1岁孩子EB噬血化疗40周后，SCD25依然高于正常值，怎么办？

你的未来有我陪 · 发表于 2020-8-23 12:48

      孩子1岁于2019年10月3日左右开始高烧反复不断，于10月5日送往织金县人民医院检查，当时血小板下降到27，粒细胞0.9，高油三脂及铁蛋白均明显变化。凝血功能下降，于是医生建议上贵州省人民医院，到医院门诊腹部彩超脾大，核磁共振检查中枢神经受累，及三系减少。于是办理入院检查，抽了骨髓及外周血送北京康圣外检，确诊为EB病毒感染相关性噬血细胞综合征，当时CD25为42200，EB病毒定量为3.5X10三次方，骨髓涂片有噬血现象，孩子基因检测结果 13到14 有突变，但为良性，父母基因检测是正常的。

   于是输丙球，用依托泊甘，地塞米松，环孢素，阿昔洛韦治疗，经过两周治疗血液指标开始上升，脾也见小，外周血检查CD25检测为14800，也明显下降，病情基本稳定医生建议出院，开始每周一次依托泊甘化疗，复查结果也很理想，血象基本正常噬血现象也没有，就SCD25，8周检测结果为6500，医生认为偏高。医生建议维持治疗避免以后复发，总疗程为40周，可是一直CD25上下不定，没降到6400以下，分别为8600，12000，2020年8月16检查结果为10480，粒细胞7.1，血小板208。

   现在40周化疗  已经化疗完成，可SCD25一直不下，还是10488。望各位病友有没有好的建议？下一步是否继续治疗？感谢！

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A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2020-8-23 15:00

40周的化疗，个人建议是不可取的，
还是去北京做一下有关的权威评估吧，反正患者的病情也有所缓解，一起去北京。

你的未来有我陪 · 发表于 2020-8-23 15:48

A昆山蓬朗液化气发表于 2020-8-23 15:00
40周的化疗，个人建议是不可取的，
还是去北京做一下有关的权威评估吧，反正患者的病情也有所缓解，一起去 ...

孩子血样都是送北京！

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2020-8-23 16:18

你的未来有我陪发表于 2020-8-23 15:48
孩子血样都是送北京！

血样送北京，跟患者本人到北京做权威评估是有很大的区别的

听涛观海 · 发表于 2020-8-23 20:18

你这个情况不论是不是有问题，都是过度化疗了，这对病人没什么好处，就算是有问题也应该及时进行处理而不是为了防止复发而化疗，你们当地的方法不可取，去北京找专家看看吧

茂茂 · 发表于 2020-8-23 20:39

过度化疗不可取，孩子受罪，也花钱，还有诱发肿瘤的可能，当地检查送北京和在北京检查有差别，血样准确度降低，同时不能只看结果判断，医生经验也很重要，同样一个感冒，不吃药7天能好，吃药7天也能好，有的医生甚至让打针，输液，您自己体会，医生的医德，医生的技术，这些都特别重要，医院的检查设备也重要

茂茂 · 发表于 2020-8-23 20:43

给孩子多一次选择的机会，去更权威的医院，得到更好的建议，我家孩子是在成都华西治疗的，病情复杂，华西专家一个建议骨髓移植，一个建议化疗40周，后来15周我们去北京了，检查一起顺利，当时就停疗停药，现在停药1年4个月，康复得不错

潘潘 · 发表于 2020-8-23 20:49

早点进京评估，也可以听听专家对scd25的看法

菜菜子12 · 发表于 2020-8-23 20:54

二逼医院，二逼医生，建议北上评估一下

Lasolitude · 发表于 2020-8-23 21:05

楼上大神们都说了过度化疗不可取，我们在当地化疗了八周scd25不降反升，医生也建议维持治疗，说我们治疗效果不理想，后来听了群友的建议果断北上，北上检查后直接就停疗了，出院scd25也是偏高，医生都说观察就可以，后来复查正常了，现在停疗7个月

你的未来有我陪 · 发表于 2020-8-23 21:06

潘潘发表于 2020-8-23 20:49
早点进京评估，也可以听听专家对scd25的看法

多谢

兜兜姐 · 发表于 2020-8-23 21:06

这是我听过的第三个40周化疗的，可怜的娃，受罪了！eb噬血一般8周化疗评估可以停疗观察的，过度的化疗对孩子没有好处，既然40周已经结束了为了孩子还是建议去北京评估吧，加油！

你的未来有我陪 · 发表于 2020-8-23 21:07

茂茂发表于 2020-8-23 20:43
给孩子多一次选择的机会，去更权威的医院，得到更好的建议，我家孩子是在成都华西治疗的，病情复杂，华西专 ...

多谢意见

你的未来有我陪 · 发表于 2020-8-23 21:09

兜兜姐发表于 2020-8-23 21:06
这是我听过的第三个40周化疗的，可怜的娃，受罪了！eb噬血一般8周化疗评估可以停疗观察的，过度的化疗对孩 ...

多谢

亮哥 · 发表于 2020-8-23 21:28

   楼上病友已经把该说的说了。我只补充下，你说你家八周化疗评估的时候SCD25是6500 ？只高正常参考值100，这个时候需要结合铁蛋白和细胞因子结果综合判断，如果铁蛋白和细胞因子结果正常，其他检查结果和生命体征也正常，这种情况情况在北京是可以停药观察的。即使不能停药，也会不直接化疗40周的。

   你家肯定是过度治疗了，过度化疗可能会造成后期2次恶性疾病，比如肿瘤或白血病。的确过度治疗了，不能再为了SCD25去化疗了。

   SCD25现在仍高，不排除可能和长期化疗有关。你家这情况，建议还是有机会北上找权威医生评估检查下。