7岁慢活EB感染一般化疗多久能做移植手术？

綄鎂.飝児 · 发表于 2020-11-29 16:32

孩子高烧两个月，肝脾大，淋巴结大，在地方医院治疗无效，现住北京儿童医院，医生高度怀疑是慢性活动性EB病毒，现做了淋巴活检，骨髓活检和骨穿等待结果中。现在开始输阿昔不管用，现换上更昔洛韦还是不管用，医生说得化疗！

我想问问圈里大神们如果孩子化疗，一般化疗几周可以做移植手术？化疗期间是不是不能停疗？得一直等到有仓移植时候再停疗？化疗期间必须住院吗？我见有的家长说可以租房子，那化疗不用观察孩子有什么不适吗？现在给孩子治疗中，心里总有太多顾虑，希望圈里大神能够帮忙，解决我所顾虑问题！谢谢！

A佛系、 · 发表于 2020-11-29 16:36

一般在化疗5-8周左右，稳定后病情，患者本身状态良好情况下做移植，
一次化疗就是一天时间的，

綄鎂.飝児 · 发表于 2020-11-29 16:53

A佛系、发表于 2020-11-29 16:36
一般在化疗5-8周左右，稳定后病情，患者本身状态良好情况下做移植，
一次化疗就是一天时间的，

谢谢。这个到时候可以出院化疗吗？

菜菜子12 · 发表于 2020-11-29 17:09

一般需要通过化疗缓解病情，同时寻找供者做移植前的准备，每个疗程结束后观察两天没有异常会让出院的，出院需要在院外随诊，下个疗程在住院治疗，确定移植的话越早越好，主要是有没有仓位，有没有供者，还有费用的问题

听涛观海 · 发表于 2020-11-29 17:25

綄鎂.飝児发表于 2020-11-29 16:53
谢谢。这个到时候可以出院化疗吗？

化疗指标稳定了可以出现走疗！如果已经确诊慢活，就尽早准备移植吧

思思5 · 发表于 2020-11-29 17:34

虽然有心理准备了，听到说移植还是好怕哦，我们订了16号的机票到北京，到时候还要病理会诊，希望你家孩子一切顺利

蹇国平 · 发表于 2020-11-29 17:41

首先需要确诊是不是慢活，各大主任（北儿血三张蕊，血四秦茂权，京都孙媛，友谊王昭）的意见都问问，符合移植指征，再考虑移植的事。如果确诊慢活化疗一般作为缓解作用，一个疗一周时间，缓解后你就得赶紧去排仓了。

亮哥 · 发表于 2020-11-29 18:16

慢活EB给予化疗方案治疗是很常见的，家属不用过于紧张。至于慢活EB化疗多少周可以移植的问题，这个就要看化疗的应答效果了，一般会在病情缓解的状态下进仓，当然，还要看安排仓位的时间。如果等仓期间，出院走疗维持，医生也会定期检查孩子的治疗指针，以判断孩子的治疗效果。

你家现在要关注的是：1/淋巴结活检结果如何？ 2/化疗后的应答效果如何？ 3/移植仓位的安排，何时有仓。

以心印心 · 发表于 2020-11-29 18:51

你家目前的病情自然得依靠化疗了。但至于是否非到移植，兴许还可看化疗后的身体情况以及相关配套的检查结果，当然首要是听医生的建议。北京那地儿，咱们化疗得租房走疗，期间要如何照顾孩子，可从论坛上查看下其他病友的问题及答复，同时也可向身边的病友们讨教经验。移植仓，应该是确定要移植了才排仓，一般在最佳状态时进仓进行移植，比较利于身体恢复。祝顺利呀。