四岁女宝EB病毒感染引发的噬血细胞综合征

兜兜姐

       大家好，我们是新来的噬血细胞综合征宝贝，2020年4月下旬旬宝贝第一次发烧39度，就去了当地医院儿科检查，当时检查结果是扁桃体发炎，挂了两天水好了，正好是五一节我们出去旅游，还去草莓园采摘，回来后没几天就又发烧了，同样又继续去医院急诊，当时血常规检查白细胞偏低，其他正常，医生说是扁桃体发炎引起的，给开了蒲地蓝和肖炎药回家吃药观察，结果回家的当晚就反复高烧，40度几，无奈只能去急诊住院了，在住院的四天里同样反复发烧，不停的挂水也无法退烧，最后医生建议往血液方面去检查，因医院不具备条件，医生怀疑噬血。

       我们转到了苏州园区儿童医院重症监护室，转过来的第二天就确诊了噬血细胞综合征，开始上化疗，2次化疗后各项体征平稳了，转入血液科普通病房继续疗程，每周一次，总共八周，目前我们已经做了5次化疗了，评估报告出来了，骨髓里没有噬血细胞，但全血里还有病毒，医生建议做完第八周后再评估看结果，我是第一次听说这个病，脑子里全是浆糊，想通过这个平台了解更多的病情，像大家讨教一下治疗经验，谢谢大家，以下是两次评估的EB报告，烦请大家给个建议！

听涛观海

病毒结果挺好的，全血也不高，你家2疗后稳定效果不错；EB病毒引起的孩子的噬血，在基因没问题情况下，多数能通过化疗治愈；基因有检测不?

菜菜子12

儿童eb噬血大多能通过化疗治愈，化疗八周平稳，情况好可以停药观察，治疗过程关注噬血指标，血常规，肝功能，体温，铁蛋白，scd25,细胞因子，eb病毒这些

漂泊

看看基因结果吧基因没问题的话应该很快就康复之路了！坦然前行加油预祝早好

兜兜姐

听涛观海 发表于 2020-6-13 11:13
病毒结果挺好的，全血也不高，你家2疗后稳定效果不错；EB病毒引起的孩子的噬血，在基因没问题情况下，多数 ...

基因检测做了2次，都没问题

兜兜姐

菜菜子12 发表于 2020-6-13 12:17
儿童eb噬血大多能通过化疗治愈，化疗八周平稳，情况好可以停药观察，治疗过程关注噬血指标，血常规，肝功能 ...

谢谢各位大神指点

兜兜姐

漂泊 发表于 2020-6-13 12:24
看看基因结果吧基因没问题的话应该很快就康复之路了！坦然前行加油预祝早好

谢谢

听涛观海

兜兜姐 发表于 2020-6-13 12:32
基因检测做了2次，都没问题

那就等着8疗后评估停药就好了

兜兜姐

这么尿性

亮哥

苏儿的噬血经验还是比较丰富的，医生是紧跟最新的治疗方案，化疗期间需服用大白片预防卡肺，期间注意别感冒感染，化疗8周需评估停药，祝好！

兜兜姐

亮哥 发表于 2020-6-13 20:34
苏儿的噬血经验还是比较丰富的，医生是紧跟最新的治疗方案，化疗期间需服用大白片预防卡肺，期间注意别感冒 ...

医生没有让服用大白片，我们每周化疗药挂了就出院，回家吃的是甲龙  法莫替丁片  还有迪巧钙片，就这三种

亮哥

兜兜姐 发表于 2020-6-13 20:43
医生没有让服用大白片，我们每周化疗药挂了就出院，回家吃的是甲龙  法莫替丁片  还有迪巧钙片，就这三种 ...

       建议你尽快咨询下医生大白片的问题，因为一旦感染卡肺，说难听点： 九死一生 的 概念！

兜兜姐

好的，谢谢群主大人

布丁家的包

很我们家状态差不多，我们也是上了两个化疗，就差不多了，现在下个礼拜第七次，快评估了，希望我们都接好运