快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11299|回复: 9

2岁多孩子,怀疑自身炎症噬血复发,可以先去青岛大学附属医院血液科治疗不?

[复制链接]

23

主题

81

帖子

800

积分

高级会员

Rank: 4

积分
800
发表于 2020-10-25 16:59 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       孩子自身炎症噬血停药九个月了,之前在北儿张蕊治疗,现在肺炎发烧了,发烧五天了,目前需要转院,很可能复发了。北京去的话因为准备不充分,明天去了住不了院,所以想选择靠近的青岛大学附属医院血液科先治疗,想知道是否可行?
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2020-10-25 20:11 来自手机 | 显示全部楼层
群里有青医治疗过的,怎么觉得复发了?掉血小板了?自身炎症确实相对来讲复发率高点,但目前国际共识不主张移植。除非这次真复发而非自身炎症复发。祈祷非复发.
回复

使用道具 举报

3

主题

1092

帖子

5140

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5140
发表于 2020-10-25 20:26 来自手机 | 显示全部楼层
张蕊还是权威,还是谨慎一点好。
回复

使用道具 举报

15

主题

181

帖子

1182

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1182
发表于 2020-10-25 21:11 来自手机 | 显示全部楼层
如果你是青岛本地的建议询问好情况再去北京,我们这青岛回来的要上报备案公费隔离,如果私自进村并造成不良影响的直接带走自费隔离
回复

使用道具 举报

16

主题

9017

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33327
发表于 2020-10-25 21:19 来自手机 | 显示全部楼层
复发?建议先查下噬血相关的指标看看怎么样
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2020-10-25 21:55 来自手机 | 显示全部楼层
噬血系列检查做了吗?怎么就怀疑复发了呢?肺炎期间免疫力低,有的孩子单纯的肺炎也反复发烧好几天的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489680
发表于 2020-10-25 22:31 | 显示全部楼层
       自身炎症疾病怀疑噬血复发, 这个疾病的权威是北儿张蕊。 现阶段你去青岛治疗,因为青岛疫情的问题,会不会造成滞留青岛或者去其他地方需要隔离,家长要三思下,避免造成可能存在耽误的事情。
回复

使用道具 举报

23

主题

81

帖子

800

积分

高级会员

Rank: 4

积分
800
 楼主| 发表于 2020-10-26 07:06 来自手机 | 显示全部楼层
孩子下午开始烧,一直退不到37.3以下,所以飞机坐不了,只能先选择就近的了
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-10-26 09:33 来自手机 | 显示全部楼层
青医现在住院也很麻烦,而且青医还是确诊病例接收医院,怕你现在住进来万一治疗效果不好影响你转院,还是想办法直接进京比较妥当。
回复

使用道具 举报

22

主题

71

帖子

1178

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1178
发表于 2020-10-26 21:44 来自手机 | 显示全部楼层

        我们也是青岛的 ,地方还是不行的, 我们在青儿治了一年哪里的主任不建议移植, 结果吃了六个月环孢素引起神经中枢不好 ,也没给查浓度 ,结果耽误治疗了 ,多亏俺儿命大, 到大医院人家一看孩子基因就说必须移植 ,所以还是找有经验的医生吧, 省的多受罪还多花钱, 也可以去青医找孙立荣 ,祝早日康复 !
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
打预防针问题
打预防针问题
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果,
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果
孩子2025年3月底EB病毒诱发嗜血化疗,5月26号停疗一年复查对比结果,大家帮我看看25年
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表