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噬血细胞综合征之家

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PET-CT报告,请大神帮忙看看!肿瘤可能性大些,还是单纯噬血大些 ?

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发表于 2020-9-10 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       疑问如题,谢谢


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发表于 2020-9-10 20:18 来自手机 | 显示全部楼层
噬血吧
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发表于 2020-9-10 20:20 来自手机 | 显示全部楼层
如果淋巴穿刺没事的话应该倾向噬血  。我也曾有过巨大淋巴结  发现是反应性增生
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发表于 2020-9-10 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
看报告结论没有提示肿瘤
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 楼主| 发表于 2020-9-10 20:56 来自手机 | 显示全部楼层
如果噬血引起的可能性更大些,那我就赶紧到北京治疗噬血,谢谢各位大神
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发表于 2020-9-10 21:21 来自手机 | 显示全部楼层
派特显示肝脾肿大,摄取升高,多维尔4分;淋巴结稍大,摄取比纵隔血池稍高,多维尔3分。淋巴结尺寸和摄取值诊断淋巴瘤不是很特异,当然一些惰性或早期阶段的除外,因此只能用倾向。除了肝脾肿大,还有哪些症状呢?eb病毒和嗜血的其他检测化验结果都有排查吗?
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发表于 2020-9-10 21:32 | 显示全部楼层
赞成楼上各位病友观点,需排除肝脾的肿大问题,结合之前的帖子内容来看,倾向于EB病毒噬血的问题。
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发表于 2020-9-10 22:14 来自手机 | 显示全部楼层
检查结果提示血液系统疾病,应重点考虑EB噬血。
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发表于 2020-9-10 22:46 来自手机 | 显示全部楼层
回看了你家上一篇帖子,我觉得孩子噬血的倾向更大,而且存在原发性噬血的可能性。建议还是尽早去北京找权威专家看看。不是原发噬血最好,万一是的话,在孩子状态好的情况下尽早移植。北京权威专家针对噬血移植应该比华西二院强。我家在华西二院和北儿都看过。没去北京之前,觉得华西二院很牛,认为不是非得去北京。去了北京之后,心想要是再早点去也许会更好一些。
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 楼主| 发表于 2020-9-10 23:03 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢各位大神!EB病毒每个月都在查,都是阴性,最新的是9月4日海斯特基因公司定量检测也是阴性。
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 楼主| 发表于 2020-9-10 23:06 来自手机 | 显示全部楼层
在华西把所有可以做的检查和外送做的检查都做个遍,宏基因二代测序也没有找到可能引起噬血的感染病灶,PET-ct也做了。我觉得各位大神说得对!华西现在拿不出治疗方案了,我准备大后天就到北京。一定会康复的!
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发表于 2020-9-10 23:13 来自手机 | 显示全部楼层
加油,一定会完全康复的
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发表于 2020-9-11 10:07 | 显示全部楼层
珺月(薛莲) 发表于 2020-9-10 23:03
谢谢各位大神!EB病毒每个月都在查,都是阴性,最新的是9月4日海斯特基因公司定量检测也是阴性。

       不好意思,记错人了,以为你家是华西另一个小病友。  刚看了,我个人认为你家是高度怀疑原发性噬血。 建议找权威专家尽快检查确诊,如果是原发,尽早移植首选。
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发表于 2020-9-11 11:08 | 显示全部楼层
你这个结果没有恶性肿瘤的指证;另外之前的杂合基因突变有没有去找专家再看看呢
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 楼主| 发表于 2020-9-12 07:47 来自手机 | 显示全部楼层
明天就到北京了,已经挂了权威医生的号,还要挂罗荣牡医生的号。谢谢各位!
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发表于 2020-9-13 16:54 来自手机 | 显示全部楼层
珺月(薛莲) 发表于 2020-9-10 23:06
在华西把所有可以做的检查和外送做的检查都做个遍,宏基因二代测序也没有找到可能引起噬血的感染病灶,PET- ...

做这个多钱
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