快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 治疗版块 › 治疗疑问 › 两岁多宝宝免疫缺陷病导致噬血，一疗后检查结果

发新帖

查看: 8136|回复: 9

两岁多宝宝免疫缺陷病导致噬血，一疗后检查结果

12 主题	47 帖子	333 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 333

发消息

发表于 2020-7-8 11:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

烧是退了，但是结果好像不太好，大家帮忙看看是不是情况不太好？

回复

使用道具举报

骨子里的坚强丶

23 主题	243 帖子	1208 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1208

发消息

发表于 2020-7-8 11:56 来自手机 | 显示全部楼层

首先我吐槽下，你这样发论坛让我们手机看的，属实揪心，需要放大去看。铁蛋白还是很高，二血常规如果化疗后是会下降，需要7-15天时间去涨，你家血浆病毒阴。1疗后如果没有发热，那肯定说明是好转。治疗期间密切关注铁蛋白，cd25，发热，皮肤有没有变黄，还有你凝血我也看了下，问题也不算太大，看后期治疗吧。祝好。

回复

使用道具举报

骨子里的坚强丶

23 主题	243 帖子	1208 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1208

发消息

发表于 2020-7-8 12:04 来自手机 | 显示全部楼层

甘油三酯高也是噬血的一个指标，肝功也需要恢复。

回复

使用道具举报

9 主题	2886 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11628

发消息

发表于 2020-7-8 12:24 来自手机 | 显示全部楼层

化疗应答好的话很快就缓解了！加油

回复

使用道具举报

16 主题	9076 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33711

发消息

发表于 2020-7-8 13:04 来自手机 | 显示全部楼层

白细胞，血小板低，看看接下来会不会涨起来，白细胞低可以打升白针，铁蛋白太高了，有待治疗恢复，肝功能也高，保肝

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 503228

发消息

发表于 2020-7-8 13:18 | 显示全部楼层

楼上的病友说的差不多了，个人认为你家这些检查结果即使缓解，因为你家基因问题和2次复发的问题，还是建议尽快找相关移植医院对接下。

回复

使用道具举报

12 主题	47 帖子	333 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 333

发消息

楼主| 发表于 2020-7-8 14:11 来自手机 | 显示全部楼层

骨子里的坚强丶发表于 2020-7-8 11:56
首先我吐槽下，你这样发论坛让我们手机看的，属实揪心，需要放大去看。铁蛋白还是很高，二血常规如果化疗后 ...

皮肤有些黄

回复

使用道具举报

骨子里的坚强丶

23 主题	243 帖子	1208 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1208

发消息

发表于 2020-7-8 14:13 来自手机 | 显示全部楼层

归去来发表于 2020-7-8 14:11
皮肤有些黄

化疗药会导致肝功能异常，皮肤黄，眼珠黄跟肝功能是有直接关系的。

回复

使用道具举报

12 主题	47 帖子	333 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 333

发消息

楼主| 发表于 2020-7-8 15:09 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2020-7-8 13:18
楼上的病友说的差不多了，个人认为你家这些检查结果即使缓解，因为你家基因问题和2次复发的问题，还是建议 ...

好的，最近也在选医院，纠结中，不知道去哪

回复

使用道具举报

2 主题	8 帖子	56 积分

Rank: 2

积分: 56

发消息

发表于 2020-7-10 12:59 来自手机 | 显示全部楼层

菜菜子12 发表于 2020-7-8 13:04
白细胞，血小板低，看看接下来会不会涨起来，白细胞低可以打升白针，铁蛋白太高了，有待治疗恢复，肝功能也 ...

哪一项是看肝功能的

回复

使用道具举报

热门推荐

60岁风湿噬血，北京安贞医院出院后，回家后: 我们家的情况，之前已经通过另一个账号：行歌，发过几次帖子，不再过多描述了。自从7

噬血细胞综合征化疗九周，出院5个月，停药4: 孩子2岁4个月，已经停药4个月，请大佬们帮忙看下4个月后的复查报告？

58岁，不明原因噬血细胞综合征，安贞出院后: 7月13日安贞出院后，考虑到消化道恢复缓慢，也怕和第一次恢复半路突然又不消化

4岁8个月，停药1年8个月的复查: 孩子历经一年8个月的停药随访，每一次抽血复查，都是一次忐忑的等待。打算让孩子回归

网络信息时代，噬血与慢活EB新病友该如何选: 今天这个话题，是非常敏感的。这一年中，有较少的新病友给我分享网

27岁慢活EB使用pd1疗法后，停药三年的复查: 孩子2019年确诊慢活EB，并发EB病毒阳性增殖性疾病三级。当时化疗四次，期间有d

8岁娃eb病毒+嗜血减药中，eb复查的问题: 有没有朋友在减药期间血浆是阴的，全血是阳的，这种要不要管，这种情况到底是eb病毒减

群医聚力拓新境，专病诊疗启新程！—— 成: 最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病，感觉真好，

找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友，交: 有没有原发性噬血的病友，康复很多年的或新发的病友，大家可以进群交流，互相帮助，共

停疗后2年多的噬血指标复查: eb病毒全血转阳，还有些指标偏高，请大佬们看看！小朋友有鼻窦炎，扁桃体肿大，之前耳

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-8-21 16:08 , Processed in 0.170897 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表