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3岁7个月孩子被诊为慢性活动性EB病毒感染,感觉天塌了!!!

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发表于 2020-7-3 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       以下问题需求助群里大神,非常谢谢!孩子3岁7个月,目前症状是:反复发热/肝酶高/全身多发性淋巴结/肺部少许感染/EB全血5.95E+7,血浆5.9E+4,

       2020年3月EB初发深圳儿医治疗5天后出院( EB初发3/12-3/17住院,当时出院EB全血1.65E+3,肝酶降到225);5/23-6/22期间低烧三次5月中旬开始发现颈部淋巴洁增大,5/24低烧一晚;6/17低烧一晚;6/22-6/24低烧三晚,白天体温正常;6/25深圳儿医门诊发现肝酶500/血小板72; 6/26深圳儿医住院,血小板回升为166; 6/29至今又开始反复发烧,最高38.7; 医院乃至深圳无法做EB病毒PBMC病毒检查,现给予更昔洛韦/还原谷肽用药


       1、深圳儿医预备安排下一步淋巴结活检,因考虑病情稍稳定后预计尽快北上,请问此时活检是否可以先不做,入京医院后再连同其他检查项目一起做?

       2、北京治疗儿童EB好像是京都&北儿;京都是私立医院吗?会不会涉及费用报销问题呀?

       3、入京前&入京后需提前做好哪些准备呀?

       4、今天网络咨询了友谊的王旖旎医生,她回复保持目前抗病毒和护肝治疗先,后面如果更昔洛韦失效接下来再考虑化疗;但我担心越拖久对孩子不利,想等这次出院后尽快安排北上明确检查,请问该如何抉择才更好呀?


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发表于 2020-7-3 21:07 来自手机 | 显示全部楼层
慢活的话应该尽快北上,越早干预越好
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发表于 2020-7-3 21:08 来自手机 | 显示全部楼层
在当地做活检的话,也要借切片到北京会诊,京都是私立医院,能否报销咨询当地医保局,如果有北上的想法还是尽快北上
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发表于 2020-7-3 21:16 | 显示全部楼层
       其实检查了EB病毒全血和血浆,不用非要检查PBMC了,你家这次的EB病毒结果都很高,从3月到现在还是阳性,并长期发烧,伴随慢活EB疾病的 诸多症状,肯定是不好的,但现阶段只能说高度疑似慢活EB,仍需最终进一步检查确诊。

       建议进一步完善 淋巴结 病理活检,并送北京友谊医院病理科 找 张燕林会诊,她是EB类疾病的权威病理专家。 至于医院的选择,可以咨询当地医保部门进行选择。 另入京的准备是携带前期的重要检查结果(北京大多数需要复查的),并准备充足的医疗费用。 其他也没什么带的,视北京检查诊断结果而定吧。  个人对于儿童慢活EB的观点是尽快去权威医院对症检查治疗,因为如果真是慢活EB,久拖会出现其他不可预估的症状或疾病。
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发表于 2020-7-3 21:47 来自手机 | 显示全部楼层
反复发烧肝脾肿大,还有病毒量反复居高不下确实是慢活的表现,但是金标准还是活检,当地也能活检可以先做了送北京检查,免得在家里着急又不方便北上
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发表于 2020-7-3 21:59 来自手机 | 显示全部楼层
从上传的检查数据和文字描述看,确实像慢活EB,但若上京,还会完善一些检查才会诊断出来。王旖旎的建议估计是先在当地稳定病情。个人倾向孩子病情一稳定,联系北京,立即北上。医保的问题可以这几天就在深圳落实好怎么对接。活检应该现在就做,到时候北上按其他病友的建议处理。从现在开始,孩子的饮食和护理可以相对小心一些。
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发表于 2020-7-3 22:21 来自手机 | 显示全部楼层
上面各位大神都说的很详细了,之前听病友说北儿暂时不接收新病人,具体我也不太清楚,建议先北儿app咨询下张蕊主任!至于京都,我们没去过也不好给建议!还有活检,尽量来京做吧,毕竟北京还是比当地权威!另:北儿现在也是低风险了,出京也不需要核酸检测,挺方便了,尽快北上,别耽误了孩子!加油
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 楼主| 发表于 2020-7-3 22:21 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家帮助和建议,请问饮食上需具体注意哪些方面呀?

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发表于 2020-7-4 07:01 来自手机 | 显示全部楼层
症状典型,体征明显,辅助检查支持此病,暂无恶性表现,既便在当地做过活检,来京后还要层层检查,确诊,抗病毒不是主要治疗,如果来京的话,各项费用加起来顺利的话,直到回输半年后,估计100万左右,不顺的话,难说。总之,还是好的多,积极面对吧,我们就回输半年了,目前还行,加油!
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发表于 2020-7-4 07:33 来自手机 | 显示全部楼层
可以上传下淋巴彩超的结果!也可以考虑一下食疗的方法,仅仅做为参考,我家17年生病EB病毒感染淋巴增值性疾病二级,没有化疗现在状态挺好。慢活EB病情变化多样,有各种危险情况,会威及生命,尽早治疗是关键。 选择时,请慎重 !
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发表于 2020-7-4 12:38 来自手机 | 显示全部楼层
不要再拖了直接去京都医院,报销方面可以直接在医院报销,也可以拿回去你们当地报销。
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发表于 2020-7-4 12:45 来自手机 | 显示全部楼层
周永林 发表于 2020-7-4 12:38
不要再拖了直接去京都医院,报销方面可以直接在医院报销,也可以拿回去你们当地报销。

说话要负责的兄弟,我知道的京都好几个因为商业无法报销转院的
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发表于 2020-7-4 22:08 来自手机 | 显示全部楼层
杨磊 发表于 2020-7-4 07:33
可以上传下淋巴彩超的结果!也可以考虑一下食疗的方法,仅仅做为参考,我家17年生病EB病毒感染淋巴增值性疾 ...


你家是怎么样的食疗法   没吃任何药物?
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发表于 2020-7-5 10:31 | 显示全部楼层
M9573 发表于 2020-7-4 22:08
你家是怎么样的食疗法   没吃任何药物?

慢活EB爆发期不要来整这些玄学,除非医生说你家有观察的条件。但是慢活EB基本上后期都是复发或病情发展成恶性疾病。个人觉得你家还是先确诊再说,一些慢活EB病友拖延治疗几年的,不同程度的会影响治疗效果。
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 楼主| 发表于 2020-7-5 10:59 来自手机 | 显示全部楼层
小浩子 发表于 2020-7-3 21:07
慢活的话应该尽快北上,越早干预越好

谢谢您的建议帮助,你家现还在北儿住院化疗阶段吗?
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发表于 2020-7-5 20:35 | 显示全部楼层
慢活还是以活检为标准。你们这么快查到已经很好了。建议还是需要活检,如果是慢活,无论处在什么阶段,目前只有移植是根治方法。家长要有心理准备。
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发表于 2020-7-6 21:08 来自手机 | 显示全部楼层
BYVPH 发表于 2020-7-5 10:59
谢谢您的建议帮助,你家现还在北儿住院化疗阶段吗?

我家情况和你差不多,持续发烧一个月,肝功能高,肝脾大,治疗效果不好,查了血浆eb是五次方,就去北儿了,确诊后化疗8周期,无症状做的骨髓移植,现在挺好,要有信心,现在有治,良性病但需要移植
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发表于 2020-7-7 15:56 来自手机 | 显示全部楼层
尽早北上做治疗,有健康码北京可以进
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发表于 2020-7-8 18:39 来自手机 | 显示全部楼层
M9573 发表于 2020-7-4 22:08
你家是怎么样的食疗法   没吃任何药物?

是的,仅仅是个人遇到的情况,分享一下儿子
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发表于 2020-8-10 09:14 来自手机 | 显示全部楼层
杨磊 发表于 2020-7-4 07:33
可以上传下淋巴彩超的结果!也可以考虑一下食疗的方法,仅仅做为参考,我家17年生病EB病毒感染淋巴增值性疾 ...

没有引起噬血吗?
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