫叮咬过敏（红肿起水泡 之后溃烂）时发烧 , 无其他症状 B超检查只有脾略大 ,今天去了大阪的母子医疗中心（日本针对慢活EB最好的医院） 专家说我家这种情况虽然不是慢活EB,  但进展为慢活EB的可能性很大 ,建议最好在进展为慢活EB前移植 ,怕进入到慢活EB阶段加大治疗难度跟风险 ,可是地方医院大夫说没有症状就不是慢活EB, 一直观察就可以, 想问各位大神 有没有我家这种症状的 ,以及如何治疗的 ,是化疗维持还是不用药 ,只是观察就好, 现在有些迷茫 ,毕竟移植风险太大, 怕孩子遭罪, 但又怕延误治疗耽误孩子病情。

       请大神们给些建议 ？谢谢 ！

何凯

方便拍下蚊虫叮咬后起水泡的照片吗？以及溃烂、结痂后的照片！如果真是过敏，就抗过敏就行。但没有见到孩子患处，不太好评价

侍者

何凯 发表于 2020-6-11 20:00
方便拍下蚊虫叮咬后起水泡的照片吗？以及溃烂、结痂后的照片！如果真是过敏，就抗过敏就行。但没有见到孩子 ...

       没找到叮咬溃烂的照片 ，只有结痂的照片 ，在网上找了一张差不多的（第3张），但水泡比这个大很多 ，最近被咬后 ，红肿的特别厉害 ，并且皮肤呈现紫颜色 ，第一张照片脚踝部位发黑的地方， 最开始是紫色的， 消肿后变成黑色。

亮哥

日本这些检查，我想问下，你家EB病毒的全血结果是多少 ？  血浆结果是多少 ？

漂泊

慢活的情况的确很复杂，大阪那边医院说明啥原因会看出向慢活进展来吗？总要有个科学依据吧，应该是活检或者eb病毒量吧？症状应该是次要的我个人认为

侍者

亮哥 发表于 2020-6-11 21:18
日本这些检查，我想问下，你家EB病毒的全血结果是多少 ？  血浆结果是多少 ？

这个我问过当地医院的大夫是全血还是血浆， 他指着括号里的WBC说这个是白细胞里的病毒量 ，正常值是300 ，我家是22万 。

侍者

漂泊 发表于 2020-6-11 23:01
慢活的情况的确很复杂，大阪那边医院说明啥原因会看出向慢活进展来吗？总要有个科学依据吧，应该是活检或者 ...

大阪的专家说 ，按照慢活的鉴定标准 ，我家就剩下没有症状了（连续3个月IM症状）， 其它的都确定了，他建议不要拖出症状 ，早些治疗 ，他们医院做移植成功率在70%-80%左右， 我家这种没有症状， 成功率还会再高些 ，但他们医院现在都用脐带血干细胞移植 ，这个是让我最担心的 ，毕竟脐带血中性粒细胞植活时间3-4周 ，要比外周血时间长很多。

亮哥

侍者 发表于 2020-6-12 05:40
大阪的专家说 按照慢活的鉴定标准 我家就剩下没有症状了（连续3个月IM症状） 其它的都确定了 他建议不要 ...

建议还是尽快对 水痘样病变 进行病理活检，看下活检结果如何

HinoCao

蚊虫叮咬超敏是caebv里的一个分支是没问题的

HinoCao

接上条，日本一般是测“细胞内”的ebv，来确定ebv的活动情况。
东京医科齿科大学的新井文子对这个也蛮有研究的。可以去看看，我们当时找了，但审核期太久，当时我们病情进展挺快的，就没去日本直接在国内移了

HinoCao

日本caebv移植成功率在87%，上下5%。
成功率相对较高，能做就早做。

侍者

HinoCao 发表于 2020-6-13 10:31
接上条，日本一般是测“细胞内”的ebv，来确定ebv的活动情况。
东京医科齿科大学的新井文子对这个也蛮有研 ...

对 ，跟大阪专家说的一样 ，我去的大阪母子中心医院是河 敬世所在的医院， 只不过他现在不坐诊， 只是顾问， 现在犹豫要不要再去东京看看， 现在就是想着在没有进展为慢活阶段早些治疗 。

侍者

HinoCao 发表于 2020-6-13 10:32
日本caebv移植成功率在87%上下5%
成功率相对较高，能做就早做

是的 ，我也想的就是趁着孩子小早点做 ，就是担心脐带血移植植活失败率在20-30% ，可是现在日本针对儿童移植 ，基本上以脐带血为主 ，我看国内都是以外周血干细胞移植为主 。

侍者

HinoCao 发表于 2020-6-13 10:32
日本caebv移植成功率在87%上下5%
成功率相对较高，能做就早做

对了 ，有一点忘问了 大阪专家说， 像我家蚊虫叮咬过敏这种情况 ，有化疗后痊愈的， 但是属于例外 ，不在统计范围里 ，我想问的是， 国内有这种只化疗就好的例子么？毕竟移植风险实在太大了。

侍者

亮哥 发表于 2020-6-13 10:08
建议还是尽快对 水痘样病变 进行病理活检，看下活检结果如何

       活检结果就是考虑NK细胞或者T细胞EB病毒感染 ，这月底做细胞同定 ，确诊下看看到底哪种细胞被感染， 现在确定的是NK细胞增殖性克隆 ，下次应该查其它细胞 ，另外吐槽一下， 日本看病特墨迹 ，并且还要预约 ，真没有国内快 ，日本高级血项检查， 都是送大学实验室化验 一来一去 ，超级费时间 ，要不是疫情， 我都打算回国检查了， 用亮哥的话说 ，真是日本人啊！

亮哥

侍者 发表于 2020-6-13 12:37
活检结果就是考虑NK细胞或者T细胞EB病毒感染 ，这月底做细胞同定 ，确诊下看看到底哪种细胞被感染 ...

我个人认为：  病理活检结果 如果只是 考虑，肯定需要更上级病理大咖医生会诊，因为考虑不是确定，这种病理结果不能模棱两可，必须得到准确的结论，不然会影响治疗方案 或 耽误治疗。 另国内据我了解的，那么多年，病友群只有一个水痘样病变后期康复的，但是她家检查是没有EB病毒的，估计只是小孩单纯的免疫问题，后期随着年龄，免疫力逐步健全和恢复了。 和EB病毒感染的水痘样病变属于不同的性质。

HinoCao

侍者 发表于 2020-6-13 12:09
对 ，跟大阪专家说的一样 ，我去的大阪母子中心医院是河 敬世所在的医院， 只不过他现在不坐诊， 只是顾 ...

去东京看看吧