快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12031|回复: 13

请大神帮我看看结果,是否需要北上做慢活EB筛查 ?

[复制链接]

4

主题

21

帖子

1024

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1024
发表于 2020-12-11 12:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       2019年7月确诊噬血住院,8月出院,2020年3月停药,每3月复查,这是最近一次检查结果,请各位大神帮我看一下,是否需要做细胞活检?  是否是慢活EB,这边查eb是全血,不能查血浆。


1D49B1AE-5650-4919-A109-D5CD9CF3F2FB.jpeg

1D49B1AE-5650-4919-A109-D5CD9CF3F2FB.jpeg

1D49B1AE-5650-4919-A109-D5CD9CF3F2FB.jpeg

1D49B1AE-5650-4919-A109-D5CD9CF3F2FB.jpeg

1D49B1AE-5650-4919-A109-D5CD9CF3F2FB.jpeg

1D49B1AE-5650-4919-A109-D5CD9CF3F2FB.jpeg

1D49B1AE-5650-4919-A109-D5CD9CF3F2FB.jpeg

1D49B1AE-5650-4919-A109-D5CD9CF3F2FB.jpeg

1D49B1AE-5650-4919-A109-D5CD9CF3F2FB.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475016
发表于 2020-12-11 13:06 | 显示全部楼层
你家多少岁 ? 之前什么情况 ? 基本情况说下,不然大家一头雾水。
回复

使用道具 举报

4

主题

21

帖子

1024

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1024
 楼主| 发表于 2020-12-11 13:08 来自手机 | 显示全部楼层
我家现在5岁,eb病毒引起的噬血,没有经过化疗,吃激素降下来的
回复

使用道具 举报

4

主题

21

帖子

1024

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1024
 楼主| 发表于 2020-12-11 13:10 来自手机 | 显示全部楼层
基因检查结果 没有相关致病性的突变
回复

使用道具 举报

20

主题

8940

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32824
发表于 2020-12-11 13:15 来自手机 | 显示全部楼层
自己是噬血就安心治疗,想那么多干嘛
回复

使用道具 举报

4

主题

21

帖子

1024

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1024
 楼主| 发表于 2020-12-11 13:18 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-12-11 13:15
自己是噬血就安心治疗,想那么多干嘛

嗜血已经好了…………现在就是想看看是不是慢活,eb全血一直在上升
回复

使用道具 举报

20

主题

8940

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32824
发表于 2020-12-11 13:27 来自手机 | 显示全部楼层
风一吹就中分 发表于 2020-12-11 13:18
嗜血已经好了…………现在就是想看看是不是慢活,eb全血一直在上升

血浆阴性就行,全血很多阳性的,需要慢慢恢复
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3949

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3949
发表于 2020-12-11 16:00 来自手机 | 显示全部楼层
不放心就去上一级评估一个,你现在一个劲测全血病毒量参考意义也不大,要做血浆的
回复

使用道具 举报

24

主题

7128

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27504
发表于 2020-12-11 16:01 来自手机 | 显示全部楼层
看这个结果看不出慢活,而且全血也会有反复的情况。主要还是看eb病毒血浆
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-12-11 17:30 | 显示全部楼层
病情稳定后如果没有别的症状,不要往慢活上考虑,全血不具有很强的参考性。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475016
发表于 2020-12-11 17:37 | 显示全部楼层
       你家都停药8个月了,现有结果除了EB病毒全血结果4次方,其他基本上都是完全正常的。 这期间有没有莫名其妙的发烧呢 ? 如果体征都是正常,建议加强营养以提高免疫力,以免疫病毒。 再观察下,看看后期结果。  现有结果不能说明你家有 慢活EB 的倾向,如果实在不放心,可以外送检查EB病毒全血和血浆的结果,以相互对比。   

       再说一次: EB噬血愈后加强营养是关键,多元化食物有利于孩子恢复免疫力。
回复

使用道具 举报

4

主题

21

帖子

1024

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1024
 楼主| 发表于 2020-12-11 18:08 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-11 17:37
你家都停药8个月了,现有结果除了EB病毒全血结果4次方,其他基本上都是完全正常的。 这期间有没有莫 ...

谢谢亮哥的详细讲解,娃娃中间发过3次低烧,都是37.5度以内,不过都是一个小时就退烧了,不知道这种算不算?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475016
发表于 2020-12-11 18:17 | 显示全部楼层
风一吹就中分 发表于 2020-12-11 18:08
谢谢亮哥的详细讲解,娃娃中间发过3次低烧,都是37.5度以内,不过都是一个小时就退烧了,不知道这种算不 ...

       不算慢活EB的症状,37.5只算低热,有可能是孩子正常体温调节。   建议不要焦虑,先提高免疫力看看病毒是否转阴。 群里有个别小朋友EB噬血停药后,病毒一年时间才转阴。
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-12-11 21:10 来自手机 | 显示全部楼层
应该不是慢活EB。好好护理孩子,增强免疫力吧。
回复

使用道具 举报

热门推荐
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
妈妈确诊嗜血细胞综合征,大家可以帮我看一下目前的状况吗
妈妈确诊嗜血细胞综合征,大家可以帮我看一
妈妈48岁,从十月初开始发烧,间断性高烧,吃退烧药就可控制,到,十月中旬开
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院一个月后再次复发,现在每天仍发烧
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院
妻子26岁,今年7月不明原因发烧20多天,抗病毒抗生素药物全用了,没有好转。做
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
茶话会回放请扫二维码观看 尊敬的病友及家属: 您们好!为促进
【急急】6岁EB病毒感染引发噬血,为NK分型,目前未化疗让出院,不知怎么办?
【急急】6岁EB病毒感染引发噬血,为NK分型
患者年龄:6岁,女(独生女);患者家庭情况:父母31左右,身体健康,未出现过噬血相
请大家帮我看下,这个KI67那么高,代表什么?
请大家帮我看下,这个KI67那么高,代表什么
近半年白细胞,中性粒一直低都在1点几,中性粒都低于0.05了,前两个月血小板也突然低
父亲57岁,在山东大学第二医院做免疫组化结果是eb病毒感染
父亲57岁,在山东大学第二医院做免疫组化结
麻烦各位看一看这个病理结果如何?是不是eb病毒感染?
移植后1年半了,麻烦大佬看下检查报告?
移植后1年半了,麻烦大佬看下检查报告?
孩子在北京友谊医院移植后一年半多了,近期回家后感染甲流后又感染合胞病毒,然
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表