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噬血细胞综合征之家

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女儿化疗八周结束下礼拜一评估 ,各位大神给指导一下都是做哪些检查?

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发表于 2020-7-1 11:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       从女儿生病到现在每天都过着提心吊胆的日子, 特别发烧那段时间, 看着孩子每天烧的迷迷糊糊的, 心里面心疼的没有一点点法, 看着孩子每天做各种检查 ,看着受得罪自己一点点不能替她受 ,心里面都能心疼死  ,想着眼泪就哗哗的往下流  ,这一路走来真的不容易 , 好在最欣慰的是女儿自从上了VP16 ,一天比一天好, 现在第八周也结束了, 眼看着到了该评估的时候了 ,心里面又开始慌了,  总是担心着评估各个指标怎么样了 , 以后恢复怎么样等等  ,反正心里面就是那种七上八下, 惶恐不安的, 这种心情大家也都能体会的到 , 哎 !一切都在不言中吧,  只要孩子能好 ,哪怕自己多受一百倍, 一万倍的罪也心甘情愿 ,我也不懂都是检查什么 ,自从进了这个群,略懂了一点, 每次看到你们发的检查项目都记了下来, 现在我把我记的发一下, 各位大神给指导一下还有什么检查要补充的吗  ?拜托各位亲人给指点一下 ,别再遗漏了,我也始终都相信我们都会好的 , 风雨过后一定会看到彩虹!加油!各位亲人!


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发表于 2020-7-1 13:17 | 显示全部楼层
北儿的评估有,生化,凝血,铁蛋白,SCD25,EBV-DNA(血浆/全血),腹部B超,外送的检查有EBV亚群,NK活性,CD107a,PRF1,颗粒酶,SAP.SIAP这些免疫蛋白的检查;北儿对骨穿、抗体,各类病毒这些一般不用检,地方会检查
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发表于 2020-7-1 16:49 来自手机 | 显示全部楼层
北京一般是评估这些
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发表于 2020-7-1 20:55 来自手机 | 显示全部楼层
上述大神说的很详细了,祝顺利通过,
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发表于 2020-7-1 21:59 | 显示全部楼层
楼上大神病友都说了很多了,加油! 祝顺利停药!
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 楼主| 发表于 2020-7-1 22:19 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-7-1 13:17
北儿的评估有,生化,凝血,铁蛋白,SCD25,EBV-DNA(血浆/全血),腹部B超,外送的检查有EBV亚群,NK活性,C ...

今天还专门问医生还要不要做骨穿, 医生说要做 过段时间 也有去北儿去评估的打算 ,谢谢大神指点
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 楼主| 发表于 2020-7-1 22:23 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-7-1 20:55
上述大神说的很详细了,祝顺利通过,

谢谢!    借你们吉言一定会顺利通过  
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 楼主| 发表于 2020-7-1 22:24 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-7-1 16:49
北京一般是评估这些

谢谢大神指点
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 楼主| 发表于 2020-7-1 22:34 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-7-1 21:59
楼上大神病友都说了很多了,加油! 祝顺利停药!

谢谢亮哥大神吉言  希望评估一切都好 能顺利停药
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 楼主| 发表于 2020-7-1 22:37 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家啦! 祝咱们所有的病友亲人们都一切顺利 ,都快点好起来,一起加油呦!
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发表于 2020-7-4 10:32 来自手机 | 显示全部楼层
北儿是否做骨穿或腰穿要看前期治疗的,一般不做因为治疗用药后骨穿结果会不准确,但不是肯定不做,因为骨穿腰穿排查的方面很多.我们中途就腰穿过
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