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噬血细胞综合征之家

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成人噬血细胞综合征 ,在等穿刺结果再治疗

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发表于 2020-7-4 19:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      好急啊,现在开始嗜睡4天了,各项指标符合症状医生不给治疗,还在等结果。 (症状:嗜睡、反复发烧20天、全血细胞减少、全身乏力、不怎么吃东西瘦了10多斤)


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发表于 2020-7-4 19:15 来自手机 | 显示全部楼层
病人多少岁?什么时候怀疑并诊断噬血的?找到病因没有?
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 楼主| 发表于 2020-7-4 19:24 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-7-4 19:15
病人多少岁?什么时候怀疑并诊断噬血的?找到病因没有?

52岁,6.15发烧送医院,6.30怀疑是噬血,做了骨穿还要等十天拿结果,等不起越来越严重了
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发表于 2020-7-4 19:58 来自手机 | 显示全部楼层
要确诊噬血骨穿也不是必须的,八项满足5项就可确诊。还是先要稳住病情,一直等的话不好
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发表于 2020-7-4 19:59 来自手机 | 显示全部楼层
铁头医院,噬血细胞综合征是威胁生命的疾病,早诊断早治疗才有利于提升病人存活率,有经验的医院一般都是抽了血检查一送出去就立马上治疗,成人噬血中eb引起的和肿瘤引起的比较麻烦
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发表于 2020-7-4 20:04 来自手机 | 显示全部楼层
骨穿要10天出结果吗?太久了吧
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发表于 2020-7-4 21:01 来自手机 | 显示全部楼层
我们宝也嗜睡四肢无力 但没别的表现血常规正常什么都正常 当脱髓鞘治两月见效慢 那医生才说怀疑噬血复发 上化疗状态好了 现在基本恢复了 等移植了 多找医生沟通不要耽误治疗
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发表于 2020-7-4 21:11 | 显示全部楼层
成人噬血尤为危险,早期病情随时危及生命。王昭主任的诊治建议一直是早诊断早治疗。 在所有生化和病理检查做完后,及时治疗才是关键,不然越拖救治机率越小。 而且噬血的骨穿结果不一定有噬血细胞,8条中5条即可确诊。  完成相关检查后,先缓解噬血,再对原发病有效治疗,有时候非要等结果,病人可能会失去救治机会!
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 楼主| 发表于 2020-7-5 01:12 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-7-4 19:58
要确诊噬血骨穿也不是必须的,八项满足5项就可确诊。还是先要稳住病情,一直等的话不好

是的,后来挂了广州中肿的号,今天身体指标下降很严重,明天安排用药,后面在看结果。
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 楼主| 发表于 2020-7-5 01:14 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-7-4 19:59
铁头医院,噬血细胞综合征是威胁生命的疾病,早诊断早治疗才有利于提升病人存活率,有经验的医院一般都是抽 ...

之前在湖南省人民医院,浪费了一个星期时间,效率上跟不上节奏。
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 楼主| 发表于 2020-7-5 01:16 来自手机 | 显示全部楼层
侯西成 发表于 2020-7-4 21:01
我们宝也嗜睡四肢无力 但没别的表现血常规正常什么都正常 当脱髓鞘治两月见效慢 那医生才说怀疑噬血复发 上 ...

谢谢,已经转到了广州,医生准备明天用药。
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 楼主| 发表于 2020-7-5 01:18 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-7-4 21:11
成人噬血尤为危险,早期病情随时危及生命。王昭主任的诊治建议一直是早诊断早治疗。 在所有生化和病理检查 ...

是的,后来在网上查了一些资料,觉得不行,这个等不了那么久,才转到广州中肿,希望明天用药 赶紧好起来
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发表于 2020-7-5 11:20 来自手机 | 显示全部楼层
Ytian 发表于 2020-7-5 01:14
之前在湖南省人民医院,浪费了一个星期时间,效率上跟不上节奏。

中肿挂哪个科?
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发表于 2020-7-5 11:21 来自手机 | 显示全部楼层
Ytian 发表于 2020-7-5 01:18
是的,后来在网上查了一些资料,觉得不行,这个等不了那么久,才转到广州中肿,希望明天用药 赶紧好起来{ ...

请问中肿挂哪个科?
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发表于 2020-7-5 11:39 | 显示全部楼层
HDOFN 发表于 2020-7-5 11:21
请问中肿挂哪个科?

你家也是噬血 ?
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 楼主| 发表于 2020-7-5 14:22 来自手机 | 显示全部楼层
HDOFN 发表于 2020-7-5 11:20
中肿挂哪个科?

挂的是血液肿瘤科
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 楼主| 发表于 2020-7-5 14:23 来自手机 | 显示全部楼层
由于陪护和办手续事物多,回复较慢,感谢大家
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 楼主| 发表于 2020-7-5 14:26 来自手机 | 显示全部楼层
今天安排了药物,体温降下来了,就是血压偏低。
1593930335995.jpg
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 楼主| 发表于 2020-7-7 16:21 来自手机 | 显示全部楼层
爸爸昨天做了骨髓穿刺,晚上又开始发烧了,无奈之下吃了布洛芬把体温降到了36.似乎那些抗生素并没有压住体内的温度,虽然表面体温低,身体内温度还是高,喝了很多水。。。等待着…
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 楼主| 发表于 2020-7-7 16:24 来自手机 | 显示全部楼层
本来今天约的金域检测血液,由于淋巴细胞很低,无法取样,又搁浅了。一波三折不知何时才能开始治疗
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