小孩前期川崎病，后期怀疑噬血倾向，怎么看张教授的门诊 ？

朱虹玉

        孩子2岁5个月，在2020年10月6号的时候开始发烧，10月7号，然后入住当地医院，5天后有传奇症状，然后转到大连医大二院，丙球蛋白冲击两天后症状消失退烧，观察大概一周后出院，出院后三天，嗯身上起疹子发烧，重新回到医院，医生一直无法诊断原因。

       11月6号转阅沈阳盛京医院，于宪一老师诊断为川崎复发，当天晚上冲击8瓶冰球蛋白，但孩子依然在发烧，11月10日化验指标仍出现症状，之前的指标一直没有，大连的医生也说过不可能，我们在11月11日转院到儿研所，因为有川崎在先，又知道儿研所李建国主任擅长，所以直接到了儿研所的风湿科

       在儿研所进行了大激素冲击，治疗一周后孩子开始退烧，孩子这阶段总体高烧了18天。

       后期孩子指标应该恢复了正常，但出现了腹泻和肺炎症状，医院进行了相关的治疗，本通知我们在12月4日可以出院，但在12月3日的化验中发现血小板降低，但是没有发烧的情况，医院再次进行了激素冲击，并提出可能要上VP16，但要进行指标评估，我现在就在等待中





       孩子妈妈在那天和群里联系以后，把这个论坛推给了我，我在论坛中才发现了自己可能有一些认识上的误区，因此想尽快的能得到各位群友的支持


       我有两个问题：

       1、12月9日，儿童医院APP上没有张蕊大夫的门诊信息，只有星期四的特需上有，是我理解错了吗 ？

       2、孩子现在儿研所治疗，相关资料报告是不是可以用京医通调用呀？


       感谢各位老病友解答

骆驼

星期三的号是“血液组织细胞病知名专家”。门诊建议带纸版报告（按时间顺序排好）。网络如果预约不上也可以周三到门诊抽空进去请主任加号。

朱虹玉

骆驼 发表于 2020-12-6 08:34
星期三的号是“血液组织细胞病知名专家”（不显示姓名），她网络号还没有开放，可手机及时关注。门诊建议带 ...

谢谢，那我星期三去找，我当时猜想，但不敢确定

茂茂

周三早上可以加号，周四也有特需门诊

开开开小开开

茂茂 发表于 2020-12-6 09:09
周三早上可以加号，周四也有特需门诊

可以的 一早就去等着医生

人生若只是初见

一般张主任都会给你加号的，态度很好

爱咋咋

朱虹玉 发表于 2020-12-6 09:07
谢谢，那我星期三去找，我当时猜想，但不敢确定

周三早点去加号，7点左右到门诊三层27诊室门口排队加号，加号的人挺多的，尽量排在前面一些，资料自己准备齐全，医生门诊无法给你调用任何资料

A佛系、

爱咋咋 发表于 2020-12-6 09:28
周三早点去加号，7点左右到门诊三层27诊室门口排队加号，加号的人挺多的，尽量排在前面一些，资料自己准 ...

附议，相关检查报告的话不知道能不能用京医通，你可以拿着最近的报告，还有一些主要的拿去，

菜菜子12

张蕊教授的号一般星期三早上加号，很难挂到，加号都给加的，京医通这个不清楚，一般只是用来挂号

亮哥

       楼上已经说了挂号攻略。 个人认为你家4号的血常规结果尚可，不知道今天检查结果及体征如何 ？  噬血症状每日变化都较大，没有相关结果不好判断的。  另群里也有川崎病诱发噬血，愈后大多数都是很好的。

瘋°釨

同意亮哥观点，怀疑川崎引起嗜血可以带好检查资料去张主任门诊看一下，没号可以加号，川崎嗜血愈后还是比较好的，遵循医嘱就好，多上点心好好照顾，不要想太多。

朱虹玉

谢谢大家的回复，非常有意义，谢谢亮哥的鼓励

朱虹玉

再次谢谢大家的帮助和鼓励

听涛观海

看大家评论已经很全面了
我就祝小宝宝早日康复，加油

骆驼

朱虹玉 发表于 2020-12-6 09:07
谢谢，那我星期三去找，我当时猜想，但不敢确定

先要申请北京儿童医院的二维码，再花5毛钱买个门诊本。

朱虹玉

骆驼 发表于 2020-12-6 13:19
先要申请北京儿童医院的二维码，再花5毛钱买个门诊本。时刻关注手机网络预约，不一定什么时间都放号出来 ...

好的！谢谢提醒啦

朱虹玉

下午给孩子送餐后去北儿实际探查了一下：在自助机上用身份证申请了二维码，这个是加号必须的；

朱虹玉

爱咋咋 发表于 2020-12-6 09:28
周三早点去加号，7点左右到门诊三层27诊室门口排队加号，加号的人挺多的，尽量排在前面一些，资料自己准 ...

已经拍到27诊室了

朱虹玉

成功加了号，说明一下，张蕊主任最近一直在25诊室，准备好二维码，在门口椅子排队；新病友张老师建议给加周四下午的，可以详细分析