孩子诊断（EB病毒阳性B细胞淋巴组织增殖性疾病3级），移植前后护理及饮食注意事项 ？

清风自若乐

        我的孩子8岁多，2020年2月底，孩子偶尔晚上发低烧，37.1-37.3，然后说话有点口齿不清，有口水，然后3月2号发高烧在当地医院就诊，高烧不退，当地医院用了激素降的温，后因又发烧3月19日在当地县医院就诊，高烧不退，当地医生怀疑淋巴瘤，转入上海新华医院取活体检查。因为新华取完活体后，检查发现有淋巴瘤指标，EB病毒也阳性，建议找周小鵨复查来确诊，4月26日在等结果的时候，孩子淋巴瘤发作，会厌堵塞引发窒息昏迷，住院期间血液检查EB病毒结果阴性，通过冲肺检查采样，发现EB病毒结果阳性。

       医生诊断是 慢活EB 引发 EB病毒阳性B细胞淋巴组织增殖性疾病（3级肿瘤期），现在化疗已经结束，没有发烧了，肺部问题也趋于好转了。 准备即将移植。 所以想多了解下移植前后护理及饮食注意事项 ，哪位病友分享下呢 ？

哦啦啦！

论坛查找一下关键字（ 护理、移植、饮食 ），都有病友们分享的

潘潘

论坛里之前有病友分享过，可以搜一搜关键字，基本就是清淡干净为主

亮哥

这个是一个大神级别的病友分享，护理方面的，点击链接就可以看了

儿童噬血细胞综合征骨髓移植手记     ———      护理经验分享

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=3091&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)


至于饮食方面，就是几大要点： 清淡易消化，干净卫生为主，饭菜一定自家做。 移植后的前期，要看回输的状态，一定不要太油腻了，避免加重胃肠道负担。

小束

       干净卫生，易消化，清淡一点，不要太油腻，每天看一看检查结果，如果细胞太低的话，一定要注意干净，白细胞结果低于 1 的话，建议吃高压饭。

清风自若乐

亮哥 发表于 2020-12-2 13:19
这个是一个大神级别的病友分享，护理方面的，点击链接就可以看了

儿童噬血细胞综合征骨髓移植手记      ...

谢谢，推荐的文章很好，收藏慢慢学习。

清风自若乐

小束 发表于 2020-12-2 13:30
干净卫生，易消化，清淡一点，不要太油腻，每天看一看检查结果，如果细胞太低的话，一定要注意干净 ...

谢谢

以心印心

论坛上挺多关于移植饮食的内容，抽时间多看看，注意大原则就是易消化、清淡营养，病友们没吃过的千万别去尝试，小心为妥。等相对安全度过移植后半年至一年，无明显排异，再开始尝试想吃的能吃的。祝顺利。

菜菜子12

还是第一次见B细胞的慢活EB，这个也需要移植吗 ？

听涛观海

多看看论坛病友分享，也可群里交流；祝顺利，早日康复

小夏

移植前干净卫生易消化，移植后根据自身情况来决定饮食。多了解论坛里面的知识，多关注群，经历过的病友些会给你更多的建议。加油！

A佛系、

小夏 发表于 2020-12-2 15:10
移植前干净卫生易消化，移植后根据自身情况来决定饮食。多了解论坛里面的知识，多关注群，经历过的病友些会 ...

附议

清风自若乐

以心印心 发表于 2020-12-2 14:19
论坛上挺多关于移植饮食的内容，抽时间多看看，注意大原则就是易消化、清淡营养，病友们没吃过的千万别去尝 ...

谢谢

清风自若乐

菜菜子12 发表于 2020-12-2 14:42
还是第一次见B细胞的慢活EB，这个也需要移植吗 ？

嗯，说必须移植的呢。

漂泊

A佛系、 发表于 2020-12-2 15:16
附议

附议to

A~心如止水

论坛里应该都有，主要就是干净卫生清淡易消化吧，加油！

菜菜子12

清风自若乐 发表于 2020-12-2 15:49
嗯，说必须移植的呢。

那就加油吧，主要是自己做，干净卫生易消化

爱咋咋

论坛搜索关键字，很多经验贴，以我们的经验，如果好好看论坛，能少走很多弯路！祝好

矮油大叔kevin

看病理诊断免疫组化结果，瘤细胞cd20表达不强，但应表达cd30，最好能病理科明确一下，对于表达cd30的肿瘤，除了移植，cd30本妥昔单抗也可以是一个治疗药物，但这个药物对于孩子们的临床依据数据我不太了解，可以具体咨询一下是否可行。

榴莲香

我家孩子和你的一样病，目前是二级，你在哪里做的移植？