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噬血细胞综合征之家

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不明原因噬血停药10天,身上出现多处包块,大家帮忙看下

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发表于 2020-12-7 21:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       之前在华西医院确诊了噬血细胞综合征,但是一直没有找到什么原因引起的噬血,在感染科治疗了两个多月也不见好转(一线方案化疗了5次),后转入北京儿童医院,张蕊怀疑是淋巴瘤合并嗜血,但是没有充分证据,卢克替尼控制住了嗜血,各项基本恢复正常,医生就叫我走疗,停药十天身上陆续长了很多蚕豆那么大的包块,现在非常担心是不是淋巴瘤,(已经做了活检,报告未出)请各位大神帮我看一下,给点意见,谢谢 。


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发表于 2020-12-7 21:25 来自手机 | 显示全部楼层
做病理
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发表于 2020-12-7 21:25 来自手机 | 显示全部楼层
有没有查petct?
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发表于 2020-12-7 21:26 来自手机 | 显示全部楼层
和我家当年相似,治疗期间原因不明,停药后身体长包块,活检确诊淋巴瘤,等着看看活检情况吧,我家活检几次才确诊,活检要送友谊病理科会诊下
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发表于 2020-12-7 21:28 来自手机 | 显示全部楼层
等结果吧,祝好
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发表于 2020-12-7 21:33 来自手机 | 显示全部楼层
       老乡,B超针对肿块的结果不太好,等病理结果吧,要有一定接受坏结果的心理准备。
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发表于 2020-12-7 21:38 来自手机 | 显示全部楼层
孩子有eb病毒感染吗?如果有目前各项检测指标如何呢?目前彩超影像,要考虑有无皮肤皮下淋巴组织增殖性的问题,最好能把病理传上来,共同进一步分析,必要时结合基因重排,eber等。
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 楼主| 发表于 2020-12-7 21:46 来自手机 | 显示全部楼层
橙橙 发表于 2020-12-7 21:25
做病理

病理做了,还要等几天才出结果
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发表于 2020-12-7 21:47 来自手机 | 显示全部楼层
橙橙 发表于 2020-12-7 21:25
做病理

做了,还没拿到
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 楼主| 发表于 2020-12-7 21:48 来自手机 | 显示全部楼层
橙橙 发表于 2020-12-7 21:25
有没有查petct?

确诊嗜血的时候做过pet-ct,当时没问题,听他们说pet-ct一年只能做一次吧
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发表于 2020-12-7 21:50 来自手机 | 显示全部楼层
矮油大叔kevin 发表于 2020-12-7 21:38
孩子有eb病毒感染吗?如果有目前各项检测指标如何呢?目前彩超影像,要考虑有无皮肤皮下淋巴组织增殖性的问 ...

活检病理还没出结果
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 楼主| 发表于 2020-12-7 21:50 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-12-7 21:26
和我家当年相似,治疗期间原因不明,停药后身体长包块,活检确诊淋巴瘤,等着看看活检情况吧,我家活检几次 ...

我们活检结果要几天才出结果,孩子现在没有什么症状精神状态停好的
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 楼主| 发表于 2020-12-7 21:51 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-12-7 21:28
等结果吧,祝好

谢谢
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 楼主| 发表于 2020-12-7 21:51 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-7 21:33
老乡,B超针对肿块的结果不太好,等病理结果吧,要有一定接受坏结果的心理准备。

嗯嗯,谢谢亮哥
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发表于 2020-12-7 21:52 来自手机 | 显示全部楼层
还是等正确结果吧,心态放宽松些
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发表于 2020-12-7 21:53 来自手机 | 显示全部楼层
静待病理结果了,希望是好的结果
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 楼主| 发表于 2020-12-7 21:53 来自手机 | 显示全部楼层
矮油大叔kevin 发表于 2020-12-7 21:38
孩子有eb病毒感染吗?如果有目前各项检测指标如何呢?目前彩超影像,要考虑有无皮肤皮下淋巴组织增殖性的问 ...

孩子没有eb病毒感染,各项指标都正常,张蕊教授怀疑是淋巴瘤
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 楼主| 发表于 2020-12-7 21:54 来自手机 | 显示全部楼层
A佛系、 发表于 2020-12-7 21:52
还是等正确结果吧,心态放宽松些

好的,谢谢
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 楼主| 发表于 2020-12-7 21:54 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-12-7 21:53
静待病理结果了,希望是好的结果

嗯嗯,谢谢,希望是好结果
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发表于 2020-12-7 21:56 来自手机 | 显示全部楼层
人生若只是初见 发表于 2020-12-7 21:48
确诊嗜血的时候做过pet-ct,当时没问题,听他们说pet-ct一年只能做一次吧

不止,淋巴瘤化疗中期复查很多人就是做petct的
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