35岁男，一直没觉得是慢活EB，今天突然确诊了

2020好运连连

        5个月了，从怀疑白血病到淋巴瘤，到现在的慢活EB，心情像过山车一样。最初是白细胞2.3中性，粒接近没有，浑身乏力，怀疑白血病，骨穿后三系正常，后又怀疑淋巴结肿大，切下来活检，最大的6.5cm，反应性增生伴有EB病毒感染，今天来到友谊医院，确诊了，心中五味杂粮。想和病友们请教下：

       1、 友谊医院王昭主任，说我们不用再质疑诊断了，很明确，那是否还需要去其他医院了解下？

       2、 住院有在圣马克住院的吗？真的如他们所说，和在友谊本院没区别吗？

       3、 我们只知道自己确诊了，剩下的一无所知，EB病毒PBMC的结果 13245 这个值很大吗？要是入院后还应该做哪些必要检查？

       4、 我们之前打过一针pd1，这个药会刺激嗜血吗？我们也确实觉得用药后症状似乎是加重了，现在腰疼的只能吃止痛药了。

冰点

跟我家一样，经历了排除淋巴瘤到慢活的过程。成人治疗你哪儿也别去，就找友谊医院王昭，就找到了出路。你给王昭提出请求，就在友谊医院住院检查治疗吧。我家当时王昭让移植，再化疗四次以后，听了王昭主任建议，采用了他的pd1免疫疗法。目前是成功压制住了病毒一年半了。持续停药观察中吧。

冰点

我们一直在通州院区化疗了四次，上了六次pd1免疫疗法。

MNUBL

冰点 发表于 2020-8-19 15:41
跟我家一样，经历了排除淋巴瘤到慢活的过程。成人治疗你哪儿也别去，就找友谊医院王昭，就找到了出路。你给 ...

谢谢，先恭喜你了。我们要在这住院也不知道得等多久才会有床位，已经耽误了五个月了，症状越来越多，真怕延误时机

李鹏飞

MNUBL 发表于 2020-8-19 16:03
谢谢，先恭喜你了。我们要在这住院也不知道得等多久才会有床位，已经耽误了五个月了，症状越来越多，真怕 ...

为什么不去通州院区

潘潘

听说圣马可不是很好，慢活的话成人就老实在友谊吧

PLWCI

你这个是pbmc的嘛，另外你的病理呢

PLWCI

我之前也住的圣马可，就那样吧

听涛观海

对于圣马克和本部的选择，圣马克不太行，做检查还可以，对于治疗肯定是本部的好；
对于PD1的治疗，分人的每个人情况不同，也有病友使用后激发噬血的，也有效果好的
住院后的检查听医生安排

Y-小玉米

我刚确诊的时候就在圣马克，其实也还好，没有那么差，我上完第一个疗，就转到通州区了、你可以现在圣马克治疗，稳定一点了在跟医生要求转院，就行了

MNUBL

李鹏飞 发表于 2020-8-19 16:54
为什么不去通州院区

怕等的时间长，现在还是决定去通州啦，圣马克管床的大夫怕不靠谱

MNUBL

PLWCI 发表于 2020-8-19 17:04
你这个是pbmc的嘛，另外你的病理呢

我的病理你看下另外个帖子

MNUBL

Y-小玉米 发表于 2020-8-19 18:03
我刚确诊的时候就在圣马克，其实也还好，没有那么差，我上完第一个疗，就转到通州区了、你可以现在圣马克治 ...

谢谢你哈，王昭说不让我们这折腾，最好一直在一个，通州不让陪护，唯一不好的地方了，还是通州更放心些

MNUBL

听涛观海 发表于 2020-8-19 17:42
对于圣马克和本部的选择，圣马克不太行，做检查还可以，对于治疗肯定是本部的好；
对于PD1的治疗，分人的 ...

嗯嗯，好的，住院评估后就知道了，住进去了还是要相信医生的好

大汉先生

要是能在友谊医院住院，就不要去圣马克，圣马克报销比例非常低，检查费用也贵，友谊是综合性医院，检查设备齐全，会诊方便，唯一不好的就是不让家属陪护，医生会直接把病情告诉病人，甚至会说出，像你这种病情的已经死了100多了。做外检也不提前通知家属，事后外检公司直接找家属要钱。管床大夫和护士的热情和责任心提升空间巨大，

XUYMB

冰点 发表于 2020-8-19 15:41
跟我家一样，经历了排除淋巴瘤到慢活的过程。成人治疗你哪儿也别去，就找友谊医院王昭，就找到了出路。你给 ...

你们是发烧好久确诊的啊