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噬血细胞综合征之家

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2岁多孩子,怀疑自身炎症噬血复发,可以先去青岛大学附属医院血液科治疗不?

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发表于 2020-10-25 16:59 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       孩子自身炎症噬血停药九个月了,之前在北儿张蕊治疗,现在肺炎发烧了,发烧五天了,目前需要转院,很可能复发了。北京去的话因为准备不充分,明天去了住不了院,所以想选择靠近的青岛大学附属医院血液科先治疗,想知道是否可行?
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发表于 2020-10-25 20:11 来自手机 | 显示全部楼层
群里有青医治疗过的,怎么觉得复发了?掉血小板了?自身炎症确实相对来讲复发率高点,但目前国际共识不主张移植。除非这次真复发而非自身炎症复发。祈祷非复发.
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发表于 2020-10-25 20:26 来自手机 | 显示全部楼层
张蕊还是权威,还是谨慎一点好。
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发表于 2020-10-25 21:11 来自手机 | 显示全部楼层
如果你是青岛本地的建议询问好情况再去北京,我们这青岛回来的要上报备案公费隔离,如果私自进村并造成不良影响的直接带走自费隔离
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发表于 2020-10-25 21:19 来自手机 | 显示全部楼层
复发?建议先查下噬血相关的指标看看怎么样
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发表于 2020-10-25 21:55 来自手机 | 显示全部楼层
噬血系列检查做了吗?怎么就怀疑复发了呢?肺炎期间免疫力低,有的孩子单纯的肺炎也反复发烧好几天的
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发表于 2020-10-25 22:31 | 显示全部楼层
       自身炎症疾病怀疑噬血复发, 这个疾病的权威是北儿张蕊。 现阶段你去青岛治疗,因为青岛疫情的问题,会不会造成滞留青岛或者去其他地方需要隔离,家长要三思下,避免造成可能存在耽误的事情。
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 楼主| 发表于 2020-10-26 07:06 来自手机 | 显示全部楼层
孩子下午开始烧,一直退不到37.3以下,所以飞机坐不了,只能先选择就近的了
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发表于 2020-10-26 09:33 来自手机 | 显示全部楼层
青医现在住院也很麻烦,而且青医还是确诊病例接收医院,怕你现在住进来万一治疗效果不好影响你转院,还是想办法直接进京比较妥当。
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发表于 2020-10-26 21:44 来自手机 | 显示全部楼层

        我们也是青岛的 ,地方还是不行的, 我们在青儿治了一年哪里的主任不建议移植, 结果吃了六个月环孢素引起神经中枢不好 ,也没给查浓度 ,结果耽误治疗了 ,多亏俺儿命大, 到大医院人家一看孩子基因就说必须移植 ,所以还是找有经验的医生吧, 省的多受罪还多花钱, 也可以去青医找孙立荣 ,祝早日康复 !
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