璇宝～涅槃重生之路 —— 希望的开始

润钰珠宝~爱登堡 · 发表于 2020-8-8 08:40

   （序）兜兜转转，我们还是来了，两年前来时天寒地冻，到今天来时的骄阳似火，犹如人生的轮回，却也盼望是一个重生的开始[拳头][拳头]

      璇宝的病情情况，前面我已经详细介绍过了，在这里就不说了，想了解的可以前面翻看。

      在北京儿童医院做完检查后，基本确诊慢活EB，虽然来之前心里有所准备，但还是在张蕊主任说出这两个字的时候，感觉有什么碎了，是那一丝丝侥幸和希望吧。两年多的时间，移植这条路，妞始终躲不过了。经过多方面的考虑和斟酌，我和老公最后决定做治疗和移植。

   老公提前来医院对面租了房子，打扫了卫生，让家人从东营家里送来了衣服和一些日用品，收拾好以后我们从北儿办理出院了，医院的路不远，却是那么沉重，每一步感觉都有千斤重的石头压在身，但这又是一条必须走的路，我们别无选择，也不再回避，正面迎击，狭路相逢勇者胜。

   7月30日，医院的住院手续很快办理完了，我们选择了病区，挑选了孩子喜欢的房间，老公不能进来，走的时候，我看着他依依不舍的眼神，我懂他，他心里难受、害怕，却又无可奈何，但是我知道，他会用他坚强的内心保护我们娘俩，这一点，十几年了，一直如此，从未改变！

      因为在北儿，检查已经做的非常详细，来这边就做了心电图、B超、CT，接着就picc置管，经过检查，所以很快出了化疗方案：VP16+地塞米松+芦可替尼，边化疗边看效果和反应，我不懂，紧张的一直问一直问，群里问了，医生那里又问，得到的回答是小剂量化疗，反应应该不会很大，注意孩子护理和饮食就好，我心里稍稍放心了一些。


   7月31日，我们第一次化疗开始了，我紧张到不敢乱走一步，一直看着妞的反应，一个晚上心率都有些慢，我不敢睡，加上一个小时左右妞就起床上厕所，所以整个晚上我就睡了没有两个小时，好在妞没什么反应，我就没有那么焦虑了。就这样，我们的涅槃之路开始了，这条路难，难于上青天，有狂风暴雨、有泥潭沼泽、有透骨酸心…但一定不会有气馁和放弃，加油，我们，微笑面对一切，让爱的力量打败一切病痛危险！

   （结）移植的成活率让每个家庭不堪承受，无法决定，这两个字的过程就是“赌命”，但如果确诊以后没有别的路，我奉劝一定要及时治疗，越早治疗，成功率就会越高，无论孩子还是成人。

      切记不要拖延病情，更不要因为钱或者其它原因放弃治疗，对生命敬畏，一定会得到生命的回应，虽然有的家庭很难，但这个时代，如果你想，办法会有的，最后祝所有被病痛折磨的家人们能逢凶化吉，脱胎换骨，涅槃重生！