快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 14071|回复: 8

1岁1个月嗜血细胞综合征宝宝住院的大概病情

[复制链接]

8

主题

38

帖子

599

积分

高级会员

Rank: 4

积分
599
发表于 2020-12-3 23:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       我家宝宝从十一月九号开始觉得不舒服,慢慢出现发烧,高烧不退现象,在宝鸡中心医院一康呆了九天没查出啥结果,直接转院去了宝鸡儿童医院,在第二天查出结果,当时我们不敢相信,直接连夜去了西安儿童医院住院治疗,确诊说是嗜血细胞综合征。

       在住院的第二天开始进行了化疗,大夫是直接通知化疗,作为家长的我们当时是懵的,紧接着后来的很多天里宝宝情况不是很好,天天哭闹,到最后声音变得嘶哑发不出声,以前还叫妈妈,最近这两天说不出话了,感觉孩子的精神一天比一天差,护士怪我们在治疗过程中没给孩子弄有营养的食物,问题是我们住院中去哪里弄,于是我们买了豆浆机偷偷在医院给孩子做虾粥,做黑米稀饭等等,最近这一两天开始孩子开始发烧,最高温度39.4,今天一天温度在37.3左右,孩子精神方面很不好,把一些最近拍的一些资料发出来大家帮看看。


234436kmrmz77s33myj4yx.jpg

234140qrefyjsvvjbnr3qb.jpg

234059f84mubozpdj4pzz2.jpg

233944xu0jxbqegx32ouh1.jpg


233835a4r2ttcu0ztxrg4w.jpg

233749urkavejzpueqrrvy.jpg

233715a424ty4rmmztpvg4.jpg

233607itwswk3u13qklv12.jpg

回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2020-12-4 09:29 来自手机 | 显示全部楼层
化疗几次了,怎么最近的血象还是不好,小孩子服用激素期间会情绪波动大,精神怎么不好,如果能说具体一点更好让大家帮你分析。
回复

使用道具 举报

11

主题

111

帖子

2895

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2895
发表于 2020-12-4 10:04 来自手机 | 显示全部楼层
白细胞,红细胞,血红蛋白和血小板这几个重要指针都不是很理想,娃娃小,不舒服肯定要哭闹,大人要想办法哄,
回复

使用道具 举报

23

主题

7191

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28384
发表于 2020-12-4 10:53 来自手机 | 显示全部楼层
看血常规有变差,看情况不是太好,咨询医生尽快处理下,要么是噬血再次活动,另外孩子哭闹和化疗副作用有关,还要看下是否影响中枢!1岁的宝宝患病要完善基因检测,排除基因问题
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511540
发表于 2020-12-4 19:10 | 显示全部楼层
       化疗都有副作用的,孩子哭闹应该是有不舒服。  另化疗期间不要吃的太油腻了,荤素搭配很重要。  现有检查的结果不是太理想,家长要关注小孩后期的治疗效果和其他噬血结果。祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5149

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5149
发表于 2020-12-4 19:18 来自手机 | 显示全部楼层
噬血初期都是各项指标异常,医生做出有效的针对方案,会有缓解的,还需完善有关的检测项目,基因还是比较重要的。
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4390

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4390
发表于 2020-12-4 19:19 来自手机 | 显示全部楼层
一岁的宝宝吃不上什么营养,买点小百肽奶粉增加营养,北儿医生推荐的奶粉,我家当时5岁,昏迷无法进食,通过胃管鼻饲都熬过来了,所以最关键是医生没经验,不是你没给孩子吃上营养,尽快转院吧
回复

使用道具 举报

16

主题

9090

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33822
发表于 2020-12-4 19:56 来自手机 | 显示全部楼层
血常规的趋势不太好,体温这个温度还好,积极治疗,不行就往上级医院转
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2020-12-4 20:35 来自手机 | 显示全部楼层
能转院的话可以考虑北京找专家,噬血凶险,还是要找经验丰富的医生,治愈的机率才相对高一些,祝好
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁多宝贝,请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
3岁多宝贝,请大家帮忙看看倾向慢性EB或者
宝宝2026年8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点位复合杂合
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点
两岁半第一次嗜血细胞综合征,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,
7岁6个月女孩确诊EBV-HLH,现在消化道出血ICU治疗
7岁6个月女孩确诊EBV-HLH,现在消化道出血I
我家孩子7岁6个月,女,20公斤。今年5月以来EB病毒感染,多次发烧,2026年9月9日发烧
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表