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一、确诊、治疗期 女儿的病比较复杂，视神经炎和EB嗜血，都是重大疾病。
2015年12月，6岁女儿回家说看不清楚，单独测视力，有一个眼只剩光感，当地医院诊断视神经炎，这个病来势很凶，错过最佳治疗时机，可能终身无法恢复，连夜北京找到视神经权威301医院魏世辉教授（此处省略万般转院周折心酸），目前没有完全治愈的药物，需要大量甲强龙（激素）冲击，冲击后视力恢复也很快，同时激素对身体副作用也很大； 2017年7月，8岁，视神经炎复发，又一次激素治疗； 2019年7月，10岁，视神经炎复发，同样治疗方案，由于连续复发，医生推荐用防复发药物（利妥昔单抗,别名美罗华），美罗华同时也是白血病患者用的化疗药物，最终目的是打压B细胞，数值维持在1%以下，才可以降低视神经炎复发的可能。 2019年8月16日，决定用医生防复发方案，第一次用20mg美罗华，半月后再次用同剂量，三个月后随时监测B细胞值。输液后女儿出现各种不良反应，呼吸困难，发冷，出院后身体虚，很容易生病、感冒。但是没有别的办法，与大剂量激素冲击的副作用相比，我们没有退路。只能事后好好保护她。
2019年9月20日，用完美罗华一个月后，女儿突然无症状发烧，退烧药只能管用2小时，最高烧到40度，第2天当地住院，炎症指标很高，没有食欲，脸色发黄，肝功、胆红素、甘油三酯、血小板、铁蛋白、肺部炎症、胸腔有积液，并且这些指标都急速向不好的方向发展，发烧也在持续。当地医生诊断EB病毒嗜血。
妹妹是北京医院重症医生，遇到这样的病，她说她的成年病人，这几年她遇到过4人，有3人无法治愈去世。听到后五雷轰顶。但是顾不得悲伤，大脑迅速开始想各种方案，在周围亲戚朋友帮助下，得知北京儿童医院权威，打听到感染科和血液科都行。 当地入院第二天，女儿血小板已经降到30，当地医院给用丙球，用上后没有再发烧，当天下午决定高铁去北京，晚上8点到儿童医院，直接急诊，急诊医生意识到病情紧急，安排先急诊输液（丙球不能间断），同时等待住院，此时女儿没有再次发热。 2019年9月22日，被安排到北京儿童医院感染科，丙球一共使用3天，每天15mg，3天后停掉，用上丙球后没有再发烧。 2019年9月23日-25日，在儿童医院感染科住院期间，女儿出现皮疹，2天时间从开始的脸部，身体，蔓延到四肢，密密麻麻，钻心的刺痒，皮肤科会诊，说是皮排反应（我实在不懂），这期间铁蛋白等结果也出来，值都很高，完全符合嗜血，建议激素冲击。血三张蕊主任会诊，安排去血液科住院做全面检查，皮疹期间女儿有过一次低烧，当时自动退烧，皮疹经历4天，全是长满，消退后也没有再发烧。
2019年9月26日，正式住进血液科，开始揪心历程（现在回忆起来，都会揪心痛），女儿从没有离开过我们，但是血液科有规定，我们不能陪住，每天靠着电话手表跟我们沟通。天天心碎，这期间一直在用甲强龙，女儿没有发烧，SCD25和铁蛋白值一直很差，马主任决定用VP16，但是马上国庆节大阅兵，主任决定国庆节期间观察，节后上化疗，并且同意我国庆节陪床，有喜有忧，国庆节期间每天抽血，各项指标急速趋好，身体表面没有任何其他异常。 2019年10月6日，马主任查房时交代助手，国庆上班后做VP16化疗。听着虽然有些揪心，但是既来之，则安之，医生的方案肯定是有她的道理，病能治好是真理。 2019年10月8日，马主任查房，用很淡定的表情通知我们，明天出院。我当场泪崩，女儿也高兴的欢呼起来。
出院后，一直在北京呆了3个月，中间各种的复查，也都平稳过度。 最终确诊是EB病毒感染导致的嗜血，有可能是用过美罗华后抵抗力下降，导致的感染，张主任建议以后用美罗华之前，先用丙球，这样可以对美罗华的副作用互补。 虽然嗜血治愈，但是视神经炎还有漫长的治疗路需要努力走下去，每年都要有至少2次入院，用美罗华，消灭B细胞，同时还要增强体能，来抵御美罗华的各种副作用。
二、治愈后维护期 回到老家后，女儿很快就正常上学了。 经过这两此重大疾病，2个医生的嘱托深深刻印在我的心中，丝毫不敢松懈： 不要熬夜，早睡早起，坚持每天30分钟以上运动，不管什么样的运动，只要坚持都有效果； 不要吃保健品、深加工食物，要低油低脂饮食，这样生病的几率会小很多。 运动这个事情说起来容易做到很难，特别是对于一个孩子。
这次的生病让我们一家3口的生活观、价值观发生很大变化。饮食习惯有很大的改变，但是运动方面主动、持续性还是很差。 2020年2月疫情期间在家休息，偶然翻到小红书一个博主自律运动都文章，触动到我，在疾病面前，坚持运动这个事情不算什么。当时我的身高165CM，体重160斤，我决定开始跑步健身，健身的动力来源于我的女儿和我先生，我想，通过我自己的努力，让他们看到我的改变，无形中影响到他们；另外通过我自己的努力，拥有一个好身体，老了后不给女儿和家人增加负担。 2020年3月，通过规律睡眠，低油、低脂饮食，11岁女儿身高由２０１９年９月份的155cm长到160cm，体重一直维持在100斤，身体比之前轻盈，也比之前好动。同时我的体重也减掉20斤，达到140斤。每周我会尽量挤出时间陪她户外。偶尔女儿会跳绳600下。但还是不能坚持。 2020年4月，我的体重降到140斤后，开始跑步，从2公里、3公里、5公里，偶尔8公里和10公里。刚开始跑一休一，后期跑二休一，每次跑完后我会主动去跟女儿汇报跑步途中发生的一些有趣的事情，以及我跑步时思考的问题，跑后开心状态的感想，她很喜欢听，同时我也会发圈打卡，分享我通过自己的努力带来的收获和喜悦。大家的评价和点赞，我也会跟女儿分享，中间她也会偶尔跟着我一起跑步，她每次跑步我都会给她打卡，所有人的点赞和评价，我都一一不漏的讲述给她听，她的眼神透漏着满满的幸福和自豪感，因为这是她自己努力得来的。
2020年8月女儿成为一名初中生； 2020年10月，我坚持跑步已经90天，每周跑５天，每次至少５公里，周末来个８公里，此时跑步已经开始成为一种习惯，我的性格变的不再犹豫，遇到再大的困难都可以想通，面对女儿疾病的未来治疗，也很有信心，能够积极应对。容易理解去宽容别人，也喜欢跟别人主动沟通问题，偶尔内心会变成一个初中生，跟女儿一起玩，一起讨论他们班谁和谁恋爱，谁的性格怎样，顺便讲一下我对他们班级现象的想法。同时发现女儿对于运动没有抵触，我建议她也一起坚持打卡，每次跳绳1000个，一起分享运动后的喜悦。 2020年11月，女儿正式加入我朋友圈跳绳打卡，虽然初中作业每天晚上都要8.30完成，但写完作业后，我提醒她打卡，她还是很积极，每天1000个，每周5天，每次跳完都会爆汗，女儿跳绳成绩目前是班级第一，最好记录1分钟199下。有了女儿携手加入，我坚持跑步的理由，已经坚不可摧。
每天看到病友群新增的小病友，心中默默祈祷他们可以早日康复。
已经生病的，家长们积极正态面对，特别是嗜血这样紧急的病症，治疗期家长一定提高120分精神，认真听医生的话，积极通过论坛多学习相关嗜血知识，一遍看不懂多看几遍，家长的努力在治疗过程可以起到很大的作用，这样每个小可爱都可以快快平安闯关通过；
治愈后，希望大家都能通过自己的努力，让身体强壮起来，不再有疾痛。
虽然我女儿 视神经炎以后治疗的路程很漫长，但是我相信，只要坚持运动，我们会拥有健康，就会拥有实现梦想的机会。
有能力幸福的人，都在过好每一天，从不懈怠 。 | 
发表于 2020-11-24 17:17
