快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9012|回复: 9

慢活EB,做基因检查哪里最全面?

[复制链接]

18

主题

51

帖子

1313

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1313
发表于 2020-8-14 06:34 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        共做过3次基因检查,最后一次是2017年在北京友谊医院外送查的,都没发现问题。去年听说搏任医院能做很全面的基因检查。想知道目前在北京友谊医院做基因检查能和搏任医院一样全面吗?毕竟从没去过搏任,路线不熟,想尽量在友谊医院检查。
回复

使用道具 举报

11

主题

616

帖子

3807

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3807
发表于 2020-8-14 08:37 来自手机 | 显示全部楼层
基因检查基本都是送外检机构,对搏任不了解。
回复

使用道具 举报

23

主题

7187

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28310
发表于 2020-8-14 08:44 来自手机 | 显示全部楼层
做了三次基因检测了,还需要做?
回复

使用道具 举报

16

主题

9085

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33783
发表于 2020-8-14 08:45 来自手机 | 显示全部楼层
慢活的基因检测没见过有问题的,都做了三次了,没必要浪费钱吧
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509243
发表于 2020-8-14 08:47 | 显示全部楼层
慢活EB这个疾病的基因检测问题,以个人对病友群那么多年的了解,还真没有发现针对慢活EB特定的致病基因。  可以这么说,慢活EB可能存在未知的免疫缺陷及基因问题,还没有被医学研究机构发现。 所以你查再多基因公司,也没有多大作用,没有想要的结果,毕竟几个公司的基因库结果是存在关联性的,即都没有发现和收录与慢活EB相关的基因点。
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4340
发表于 2020-8-14 09:13 来自手机 | 显示全部楼层
友谊医院都没查出来了,你就不要再浪费钱了,做一次足够了
回复

使用道具 举报

4

主题

289

帖子

1549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1549
发表于 2020-8-14 16:21 来自手机 | 显示全部楼层
慢活基因检测没什么意义
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

83

积分

注册会员

Rank: 2

积分
83
发表于 2020-8-14 16:27 来自手机 | 显示全部楼层
我赞成楼主的想法,除了现有三百多种免疫缺陷基因,其他还有科学认知之外的基因,并没有纳入基因芯片比对的目录里面。举个真实的例子,去年有个两岁的孩子,在上海复旦大学儿科医院就诊,周期性发热,做了所有的检查,包括基因检测和风湿免疫,全部正常的,最后实在没办法,由儿童医院和浙大生命科学教授团队和美国哈佛大学团队,一起发现了这孩子存在新型的基因突变体。截图发不了,大家可以百度看看。我觉得迈基诺基因公司和上海儿童医院那个基因公司做的质量还是可以的。
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

83

积分

注册会员

Rank: 2

积分
83
发表于 2020-8-14 16:33 来自手机 | 显示全部楼层
【临床、基础科学家协作发现一种原发性免疫缺陷病 350余种免疫缺陷病基因图谱新添一员】https://k.sina.cn/article_178447 ... p.html?from=science
回复

使用道具 举报

7

主题

114

帖子

1078

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1078
发表于 2020-8-16 10:57 来自手机 | 显示全部楼层
确诊慢活??那你想做基因检测的目的是???
回复

使用道具 举报

热门推荐
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓血便
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓
孩子出生一个月出现血丝便,当牛奶蛋白过敏治,氨基酸喂养三个月症状未缓解,加重至脓
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表