大家帮忙看看淋巴结活检结果，是不是慢活EB？

闫科 · 发表于 2020-8-27 17:09

大家帮忙看看，淋巴活检的结果，什么情况？

亮哥 · 发表于 2020-8-27 17:53

   你家这个活检病理结论是：符合EB病毒噬血的结构改变，即现病理辅助诊断的结果是EB病毒噬血。结论淋巴结构部分破坏（建议会诊检查），暂不符合慢活EB活检诊断标准。

   另可以借片送北京友谊医院张燕林会诊，她是EB病毒疾病的权威。

   建议还是需要结合其他检查结果，综合判断和治疗EB噬血。祝好！

听涛观海 · 发表于 2020-8-27 17:55

这个病理结果看不出慢活，慢活还需要结合其他指标看

菜菜子12 · 发表于 2020-8-27 18:11

不是慢活，应该就是eb噬血哈，儿童eb噬血大多可以通过化疗治愈，加油

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2020-8-27 20:18

在噬血领域里这种算是比较轻微的病情表现，就是普通常见的eb病毒引起的噬血。可以根据患者的病情来决定用94方案或者04方案（化疗方案）来进行治疗，5-8周患者有病情上的缓解，可以进行有效的评估（是否停药，停疗）
好好护理，防止感染。

闫科 · 发表于 2020-8-27 20:25

这是孩子第一次化疗8周后复发的淋巴检查，北儿张蕊建议移植，我们很矛盾，是否要继续化疗观察？还望各位病友指导

菜菜子12 · 发表于 2020-8-27 20:34

闫科发表于 2020-8-27 20:25
这是孩子第一次化疗8周后复发的淋巴检查，北儿张蕊建议移植，我们很矛盾，是否要继续化疗观察？还望各位病 ...

复发是移植指征，张蕊教授对于复发的一般都建议移植，你可以再看看其他专家怎么说，比如王昭，孙媛

亮哥 · 发表于 2020-8-27 20:35

闫科发表于 2020-8-27 20:25
这是孩子第一次化疗8周后复发的淋巴检查，北儿张蕊建议移植，我们很矛盾，是否要继续化疗观察？还望各位病 ...

因为不了解你家具体情况，只能说张蕊建议你家移植，可能确诊你家是难治性EB噬血，移植也是首选治愈的方式。化疗对于难治性EB病毒噬血是难以完全缓解的，后期停药存在复发的症状，如果家长确实很矛盾，可以咨询下其他权威医生。具体请以医生医嘱为准。

闫科 · 发表于 2020-8-27 20:43

咋们群里有类似这种复发，后续补化疗好转的案例嘛，急盼！

亮哥 · 发表于 2020-8-27 20:46

闫科发表于 2020-8-27 20:43
咋们群里有类似这种复发，后续补化疗好转的案例嘛，急盼！

问题是：张蕊诊断的你家是什么类型的EB噬血？另你家之前有复发吗？ EB病毒检查结果如何？治疗效果如何？这些很关键！

Math邱 · 发表于 2020-8-27 20:46

不符合慢活，可以借片去友谊再看一下。你翻翻论坛里的文章，有后续化疗后稳定下来的案例。

听涛观海 · 发表于 2020-8-27 20:48

闫科发表于 2020-8-27 20:43
咋们群里有类似这种复发，后续补化疗好转的案例嘛，急盼！

有好多类似的啊，有用化疗加芦可替尼治疗的。噬血的诱因及诊断很重要的。

阳光灿烂22 · 发表于 2020-8-27 21:00

可以听几位大神的建议再咨询下另两位专家，如果都建议移植应当机立断。

矮油大叔kevin · 发表于 2020-8-27 21:02

孩子多发淋巴结肿大吗？有哪些临床表现呢？有做过igh和tcr基因重排吗？可以fish或cish看看eb病毒感染是否感染b细胞或t细胞的情况，或外周血各淋巴亚群感染eb病毒的核酸定量。淋巴结质地还是软的，虽然结构有所破坏，cd8表达多于cd4辅助t，从目前的免疫组化看出来有慢活的直接证据，活化的嗜血细胞倒是可见，可以进一步排查一下