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噬血细胞综合征之家

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友谊检查结果,明日问诊王昭教授,请大神指点报告异常,以做到和医生有效沟通

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发表于 2020-8-25 12:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       低烧7个月,周身疼痛。5月份查出eb既往感染,抗体滴度很高,血浆和pbmc在同济未检出,协和血浆阴,全血低于400,1.94e+2。5月在武汉协和诊断未分化结缔组织病,用了生物制剂雅美罗2个月,甲泼尼龙2颗,纷乐2颗每日。7月底感觉又低烧,担心免疫抑制激活病毒,去同济复查血浆和pbmc还是未检出。第三天到北京友谊检查pbmc就成了914了。医生说临界值,不太明白我。要求住院检查,检查前只每天一颗甲泼尼龙,抽血前我不吃激素了。以下是检查结果。另外,从5月份开始吃免疫抑制剂,血常规就没有好过。


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 楼主| 发表于 2020-8-25 12:59 来自手机 | 显示全部楼层

        另外,间接胆红素很高,协和住院期间曾正常过。近期又高,这个报告还是低的,友谊住院查了3次,最高一次间接胆红素24。最近的b超结果还没拿,当时做的医生是说目前没有肝脾肿大。


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发表于 2020-8-25 14:04 来自手机 | 显示全部楼层
这些结果我觉得忽略不计,  没大问题吧  。 听听其他病友意见。
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 楼主| 发表于 2020-8-25 15:26 来自手机 | 显示全部楼层
冰点 发表于 2020-8-25 14:04
这些结果我觉得忽略不计,  没大问题吧  。 听听其他病友意见。

谢谢,我的白介素,细胞因子变高的
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发表于 2020-8-25 17:42 来自手机 | 显示全部楼层
EB相关的结果基本正常,应该不是EB导致的。
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发表于 2020-8-25 20:35 来自手机 | 显示全部楼层
eb结果都挺好,其他检查的异常指标问问老王吧
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发表于 2020-8-25 21:53 | 显示全部楼层
       EB病毒结果正常,SCD25结果正常。     MUNE13-4蛋白, 穿孔素蛋白, NK活性偏低,可能和长期吃免疫制剂的影响有关。 胆红素偏高,细胞因子白介素10高,EBV免疫活性细胞结果偏低, 这些需要咨询医生,估计仍需完善其他检查。  整体不像EB病毒的问题,估计还是其他原因造成的。 明天问下老王的意见,给我们也反馈下,学习学习。
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发表于 2020-8-25 22:05 来自手机 | 显示全部楼层
低烧了7个月,你没做过骨穿腰穿吗?一般来说,如果是EB,这么久了应该也查得出来了,你是阴性的。我觉得有可能是别的问题。坐等老王答复。
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发表于 2020-8-25 22:12 来自手机 | 显示全部楼层
从检查结果看还好,看明天老王怎么说。
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发表于 2020-8-26 00:11 来自手机 | 显示全部楼层
感觉不是eb病毒的问题,但是几个免疫功能检测确实异常,不知道是不是治疗用药的原因。
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 楼主| 发表于 2020-8-26 05:43 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家,今天就诊后回来反馈
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 楼主| 发表于 2020-8-26 09:02 来自手机 | 显示全部楼层
王昭教授诊断,免疫功能有点紊乱。让我找中医调理。哎
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 楼主| 发表于 2020-8-26 09:06 来自手机 | 显示全部楼层
他说不是说我没问题,感觉就是免疫方面还是有问题,但还没有往风湿病进展。先找老中医调理,不建议过度治疗。
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发表于 2020-8-27 10:36 | 显示全部楼层
感觉我和楼主情况也挺像的,EB查了几次都是阴性,但是免疫系统紊乱,我感觉应该也只有找中医调理了
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发表于 2020-8-27 10:37 | 显示全部楼层
杨杨84 发表于 2020-8-26 09:06
他说不是说我没问题,感觉就是免疫方面还是有问题,但还没有往风湿病进展。先找老中医调理,不建议过度治疗 ...

另外楼主你没有淋巴结肿大的症状吗?
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 楼主| 发表于 2020-8-27 14:39 来自手机 | 显示全部楼层
HR-杨先生 发表于 2020-8-27 10:36
感觉我和楼主情况也挺像的,EB查了几次都是阴性,但是免疫系统紊乱,我感觉应该也只有找中医调理了

目前淋巴结还好。
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