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噬血细胞综合征之家

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嗜血细胞综合征能治好吗 ? 预后怎么样 ??

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发表于 2020-11-4 10:02 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        我弟弟27岁,之前在无锡治疗,那边医院医生说他们呢接诊病人少,经验不是太足。  我们又转院到合肥,用药两个礼拜,间断性高烧,肝脾肿大,铁蛋白1500,目前食物正常,精神状态时好时坏 。大家知道这病能治好吗 ? 预后怎么样 ?


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发表于 2020-11-4 10:53 来自手机 | 显示全部楼层
噬血细胞综合症看病情,病情简单的是能治愈的,但是成人噬血比儿童噬血要复杂,论坛里有专家的解答,你可以多看看增加自己这方面的了解和对自己家的噬血情况的了解。
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发表于 2020-11-4 11:57 | 显示全部楼层
什么原因噬血?
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 楼主| 发表于 2020-11-4 12:24 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-11-4 11:57
什么原因噬血?

目前还不能确定,我在去问问。谢谢你
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发表于 2020-11-4 12:52 来自手机 | 显示全部楼层
合肥医疗不行啊
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发表于 2020-11-4 12:52 来自手机 | 显示全部楼层
明确了原因才好对症治疗,噬血大体方案虽然相近但也有区分,把你能知道的结果都传上来看看大家判断一下也可以
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发表于 2020-11-4 12:54 来自手机 | 显示全部楼层
现在不明原因也有好多治愈的,别那么悲观
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发表于 2020-11-4 13:05 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
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发表于 2020-11-4 13:21 来自手机 | 显示全部楼层
不要太悲观,要是确诊噬血就按照对症方案治疗,不行家里人先拿上资料去北京的医院看一看
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发表于 2020-11-4 14:03 来自手机 | 显示全部楼层
       排除Eb跟淋巴瘤的话情况一般还行,嗜血控制住了就还好,尽量查明什么原因引起的嗜血,不过嗜血本身目前的医疗条件有限,确实就是查不明原因这也没办法,如果不是复发并且不是比较严重的话,预后都还不错,能恢复正常生活
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发表于 2020-11-4 15:42 来自手机 | 显示全部楼层
成人eb病毒和淋巴瘤引起的麻烦,其他的还好,前提是要及时控制住噬血,需要化疗,治疗后关注噬血指标是否好转,铁蛋白,scd25,细胞因子,血常规,肝功能,体温等等
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发表于 2020-11-4 20:21 来自手机 | 显示全部楼层
成人如果不明原因的也是有很多治好的 我就是刨腹产后不明原因的 在友谊 四次化疗 目前停药八个月停疗一年了 这几天准备住院评估一下 找对地方才是主要的 成人噬血全国只有北京友谊王昭主任经验丰富 其他地方都是在摸索试验着治疗 我是在地方一步一步走到友谊的中途浪费了很多时间跟钱
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