停药一周，不知道什么引起的复发？？

Deng.Li · 发表于 2020-10-30 16:14

停药一周从37.8到39.3！一直反反复复发烧，第一天去普通医院检查了血常规说是说是病毒感染，吃了头孢没有好，第二天又查血常规又有点细菌感染，医生说噬血指标三系只有一个白细胞降低了，其他正常不管他可能就是普通的感冒，建议我们继续吃药，说烧到39度再来输液，晚上就有发烧39.3，我们就输了布洛芬，半夜还是发烧。

第三天我们直接就来华西医院来看了，查了一些指标，两系降低，铁蛋白升高！明显就是复发了，其实从第二次就发现血小板再降低，医生说在正常值不管他，真不晓得是不是感冒引起的？把娃娃拖成引起复发的，还是本来就是EB病毒引起的复发？大家帮我看看这几天得结果呢？真不该去其他医院！！

亮哥 · 发表于 2020-10-30 16:24

你家EB噬血吗？之前复发过？

Deng.Li · 发表于 2020-10-30 16:28

亮哥发表于 2020-10-30 16:24
你家EB噬血吗？之前复发过？

对的，之前没有复发过！

听涛观海 · 发表于 2020-10-30 16:28

EB 病毒结果做没做检查？

看你结果这个没法确定是感冒引起还是病毒引起，有可能是感冒发烧没有有效控制激发了噬血

看你家这描述和我家复发类似，也是发烧三天后第三天确诊的复发

潘潘 · 发表于 2020-10-30 16:30

华西的医生确诊是复发了吗，看你血常规是有点低，但还没达到噬血的那种三系低，铁蛋白噬血的话应该要大于2000才算，不过如果消炎输液无法退烧，确实要高度怀疑复发，完善肝功，scd25，还有凝血，病毒等指标吧。

李敏48 · 发表于 2020-10-30 16:36

我家也是DEP方案第一疗第12天开始低烧，然后高烧诊断复发。也是无缘无故就烧，做血培没有细菌真菌感染。大概率还是EB病毒引起的复发或者没控制好噬血，我觉得你家大概率也是EB病毒引起的，因为感冒肺炎什么的，你用头孢消炎体温肯定是下降的趋势。

Deng.Li · 发表于 2020-10-30 16:53

听涛观海发表于 2020-10-30 16:28
EB 病毒结果做没做检查？
看你结果这个没法确定是感冒引起还是病毒引起，有可能是感冒发烧没有有效控制激 ...

那就只有化疗才能正常吗？

Deng.Li · 发表于 2020-10-30 17:07

李敏48 发表于 2020-10-30 16:36
我家也是DEP方案第一疗第12天开始低烧，然后高烧诊断复发。也是无缘无故就烧，做血培没有细菌真菌感染。大 ...

之前去张蕊那里看，因为我家是杂合性的说不明确，建议停药。下个月去复查，如果停药一周或一个月内复发就化疗然后准备好后期得移植，现在娃娃确诊复发，我真的都不晓得后续怎么整了？

李敏48 · 发表于 2020-10-30 17:15

Deng.Li 发表于 2020-10-30 17:07
之前去张蕊那里看，因为我家是杂合性的说不明确，建议停药。下个月去复查，如果停药一周或一个月内复发就 ...

嗯，调整好心态，心态好也很重要，如果你这次控制住了再去北儿，张主任肯定是建议移植，我家也是建议移植，即使停药快3个月了也是胆战心惊的，看小孩子命运造化吧，加油！

Deng.Li · 发表于 2020-10-30 17:20

李敏48 发表于 2020-10-30 17:15
嗯，调整好心态，心态好也很重要，如果你这次控制住了再去北儿，张主任肯定是建议移植，我家也是建议移植 ...

谢谢，主要是想后续控制住了，在停药会不会也会好起来！主要是现在天气冷娃娃抵抗力弱很容易感冒，都不晓得，怎么引起的？

李敏48 · 发表于 2020-10-30 17:29

Deng.Li 发表于 2020-10-30 17:20
谢谢，主要是想后续控制住了，在停药会不会也会好起来！主要是现在天气冷娃娃抵抗力弱很容易感冒，都不晓 ...

其实我看了那么多帖子和例子，总结出了自己的看法：如果基因没问题，大概率是不会复发，即使复发能控制住了，后续应该也不会再次复发，这样就大概率不用移植，不知道对不对，你看看就好。你家现在最重要的就是关注基因问题，张主任估计也不明确你家基因会不会致病，因为是杂合突变，如果再次复发可能提示你家的杂合突变比较麻烦。可能指向原发性噬血？我不太懂，你看看就好。

亮哥 · 发表于 2020-10-30 18:01

这几天的 EB病毒结果如何？查了吗？全血和血浆的。

阿甘 · 发表于 2020-10-30 18:10

我们家的也是属于复合杂合错义变异，目前都是高度疑似原发性噬血，过几天去北京还要复查CD107A，如果万一正常，都建议停药观察，但是一直在移植准备中，提前准备着，不能怕麻烦，积极面对，一切都会好起来的，一起加油！！！

听涛观海 · 发表于 2020-10-30 18:29

Deng.Li 发表于 2020-10-30 16:53
那就只有化疗才能正常吗？

对于发烧持续不退，用药会有个过程，抗病毒的，激素，这些都控制不住的，噬血指标不见好转就只有上化疗了

菜菜子12 · 发表于 2020-10-30 19:18

看目前的检查需要警惕了，建议再完善下eb病毒，细胞因子,scd25的检查，复发得及时控制病情，避免进一步恶化，又小部分患者会复发，几率问题

Deng.Li · 发表于 2020-10-30 19:21

亮哥发表于 2020-10-30 18:01
这几天的 EB病毒结果如何？查了吗？全血和血浆的。

结果还没出来！

Deng.Li · 发表于 2020-10-30 19:32

亮哥发表于 2020-10-30 18:01
这几天的 EB病毒结果如何？查了吗？全血和血浆的。

华西这边只查血浆，全血没有！

亮哥 · 发表于 2020-10-30 19:55

Deng.Li 发表于 2020-10-30 19:32
华西这边只查血浆，全血没有！

个人看了你家之前的帖子，认为在前期治疗期间，你家就治疗不是太顺利，意思就是期间缓解效果不是太好。建议看看明天的EB病毒血浆结果如何。如果病毒结果是阳性，你家就要考虑是难治性EB病毒噬血的问题，要做好充分的移植准备。

老乡，个人认为你家不像是普通的EB病毒噬血，有点复杂化的。看看明天的其他结果如何，再做定论，先配合医生吧。

茂茂 · 发表于 2020-10-30 22:58

现在孩子好些了吗？我家停药的时候张蕊医生也是说的如果复发就要考虑免疫系统是不是存在缺陷，也说过复发要骨髓移植，先等结果吧，刚停药确实比较危险，一个小小的感冒也容易导致复发，祝好

茂茂 · 发表于 2020-10-30 23:15

明天周六了，你家现在是还是找李强看的吗？高举明天上午要上班，如果想入血液科，挂高举的号入院几率大些

停药一周，不知道什么引起的复发 ？？

停药一周，不知道什么引起的复发？？