快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 26285|回复: 25

不明原因噬血停药10天,身上出现多处包块,大家帮忙看下

[复制链接]

8

主题

95

帖子

605

积分

高级会员

Rank: 4

积分
605
发表于 2020-12-7 21:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       之前在华西医院确诊了噬血细胞综合征,但是一直没有找到什么原因引起的噬血,在感染科治疗了两个多月也不见好转(一线方案化疗了5次),后转入北京儿童医院,张蕊怀疑是淋巴瘤合并嗜血,但是没有充分证据,卢克替尼控制住了嗜血,各项基本恢复正常,医生就叫我走疗,停药十天身上陆续长了很多蚕豆那么大的包块,现在非常担心是不是淋巴瘤,(已经做了活检,报告未出)请各位大神帮我看一下,给点意见,谢谢 。


210857b6fyeilhdpzs8f6i.jpg

210841sbd7sydw7wisrwsm.jpg

210829aooozeqbo9j8a5op.jpg

210804ommfnt0sty8p55vt.jpg

210732xhw3z4xps4h3pfie.jpg
回复

使用道具 举报

4

主题

12

帖子

227

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
227
发表于 2020-12-7 21:25 来自手机 | 显示全部楼层
做病理
回复

使用道具 举报

4

主题

12

帖子

227

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
227
发表于 2020-12-7 21:25 来自手机 | 显示全部楼层
有没有查petct?
回复

使用道具 举报

20

主题

8954

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32907
发表于 2020-12-7 21:26 来自手机 | 显示全部楼层
和我家当年相似,治疗期间原因不明,停药后身体长包块,活检确诊淋巴瘤,等着看看活检情况吧,我家活检几次才确诊,活检要送友谊病理科会诊下
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3958

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3958
发表于 2020-12-7 21:28 来自手机 | 显示全部楼层
等结果吧,祝好
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
477059
发表于 2020-12-7 21:33 来自手机 | 显示全部楼层
       老乡,B超针对肿块的结果不太好,等病理结果吧,要有一定接受坏结果的心理准备。
回复

使用道具 举报

0

主题

651

帖子

3328

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3328
发表于 2020-12-7 21:38 来自手机 | 显示全部楼层
孩子有eb病毒感染吗?如果有目前各项检测指标如何呢?目前彩超影像,要考虑有无皮肤皮下淋巴组织增殖性的问题,最好能把病理传上来,共同进一步分析,必要时结合基因重排,eber等。
回复

使用道具 举报

8

主题

95

帖子

605

积分

高级会员

Rank: 4

积分
605
 楼主| 发表于 2020-12-7 21:46 来自手机 | 显示全部楼层
橙橙 发表于 2020-12-7 21:25
做病理

病理做了,还要等几天才出结果
回复

使用道具 举报

1

主题

27

帖子

976

积分

高级会员

Rank: 4

积分
976
发表于 2020-12-7 21:47 来自手机 | 显示全部楼层
橙橙 发表于 2020-12-7 21:25
做病理

做了,还没拿到
回复

使用道具 举报

8

主题

95

帖子

605

积分

高级会员

Rank: 4

积分
605
 楼主| 发表于 2020-12-7 21:48 来自手机 | 显示全部楼层
橙橙 发表于 2020-12-7 21:25
有没有查petct?

确诊嗜血的时候做过pet-ct,当时没问题,听他们说pet-ct一年只能做一次吧
回复

使用道具 举报

1

主题

27

帖子

976

积分

高级会员

Rank: 4

积分
976
发表于 2020-12-7 21:50 来自手机 | 显示全部楼层
矮油大叔kevin 发表于 2020-12-7 21:38
孩子有eb病毒感染吗?如果有目前各项检测指标如何呢?目前彩超影像,要考虑有无皮肤皮下淋巴组织增殖性的问 ...

活检病理还没出结果
回复

使用道具 举报

8

主题

95

帖子

605

积分

高级会员

Rank: 4

积分
605
 楼主| 发表于 2020-12-7 21:50 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-12-7 21:26
和我家当年相似,治疗期间原因不明,停药后身体长包块,活检确诊淋巴瘤,等着看看活检情况吧,我家活检几次 ...

我们活检结果要几天才出结果,孩子现在没有什么症状精神状态停好的
回复

使用道具 举报

8

主题

95

帖子

605

积分

高级会员

Rank: 4

积分
605
 楼主| 发表于 2020-12-7 21:51 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-12-7 21:28
等结果吧,祝好

谢谢
回复

使用道具 举报

8

主题

95

帖子

605

积分

高级会员

Rank: 4

积分
605
 楼主| 发表于 2020-12-7 21:51 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-7 21:33
老乡,B超针对肿块的结果不太好,等病理结果吧,要有一定接受坏结果的心理准备。

嗯嗯,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

3

主题

1097

帖子

5139

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5139
发表于 2020-12-7 21:52 来自手机 | 显示全部楼层
还是等正确结果吧,心态放宽松些
回复

使用道具 举报

24

主题

7142

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27592
发表于 2020-12-7 21:53 来自手机 | 显示全部楼层
静待病理结果了,希望是好的结果
回复

使用道具 举报

8

主题

95

帖子

605

积分

高级会员

Rank: 4

积分
605
 楼主| 发表于 2020-12-7 21:53 来自手机 | 显示全部楼层
矮油大叔kevin 发表于 2020-12-7 21:38
孩子有eb病毒感染吗?如果有目前各项检测指标如何呢?目前彩超影像,要考虑有无皮肤皮下淋巴组织增殖性的问 ...

孩子没有eb病毒感染,各项指标都正常,张蕊教授怀疑是淋巴瘤
回复

使用道具 举报

8

主题

95

帖子

605

积分

高级会员

Rank: 4

积分
605
 楼主| 发表于 2020-12-7 21:54 来自手机 | 显示全部楼层
A佛系、 发表于 2020-12-7 21:52
还是等正确结果吧,心态放宽松些

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

8

主题

95

帖子

605

积分

高级会员

Rank: 4

积分
605
 楼主| 发表于 2020-12-7 21:54 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-12-7 21:53
静待病理结果了,希望是好的结果

嗯嗯,谢谢,希望是好结果
回复

使用道具 举报

4

主题

12

帖子

227

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
227
发表于 2020-12-7 21:56 来自手机 | 显示全部楼层
人生若只是初见 发表于 2020-12-7 21:48
确诊嗜血的时候做过pet-ct,当时没问题,听他们说pet-ct一年只能做一次吧

不止,淋巴瘤化疗中期复查很多人就是做petct的
回复

使用道具 举报

热门推荐
eb病毒噬血综合症移植后19个月复查
eb病毒噬血综合症移植后19个月复查
小腹有点隐疼,体温37.3,c反有点高,医生让观察,问问大佬们需要做什么检查?能吃点
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出,恳请大佬帮忙看看传授经验
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出
我父亲12月7日开始低烧,最高温度38.6,夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
1岁10个月噬血,激素压住好了。已经停药一年半年多了,前天晚上发烧,白天精神好,昨
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大佬们给看看?
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大
3岁孩子EB噬血复发,化疗一天后的检查结果,请各位看看严不严重?
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
孩子5月初有感染,食欲不好,嗓子有白点,儿研所检查后eb病毒3次方感染,说能
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结果
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结
14岁孩子,请大佬们看看,距离上次复查三个月检查结果怎么样?检查结果如下。大夫让三
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷   ———   病友宣言
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷 ——
噬血细胞综合征之家 是 中国 最大的 噬血细胞综合征(HLH)和 慢性活动性EB病
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如何应对?
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如
我家孩子21岁,不明原因原因嗜血,已排除病毒感染,淋巴结穿刺活检为良性,基
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月的复查
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月
本人今年六月底,淋巴结活检考虑坏死性淋巴结炎,骨穿发现噬血细胞,后确诊噬血细胞综
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表